Zdravo.ja i muz smo nosioci gena.dvije dece nam je umrlo od bolesti mitohondrija.sin je umro sa 7 meseci zivota prosle godine.a sad u oktobru i cerka sa 8 meseci zivota je umrla.mi smo u Nemackoj.ali bi voleli doktor kao vi da nam pomogne jer ovde nista nam ne pomazu.od sina genetika je kasno stigla.on je umro a genetika posle dva mesca stigla.a ja sam tad vec 6 mesec bila trudna sa cerkom..zanima nas da li postojiogucnost da uradimo jesto da bi imala zdravo dete bez te bolesti?nasa genetika pose 25% jenda svaka trudnoca ima tu bolest..izvinite na duzem trkstu.ali ocajna sam je sam izgubila moju decu i sad zelimo neko resenje da nadjemo u vezi toga
Postovana gospođo. da li mi mozete javiti od koje vrste mitohondrijalne bolesti su Vasa deca bolovala? Voleo bih da pogledam i njihovu dokumentaciju o ranijem lečenju, ukoliko je još imate molim Vas da kopirate i da mi posaljete na adresu Poliklinika Milenium, Molerova 11, Beograd, Srbija. Puno pozdrava, dr Kažić.
Postovani doktore, ja imam drugog sina sa daunovim sindromom.Translokacoini kada su uradili kariotip,reklisu mi da ja imam mutaciju gena izmedju 7 i 21 sa tackom prekida.Ja imam i akutne napade u stomaku koji traju godinama sada doktori sumnjaju na porfiriju.Jasam jednom dala nalaz iz mokrace ali se vratio uredan.Tad nisam imala bolove.Posto vidim dase bavite porfirijom,Interesuje me dali postoji neko genetsko ispitivanje za to posto ja vec imam problem sa mutacijom gena.Godinama vec nemogu dami pistave dijagnozu,sumnjalisu dami tkivo aberantnog pankreasa u zeludcu stvara te jake bolove pasu ga uklonili ali ja idalje imam napade.Nspadi traju od nekoliko sati do nekoliko dana.Najcesce krece bol oko pupka pa se siri.Bolovi su kao kontrakcije za poradjaj skoro iste jacine.Kad uradim krvnu sliku osim anemije koja je konstantna drugo je sve uredu.Interesuje me vase misljenje dali je moguce daje genetska porfirija ili neko drugo hemisko jedinjenje u organizmu.Koje izaziva te jake bolove.Hvala uapred i nadam se vasem odgovoru.
Poštovana gospođo, genetsko testiranje na porfiriju u Beogradu je moguće, ali je skupo a postavlja se pre svega i pitanje zašto Vi imate anemiju, odnosno da li je anemija u Vas posledica neke druge bolesti jer porfirija sama po sebi ne dovodi do anemije. Najbolje je da zakažete pregled u poliklinici Rončević u Beogradu gde radim pa ćemo se dogovoriti za dalje ispitivanje i lečenje. Pozdrav, dr Kažić.
To je moguće. Pošto se bavim porfirijom možete zakazati moj pregled u poliklinici Rončević u Beogradu gde radim pa ćemo se dogovoriti za analize i o lečenju, ako bude potrebno. Pozdrav, dr Kažić.
Poštovani, imala bih jedno pitanje ako mozete da mi odgovorite. dijagnosticirana mi je akutna intermitetnta i kozna porfirija 1990 god. trenutno zdravstveno stanje mi je ok, s tim da imam oprez na sve lijekove. Po potrebi uzimam aspirin c i amoksicilin(ampicilin). Mene interesuje dali bih se smijela vakcinisati i kojom vakcinom za covid.
Lijep pozdrav Marija Pivaš1
U teoriji, vakcine ne bi trebale da izazivaju napade porfirije, ali Vam savetujem da posetite vebsajt www.porphyriadrugs.com i tamo možete naći informacije o lekovima i njihovom dejstvu na bolesnike sa porfirijom.
Poštovani doktore, mojoj sestri (16) je dijagnostikovana Vilsonova bolest početkom septembra na institutu za majku i dete " dr Vukan Čupić". Od lekova je pila Cupripen i nakon toga su se javili otoci na nogama i na očnim kapcima, zatim zbog otoka su joj promenili terapiju na Trientin gde su krenuli otoci celog lica uključujući i noge. Pre samog početka terapije nisu joj se pojavljivali otoci. Doktorica na gastro nema odgovor na pitanje povodom otoka, samim tim su i roditelji jako zabrinuti i ne znaju šta da preduzmu. Takođe da napomenem da joj je rađen EKG srca, ultrazvuk abdomena i sve je po njima (doktorima) kako kažu u redu. Otoci su vidno veći kada se poveća sama doza leka. Ja bih Vas zamolila za savet ili instrukcije šta da radimo i da li nekako možemo doći do Vas jer ste stručnjak za ovu bolest, zbog naše velike zabrinutosti smo odlučili Vama da se javimo, nadam se brzom odgovoru. Pozdrav!
Poštovana gospođo, ja se posebno bavim Vilsonovom bolešću, o tome sam napiao doktorat, a i knjigu. Vaša sestra može zakazati pregled kod mene preko stetoskop.info u poliklinici Milenijum ili Rončević gde radim, pa ćemo se dogovoriti o daljoj terapiji i eventualnom prevođenju na lek koji ne izaziva otoke. Bitno je i da se Vi testirate na Vilsonovu bolest, pošto se ona javlja u 25% braće i sestara obolelih, te je neophodno lečenje ove bolesti započeti na vreme. Pozdrav, dr Kažić
Zdravo.ja i muz smo nosioci gena.dvije dece nam je umrlo od bolesti mitohondrija.sin je umro sa 7 meseci zivota prosle godine.a sad u oktobru i cerka sa 8 meseci zivota je umrla.mi smo u Nemackoj.ali bi voleli doktor kao vi da nam pomogne jer ovde nista nam ne pomazu.od sina genetika je kasno stigla.on je umro a genetika posle dva mesca stigla.a ja sam tad vec 6 mesec bila trudna sa cerkom..zanima nas da li postojiogucnost da uradimo jesto da bi imala zdravo dete bez te bolesti?nasa genetika pose 25% jenda svaka trudnoca ima tu bolest..izvinite na duzem trkstu.ali ocajna sam je sam izgubila moju decu i sad zelimo neko resenje da nadjemo u vezi toga
Odgovoreno: 01. 10. 2023.Postovana gospođo. da li mi mozete javiti od koje vrste mitohondrijalne bolesti su Vasa deca bolovala? Voleo bih da pogledam i njihovu dokumentaciju o ranijem lečenju, ukoliko je još imate molim Vas da kopirate i da mi posaljete na adresu Poliklinika Milenium, Molerova 11, Beograd, Srbija. Puno pozdrava, dr Kažić.
Postovani doktore, ja imam drugog sina sa daunovim sindromom.Translokacoini kada su uradili kariotip,reklisu mi da ja imam mutaciju gena izmedju 7 i 21 sa tackom prekida.Ja imam i akutne napade u stomaku koji traju godinama sada doktori sumnjaju na porfiriju.Jasam jednom dala nalaz iz mokrace ali se vratio uredan.Tad nisam imala bolove.Posto vidim dase bavite porfirijom,Interesuje me dali postoji neko genetsko ispitivanje za to posto ja vec imam problem sa mutacijom gena.Godinama vec nemogu dami pistave dijagnozu,sumnjalisu dami tkivo aberantnog pankreasa u zeludcu stvara te jake bolove pasu ga uklonili ali ja idalje imam napade.Nspadi traju od nekoliko sati do nekoliko dana.Najcesce krece bol oko pupka pa se siri.Bolovi su kao kontrakcije za poradjaj skoro iste jacine.Kad uradim krvnu sliku osim anemije koja je konstantna drugo je sve uredu.Interesuje me vase misljenje dali je moguce daje genetska porfirija ili neko drugo hemisko jedinjenje u organizmu.Koje izaziva te jake bolove.Hvala uapred i nadam se vasem odgovoru.
Odgovoreno: 29. 09. 2023.Poštovana gospođo, genetsko testiranje na porfiriju u Beogradu je moguće, ali je skupo a postavlja se pre svega i pitanje zašto Vi imate anemiju, odnosno da li je anemija u Vas posledica neke druge bolesti jer porfirija sama po sebi ne dovodi do anemije. Najbolje je da zakažete pregled u poliklinici Rončević u Beogradu gde radim pa ćemo se dogovoriti za dalje ispitivanje i lečenje. Pozdrav, dr Kažić.
To je moguće. Pošto se bavim porfirijom možete zakazati moj pregled u poliklinici Rončević u Beogradu gde radim pa ćemo se dogovoriti za analize i o lečenju, ako bude potrebno. Pozdrav, dr Kažić.
Poštovani, imala bih jedno pitanje ako mozete da mi odgovorite. dijagnosticirana mi je akutna intermitetnta i kozna porfirija 1990 god. trenutno zdravstveno stanje mi je ok, s tim da imam oprez na sve lijekove. Po potrebi uzimam aspirin c i amoksicilin(ampicilin). Mene interesuje dali bih se smijela vakcinisati i kojom vakcinom za covid.
Odgovoreno: 28. 08. 2023.Lijep pozdrav Marija Pivaš1
U teoriji, vakcine ne bi trebale da izazivaju napade porfirije, ali Vam savetujem da posetite vebsajt www.porphyriadrugs.com i tamo možete naći informacije o lekovima i njihovom dejstvu na bolesnike sa porfirijom.
Poštovani doktore, mojoj sestri (16) je dijagnostikovana Vilsonova bolest početkom septembra na institutu za majku i dete " dr Vukan Čupić". Od lekova je pila Cupripen i nakon toga su se javili otoci na nogama i na očnim kapcima, zatim zbog otoka su joj promenili terapiju na Trientin gde su krenuli otoci celog lica uključujući i noge. Pre samog početka terapije nisu joj se pojavljivali otoci. Doktorica na gastro nema odgovor na pitanje povodom otoka, samim tim su i roditelji jako zabrinuti i ne znaju šta da preduzmu. Takođe da napomenem da joj je rađen EKG srca, ultrazvuk abdomena i sve je po njima (doktorima) kako kažu u redu. Otoci su vidno veći kada se poveća sama doza leka. Ja bih Vas zamolila za savet ili instrukcije šta da radimo i da li nekako možemo doći do Vas jer ste stručnjak za ovu bolest, zbog naše velike zabrinutosti smo odlučili Vama da se javimo, nadam se brzom odgovoru. Pozdrav!
Odgovoreno: 23. 07. 2023.Poštovana gospođo, ja se posebno bavim Vilsonovom bolešću, o tome sam napiao doktorat, a i knjigu. Vaša sestra može zakazati pregled kod mene preko stetoskop.info u poliklinici Milenijum ili Rončević gde radim, pa ćemo se dogovoriti o daljoj terapiji i eventualnom prevođenju na lek koji ne izaziva otoke. Bitno je i da se Vi testirate na Vilsonovu bolest, pošto se ona javlja u 25% braće i sestara obolelih, te je neophodno lečenje ove bolesti započeti na vreme. Pozdrav, dr Kažić
Prikazano 1-5 od ukupno 139 pitanja
Pregledajte odgovore po oblastima