Sve je pocelo oktobra prosle godine nakon kupanja u moru (koje je tada bilo hladno) u vidu neke pretpostavljam virusne infekcije, bola uprednjem dijelu glave, temperatura, malaksalost. . . Stanja slicnog sinuzitisu. To je trajalo 10-15dana, lijecili su me antibioticima ali bez uspjeha veceg. Nakon toga je pocela da me boli kicma, lumbalni dio i vratni dio. Isao sam na fizikalnu terapiju (u vidu magnetnog polja, struja, lasera, ultrazvuka. . .) ali nakon toga mi se stanje pogorsalo. Pocelo je da se javlja jako pecenje-zarenje u dijelu od lumbalne kicme preko kukova i kroz obije noge. Otisao sam kod neurologa koji me je kljukao sa nsail-ma bez veceg uspjeha. Proslo je 20-tak dana ali stanje je bivalo sve gore. Nakon toga su mi radili ct i mr glave i paranazalnih supljina i mr lumbalno-sakralne kicme. Prvi nalaz ne ukazuje da postoje morfoloske i patoloske promjene u endokranijumu, dok se primjecuju hronicne upalne promjene na maxilarnim sinusima. Mr nalaz l-s kicme kaze da ne postoje signifikantne patoloske promjene. Zatim sam radio emng nalaz nerava donjih i gornjih extremiteta. Nalaz ukazuje da postoji neurpoatija u gornjim i donjim extremitetima, i ide u prilog poliradikulneuropatije. Nakon toga dobijam preporuku da odem kod prof. Apostolskog. To sam i ucinio. On me je pregledao i dao misljenje da se radi o inflamatornoj neurpoatiji tankih vlakana. Prepisao mi je da pijem lyricu (pregabalin) . To sam uzimao nekih 20-tak dana, do druge polovine decembra prosle godine ali nije dalo nikakve rezultate. U decembru dolazi do pogorsanja mog stanja i javlja mi se bol u cijelom tijelu u kostima kao i pecenja - zarenja,. Simptomi su bili jakog inteziteta tako da sam samo lezao, malaksao. . . Odlazim na institut za neurologiju u bg, upravo tamo gdje i radi pomenuti profesor koji je jedan od najvecih autoriteta u neurologiji na balkanu, kako sam cuo. Tamo imam jake i nesnosne bolove. Gubitak apetita i mrsanje 5-6 kg za mjesec dana. Ostajem 7 dana. Rade mi laboratoriske nalaze, tumor markere, vade mi likvor iz kicme, rade emng. . . Emng nalaz ukazuje na postojanje demijelizacione, pretezno senzitivne polineuropatije do umjerenog inteziteta na ge, a vise motorne polineuropatije na de do umjerenog inteziteta. Izoelektricno fokusiranje likvora i seruma - nalaz uredan. Tu markeri (afp, ca 19-9, cea, cyfra 21-1, ukupan psa i slobodan psa) svi nalazi u granicama referentnih vrijednosti. Elektroforeza proteina seruma i urina- nalaz uredan. Imunoseroloske analize (iga, c3, c4, ana, anca, anti-mitohondrijalna at, antiglatkomisicna at, anti parijentalna at, antiendomizijalna at) svi nalazi u granicama referentnih vrijednosti. U novembru 2008 sam u bg-u radio scintigrafiju cijelog skeleta (zbog bolova u kostima) i nalaz kaze " na scintigramima se uocava simetricno nakupljanje radiofarmaka 99m tc- mdp-a u pa i ap projekcijama u svim dugim i pljosnatim kostima. Ne uocavaju se zone fokalno pojacanog nakupljanja. Takodje su radjene i pretrage na viruse (hiv-negativan, hbsag-negativan, hcv-negativan, koksaki-negativan, estenbarg u akutnom (igm) neg a u proslom (igg) vide se titraju 95. 8 u/ml sto znaci da sam prelezao mononukleozu nekad, pitanje je kad) , cmv-negativan. . . Takodje i pretrage na borrelia burgdoferi -negativan i uretralni briz na micoplazmu i hlamidiju, takodje negativan. Otpustaju me kuci uz terapiju tegretolom (carbamazepine) i amyzolom po semi. . . Uzimao sam to sve do 1. Aprila ove godine uz jos neke tablete za smirenje posto su smatrali da mozda i psihom "nabijam" subjektivne simptome koji bas ne odgovaraju polineuropatiji (mislim na bol u kostima) bilo je poboljsanja stanja za mozda 30% ali i dalje nista od izljecenja. Neurolog mi zatim prekida postepeno tu terapiju i uvodi pulsno 3 dana kortikosteroide a zatim od tada 01. 04 pa do danas sam pio kortikosteroide u tabletama (prednizon) . Krenuli su od 60mg pa se smanjivalo do danasnjih 5mg a za 2 dana treba potpuno da ih izbacim. Poboljsanja je bilo opet nekih 30-40% a najvece poboljsanje od oko 60-70% sam imao tokom juna-jula mjeseca ove godine. Svo ovo vrijeme smanjivao sam prednizon po semi koju mi je profesor napisao (najcesce 5mg na 7-10 dana, prvo sam smanjivao 1. Dan a zatim kad sam zavrsio sa prvim danom pio sam svaki drugi dan i onda i tu lagano smanjivao) od kraja avgusta polako pocinju da se vracaju simptomi i stanje se pogorsava. Profesor na trenutak povecava malo steroide i nakon 20-tak dana opet krecemo spustanje do sad evo kad treba da izbacim. Od septembra do sad sam u poprilicno losem stanju, i sadasnje tegobe su: 1. Sporadicni bolovi u kostima (najcesce tupi bol a kad kad i ostar) u cijelom tijelu se javlja (noge, oblast kukova i karlice, srednji dio kicme, ramena, ruke.) taj intezitet bola je na skali od 1 do 5, negdje 3. Iscrpljujuci je i frustrirajuci pa sam nervozan, povucen i td. . . Jer se ne moze utvrditi tacno sta mi je. 2. Pecenje u misiscima takodje se javlja sporadicno po cijelom tijelu a najcesce od l-s kicme u noge i gore oko ramena, 3. Malaksalost i manjak snage. . . 4. Povremene glavobolje i pritisak u ceonom i sinusom dijelu glave 5. Izuzetno neprijatno i bucno krckanje kostiju zglobova (ramena, zglobovi nogu i ruku, koljena) pri i maloj promjeni pravca ili pokreta, sto do ovoga nikad nisam imao! 6. U nazad 1-2 mjseca pojavile su mi se promjene na kozi u vidu crvenila i tamno crvenih fleka, osobito na vratu i dijelu ispod vrata, na licu i desnoj ruci kod nadlaktice. (prof kaze da se tako nesto dobije na bazenu a da se javlja i kod autoimunih oboljenja) . Takodje u ovoj godini sam dobio prvi put u zivotu tamne velike podocnjake. Inace pregledan sam u vise navrata i od strane reumatologa i vadio imunoloske analize kako bi vidjeli da li imam neku autoimunu bolest medjutim na nalazima koji su vadjeni u 3 navrata (kraj 2008, proljece 2009 i prije mjesec dana) kazu da nista ne ukazuje na postojanje nekog autoimunog oboljenja. Jedino se u sva tri navrata nalaze antitijela specificna na vimentin. Niko nezna da li ona mogu sve ovo da naprave niti iko zna da kaze da li ona neku karakteristicnu bolest stvaraju. Meni kao da nesto govori da je to okidac svega. Od silne terapije koju su probali na meni u zadnjih godinu dana imam jako povecane masnoce (trig i hol) i 1 transaminaza jetre (alt-79) posto vise ni ja ni moji nismo znali sto da radimo, ocajni, jer sam jednostavno onesposobljen za bilo kakav rad, ucenje ili sto god, a trpim bol i ostale simptome odlucili smo preko doktorke reumatologa odem na vma-klinika za reumatologiju i imunologiju. Tamo su mi uzeli krv za njihove analize, prve koje su gotove ne ukazuju na neku reumatolosko-autoimunu bolest, a za ove ostale koje su se cekale 10dana jutros sam dobio potvrdu das u u redu. Pregledan sam od strane neurologa koji zakljucuje da su sada vrlo oskudni znaci da se radi o polineuropatiji i da nezna zasto sam dobijao kortikosteroide ako je samo ona bila u pitanju. Prepisao je neke ljekove za polineuropatiju koje "lijece" simptome kao sto je berlition 300 (alpha lipoic acid) i neurontin (gabapentin) . . . Vratio sam se kuci bez ikakve rijesene situacije i ocajan sam. Nema nikakvog zakljucka, postoji kao blaga polineuropatija ali koja ne moze davati bol u kostima koji ja imam, promjene na kozi i sl. . . U bg sam radio privatno tumor marker za kosti piiinp i on je u referentnim granicama 0. 7 (ref vr 0. 3-0. 8) rtg pluca i eho abdomena b. O. Izvinjavam se na opsirnosti i molim vas da u konsultaciji sa vise specijalnosti pokusate da mi date neki koristan odgovor o cemu bi se ovdje moglo raditi i da li treba jos neke eventualne dijagnosticke metode da uradim (pet ili scintigrafiju event ponovo) sve ovo jako puno traje a tegobe su jake, bojim se da kod meni nisu krenuli u pogresnom pravcu, kad je dijagnoza u pitanju… unaprijed zahvalan, nikola
Poštovani, Tesko je reci sta uraditi kada je skoro sve uradjeno. Sa ove distance ne mogu mnogo reci, pogotovo bez neuroloskog pregleda. Ipak su u prednosti lekari koji su vas pregledali pa predlazem da sve sto vas interesuje pitate njih. Pozdrav
Nisam primjetila da si bio kod endokrinologa, uradio hormone štitne žlijezde i sl. Nekada oni mogu takodje biti ugranicama normale pa ih treba raditi u više navrata takodje sa antitjelima. Bojim se da ti steroidi nisu nešto možda od tada vidljivih simptoma "sakrili". Probaj još i to da vidiš ne košta te ništa to je jedan ultrazvuk i nalazi krvi. Svako dobro!
Nastavljam s komentarom
promene na koži bi mogle biti posledica neuropatije autonomnih vlakana, a bolovi u kostima na koje se žalite su u stvari bolovi duž nerava- ne bole vas kosti. Ja sam lekar, imam nesreću da bolujem od iste bolesti kao i vi. Meni je polineuropatiju izazvala teška nesupstituisana hipotireoza nakon terapije hipertireoze radioaktivnim jodom. Posledica nesavesnog lečenja neznalačkih lekara. U našoj zemlji u medicini se smatraju autoritetima oni lekari koji uzimaju najveće pare. Ako naiđete na ovaj komentar volela bih da mi se javite i da mi kažete kako ste sada. Pozdrav.
Mislim da se kod ovog pacijenta radi o polineuropatiji predominantno tankih vlakana koja je izazvana virusnom infekcijom koju je imao na moru. Postoji ogromna diskrepanca između tvrdnji lekara o efikasnosti leka lirica u lečenju neuropatskog bola i pacijenata koji ga uzimaju. Naravno pacijenti ga skupo plaćaju, a lekari koji ga propisuju bivaju nagrađeni od strane farmaceutske kuće koja ga proizvodi. Velika je sramota što u srbiji ne postoji ni jedna laboratorija koja radi biopsiju kože uz određivanje gustine slobodnih nervnih završetaka, što je dijagnostički metod za postavljanje dijegnoze neuropatije tankih vlakana. Inače hiperholesterolemija kod pacijenta je uzrokovana uzimanjem tegretola, kao i skok transaminaza.
Ala ste i dali odgovor na muku covjekovu svaka vam cast! To sam i ja laik mogla reci. . Idi pa se savjetuj ko vas je i lijecio>) strasno, covjek samo da se moli bogu da je zdrav, sta drugo
Postovani nikola, tragajuci za odgovorom za moje aktuelne boljke (helicobacter) , procitala sam i tvoje pismo. Pisem ti u nadi da cu ti opisom svojih problema, slicnih simptoma kao kod tebe, pomoci. Moje tegobe su pocele kad sam imala svega 28 godina (sada mi je 52, pretpostavljam da si mlad) sa jakim bolovima u kostima, pogotovo u butnim kostima, cesto me je ostar bol budio nocu, a svako pomeranje nogu je prouzrokovalo jos ostriji bol. Fizijatar je, bez snimka, konstatovao da bi trebalo samo da nosim ortopedsku obucu, i to je sve. I pored udobne obuce bolovi mesecima nisu prestali, cak su se prosirili na ostale kosti, cak i na sitne kosti prstiju sake/ nisam bez bola mogla ni papir da zguzvam/, a svaki pokret je bio propracen skripanjem kostiju, sto je bilo vrlo neprijatno na poslu u toku sednice kad je bivala tisina. Posle otprilike godinu dana odlazim kod drugog fizijatra sa snimkom kicme - dijagnoza: krenulo okostavanje. Kada mi je fizijatar rekao da tu leka nema i da cu na tu vrstu bolova navici, briznula sam u plac. Tada mi je bilo neshvatljivo da se moze saziveti sa takvom vrstom bola. Simptomi koje sam jos imala: slabost, nesvestice, gubljenje apetita, glavobolje retko, usput sam lecila hronicnu upalu sinusa, a stigla me je i hronicna upala lakata (teniski laktovi) , zalila se na mucninu i bolove u zelucu. A terapija: magnet, laser, ultrazvuk, led na laktove - prvih 10 terapija je pogorsalo stanje, a onda bi bivalo lakse (posle mesec-dva) . Uz navedenu terapiju sam pila diklofen, pa brufen, pa cak i trodon i injekcije primala i svaki lek uz acetisal - radi poboljsanja cirkulacije krvi, ali znatnog poboljsanja nije bilo. Bolovi su prestajali kada bih kombinovala brufen ili diklofen sa bensedinom (preporuku procitala u jednom nasem casopisu posvecenom zdravlju, cini mi se da to bese viva) . Pravo poboljsanje sam osetila tek kad sam krenula na jogu - te vezbe su za mene bile cudotvorne i zaista su doprinele poboljsanju) . I jos nesto, kad god bih se lose psihicki osecala (ljubavni jadi, stresovi na poslu, u porodici. . .) , krenuli bi problemi i sa bolovima prouzrokovanim okostavanjem, prvo cervikalnog, pa onda i lumbalnog dela kicme. Nisam navela da je zbog gore navedenih simptoma trebalo da odradim i snimke jetre, zuci, zeluca, stitne zlezde. . . Ali zbog tadasnje krize u zdravstvu nisam mogla da pribavim sve te nalaze, osim sto sam pored kicme uspela da snimim i zeludac, a da, test na reumatski faktor je bio b. O. I sada imam, pored ostalog, problema sa kicmom, pojavilo se i zujanje u usima (uzrok veoma slaba cirkulacija u vratnom delu kicme) . Verujem da nisam poslednjih 12 godina na poslu sedela po 10 sati za kompjuterom i da sam nastavila s vezbama joge i vezbama po preporuci fizioterapeuta, ovih zdravstvenih problema sada ne bi bilo ili bi bili prisuni u mnogo blazem obliku. Postovani nikola, s obzirom na to da su tvoji nalazi silnih ispitivanja srecom dobri, a mlad si, pretpostavljam, volela bih da ti ovaj komentar na tvoje pismo pomogne da nadjes uzrok tvojih tegoba kao i pravu terapiju. Sa zeljom da tvoje muke sto pre nestanu, srdacno te pozdravljam. Mira
Pitanje broj: #48480
Tesko je reci sta uraditi kada je skoro sve uradjeno. Sa ove distance ne mogu mnogo reci, pogotovo bez neuroloskog pregleda. Ipak su u prednosti lekari koji su vas pregledali pa predlazem da sve sto vas interesuje pitate njih.
Pozdrav
Pregledajte odgovore po oblastima