1. Pitanje broj: #8515

    Poštovani dr Stankoviću, imam sina koji u avgustu puni 3 godine i još nije progovorio, ali se intezivno služi nekim svojim jezikom uz sporadičnu upotrebu naučenih reči, koje izgovara „prljavo“ i nepravilno, i čiji se fond ne uvećava već novousvojene reči stalno potiskuju stare. Suprug i ja smo kašnjenje u govoru prepoznali kao problem pre godinu dana kada smo ga odveli u savetovalište Instituta za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora. Tamo je obavljen jedan traljav pregled od strane tima koji čine dečiji psiholog, logoped i još par specijalista (kažem traljav jer sam kasnije imala priliku da vidim kako izgleda jedno temeljno i sveobuhvatno psihološko testiranje deteta tog uzrasta). Dijagnoza je bila razvojna disfazija sa preporukom da dete podhitno krene sa svakodnevnim jednočasovnim vežbama uz upotrebu Ksafa aparata. Pošto su nas uznemirili raznim teorijama o ostalim aspektima detetovog razvoja i njihovoj sprezi sa razvojem govora i tražili od nas da uradimo obimne laboratorijske analize krvi, mokraće i stolice, uputili su nas na pregled kod neuropsihijatra. Neuropsihijatar nije ni pogledala dete već je sve vreme vršila pritisak na supruga i mene da postojeće laboratorijske analize, čiji su nalazi bili uredni, proširimo analizom urina, koja se radi samo u Norveškoj. Povod za tolike pretrage je bilo to što je dete kao novorođeno dobilo neonatalnu sepsu, a do 11. meseca je bio alergičan na proteine kravljeg mleka. Ta alergija je u Institutu ocenjena kao mogući uzrok zastoja u razvoju govora, a tražena analiza urina je trebalo da utvrdi da li se u organizmu ipak odvija neki alergijski proces (iako je dete tada već uveliko pilo Kravicu i jelo sve mlečne proizvode). Mi smo se malo informisali o tim neuobičajenim i preskupim analizama koje se rade po laboratorijama van zemlje i zaključili da je većina tih teorija o mogućim uzročnicima bolesti još uvek u sferi nagađanja i da na taj način uglavnom pokušavaju da objasne i izleče autizam. S obzirom na sve to, odbili smo da ulazimo u takvu vrstu dijagnostike i napravili dogovor sa Institutom da dovedemo dete na desetak vežbi nakon čega bi njihov terapeut dao program za dalji rad logopedu, koga smo angažovali u mestu u kome živimo.“Vežbe” su bile totalni fijasko jer je dete od prvog dana, bez ikakvog upoznavanja i privikavanja moralo da sedi nepoznatoj osobi u krilu i plakao je do iznemoglosti, a ja sam sve to morala da slušam stojeći ispred vrata kabineta. Na kraju smo umesto programa dobili istraumirano dete koje se i dan danas prestravi kad uđemo u neku zgradu čije stepenište podseća na stepenište Instituta. Program nismo dobili jer “terapeut nije stigao da upozna dete – plakao je i nije hteo da sarađuje”! Logoped koga smo angažovali u mestu u kome živimo je bila jedna divna i strpljiva žena, koju je dete rado posećivalo, ali posle 3 meseca smo sporazumno odložili vežbe do daljnjeg dok još malo ne sazri jer nikako nije uspela da ga navede da bar malo sarađuje i nikakvog pomaka nije bilo. U međuvremenu smo dete odveli u drugo savetovalište na psihološko testiranje i kod logopeda i dobili mišljenje da je sa ostalim aspektima razvoja deteta apsolutno sve u redu i da je na nivou očekivanom za njegov uzrast, a logoped je potvrdio dijagnozu razvojne disfazije uz preporuku da sa vežbama ne počinjemo pre 3. godine i to dinamikom 2 x nedeljno. Time smo zatvorili krug i vratili se na početak, na mišljenje koje smo u startu dobili od bolnickog logopeda, pa nezadovoljni odgovorom potražili mišljenje Instituta itd. Kakvo je vaše mišljenje o svemu ovome i kako da se ponašamo prema detetu? Do sada smo praktikovali da ga ne prekidamo kada nekad i po pola sata bez prekida priča na tom nerazumljivom jeziju sa igračkama, sam sa sobom i sa nama ili da to činimo blago, odvlačeći mu pažnju na nešto drugo. Nikad ga nismo prisiljavali da ponavlja reči za nama i uopšte se odnosimo prema njemu sa mnogo strpljenja i razumevanja iako nam nekada dođe da vrištimo od muke slušajući to blebetanje, kreštanje, pištanje, vrištanje i ostalo poigravanje sa glasom. Odaziva se na svoje ime, pokaznim gestom se intezivno služi, verbalne naloge jako slabo izvršava, nekad odreaguje tako da je jasno da je razumeo šta je rečeno, čak iako se ne obratimo direktno njemu. Inače, on je jedno nasmejano i veselo dete, voli da se igra sa decom, čak i starija deca ga rado prihvataju i igraju se sa njim iako ne priča i on sam deluje kao da mu to uopšte ne smeta. Zdrav je, ima dobar apetit, regulisan san i početkom leta je prestao da nosi pelene i prihvatio nošu bez problema. Hvala unapred na odgovoru.

    Odgovoreno: 10. 08. 2008.
    • Poštovana, čitajući vaše pitanje, stekao sam utisak da pored nezadovoljstva, muke i želje za vrištanjem zbog izmenjenog razvoja govora vašeg deteta i njegovog ponašanja, imate doživljaj nezadovoljstva zbog \"traljavog\" pregleda deteta i odonosa stručnjaka prema vama i vašem detetu. Siguran sam da taj utisak ne mora da ostane i da se može ispraviti korektnim pregledom. Lično, imam odlično iskustvo sa stručnjacima iz Instituta, pogotovo sa dr Milijanom Selaković sa kojom se konsultujem. Preporučena analiza u Oslu odnosi se na pretragu metabolita glutena (gliadorfina i njegovih frakcija) koji potiče iz pšenice i kazeina (kazeomorfina) koji potiče iz mleka. Takođe, vrše se i dodatne korisne analize kojima se na direktan i indirektan način ukazuje na eventualno postojanje tzv. sindroma \"propustljivog creva\", povezanog često sa kandidijazom creva i različitim dizbiozama creva, što sve skupa složenim mehanizmima značajno može uticati na poremećen i izmenjen psihomotorni i socijalni razvoj deteta koji ne mora biti isključivo vezan za autizam. U pravu ste da se radi o analizama koje su skupe i da se radi prvenstveno o alternativnoj dijagnostičkoj proceduri, ali iz iskustva sa mojim malim pacijentima, konkretno to \"Norveško\" ispitivanje je veoma korisno jer pomaže u terapijskom procesu koji često podrazumeva uvođenje detoksikacionih dijeta koje bi bile štetne ukoliko za njihovo uvođenje ne bi bilo razloga. Logopedski i defektološki tretman su presudni za stimulaciju razvoja govora, ali ukoliko dete nema pažnju ili ne razume šta se od njega traži i očekuje, onda su male šanse i da ona bude uspešna, čak i sa najstrukturisanijim metodama kao što je primenjena bihejvioralna analiza i Loovasov metod. Moje iskustvo govori da je nakon dobre dijagnostike i uvođenja adekvatne terapije (detoksikaciono-suplementarne, uz dijetu i eventualno medikamente) potrebno između 3-6 meseci nakon kojih dete biva sposobno da se uključi u kontinuirani i efektivni stimulativni program rada sa logopedom. Verujem, na osnovu opisa kojeg ste dali, da se radi o razvojnoj disfaziji i da autizam nije po sredi, ali bez obzira detetu i vama treba omogućiti da što pre dobijete adekvatnu stručnu pomoć, zbog čega vam savetujem da ne odustajete od kontakta sa lekarom koji će vam dati sve potrebne informacije o razlozima dijagnostike i terapijskim planovima. Srdačno

Komentari na pitanje: #8515

    • Poštovani roditelji, vi koji ste verovatno očajni u traganju objasnjenja razvojne disfazije ili ste imali iskustva sa Institutom za fonetiku i patologiju govora, zelim da podelim svoje iskustvo. Baime, imam devojčicu koja trenutno ima 3 godine i 10 meseci, kojoj je sa 2godine i 10 meseci ustanovljena razvojna disfazija u papreno skupim institutu. U tom momentu dete je sve znalo da govori, čisto, skinula je pelene sa 2 godine, znala slova, brojeve, brojala do 10 bez greske, znala preko 50 dečijih pesmica. Bila je mirna i staložena, emorivna i poslušna devojčica. Krenula je u vrtić sa 2 godine i 7 meseci, prethodno nedruzeći se jer je u periodu od 14 meseca, bila uglavnim u izolaciji, zbog moje rizične trudnoče sa drugim detetim i posledica koje bi snosila eventualno ako bi tesko podnela Korona virus koji je tada tek izbio. E sad, njena vaspitačica ( vlasnica vrtića ) mi je skrenula paznju, posle samo 3 dana u vrtiću, da dete treba testirati u pomenutom institutu.Dobila sam od nje kontakt telefon, zakazan termin tek za 2 meseca. Suprug i ja smo sedeli sa njom dok su je testirali, obima nam je bilo jasno da je sa njim sve uredu, ali smo dobili niz nekih budalastih objasnjenja, na osnovu kojih su joj dali tu dijagnozu. Dalje je sve isto kao kod gospodje koja je pisala još 2008 god. Usli smo u vrtlog ... Ali nas je spasilo to sto je na tom testiranju specijalne laboratorije koja se nalazi u sakrivenom lokalu Yubiznis centra, nam je rečeno da dete ima bakteriju u crevima i da je to sigirno od preteranog unosa slatkiša, hleba ili mleka. Ljudi moji .... sva sreća dete do 3 godine nije okusilo mleko, nije zelela, nije jela slatkiše, nikada i hleb je jela toliko retko da je zanemarljivo....tu sam konačno shvatila da je sve prevara. Ja sam bila izabrana kao zrtva koja će poverovati u to sve, jer sam bila porodilja i videlo se da sam bila izuzetno emotivna. Nemojte da očajavate. Suprugu i meni su oduzeli bar 10 godina zivota. Verujte samo sebi i svom rasudjivanju kada je u pitanju vase dete. Jer to sto moje dete ima jedno klempavo uvo nije razlog da mu snjimaju ceo organizam...ako i ja i moja majka i baba i prababa imamo isto uvo. Ne mogu nam deca biti z kalupu.Ne znam koji im je cilj, ali nesto se tu opasno kuva. A ja nisam rodila decu da bi se neko igrao sa njima. Moje dete je manje od godinu dana 3 puta sesmično islo na logopedske tretmane, da bi nam na kraju logopedica rekla, da je sa njom presla sve i ta njen uzrast, čak i za uzrast od preko 4 godine i da više nema potrebe da dolazimo. A onda se setim vlasnice vrtića koja mi je svakog dana napominjala da ce aitistična deca spasiti svet, da moje dete jeste lepo i negovano, da je vole deca, ali .... Ili imaćete bezveze dete ako joj neobezbedite minimum 3 tretmana nedeljno, ili kako neće moći da ide u redovnu školu ... tuga ...

    • Poštovani roditelji, Iako vidim da su pitanja i odgovori od pre 10ak i više godina, imam potrebu da izrazim jedno ogromno nezadovoljstvo po pitanju dece koja imaju i više nego uredan psiho-motorni razvojim, osim u delu govora tj. njegovog ekspresivnog dela. Toliko nezanje, slobodno mogu reći, toliko nebuloza, nelogičnih stvari, tolko plitkih i "jeftinih" objašnjenja od strane i lekara a tek logopeda. Vređaju inteligenciju naročito ako je neko inženjerske struke. Naime, naš sin ima 26 meseci. Motorički je vrlo spretan, spretniji od vršnjaka i tu nema dileme, pamti kad mu se jednom nešto kaže ili pokaže, slaže slagalice za +4 god, razume dosta (neću reći sve) ali baš dosta naloga, razume objašnjenja. Npr. zašto idemo baš sada na spavanje, zašto mora kapu da stavi, zašto idemo napolje itd. Odaziva se na ime, ima simboličku igru, voli vršnjake, generalno ljude. Ali govor kao ekspresivni nije razvijen na nivou na kome bi trebalo za njegov uzrast. Iz porodice sam lekara i te nebuloze u vidu dijeta ne bih ni da komentarišem. Sa detetom radimo još od rođenja, stalno pričamo, pevamo pesmice, pričamo. Sportski smo tipovi tako da smo i dosta napolju i stalno u nekoj "akciji" zajedno sa sinom. Tragajući za nekim stručnim tekstovima o zrelosti CNS -a kod dece naišla sam na odlomak iz knjige profesora Tomasa Sovela koji je prvi upotrebio termin "Ajnštajnov sindrom" opisujući bistru, pametnu decu sa usporenim govornim razvojem. Između ostalog govori i o pogrešnim dijagnozama i pristupima u "lečenju" takve dece. Takoreći, umetnički rečeno "rezanje krila" takvoj deci. Kod nas se, očigledno, poigravaju raznim etiketiranjem i lupanjem dijagnoza. Ukoliko želite da podelite svoje iskustvo, pošto je prošlo dosta vremena, možete mi pisati na mejl: jovanaarh@live.com. Još da napomenem da smo bili na pregledu kod načelnice dečije neurologije u Tiršovoj i da je sve u redu. Promenili smo 4 logopeda i ne znam šta da kažem kakvi to ljudi završavaju taj Defektološki fakuktet. Moja baba ima veći IQ. To bi bilo ukratko opisano moje nezadovoljstvo izazavano, pre svega, nestručnošću pojedinih lekara i većine logopeda. U suštini jedno šablonizovanje i guranje deteta u tabelu. Bukvakno. Ništa šire gledano.

    • Jelena inic 21. 07. 2011.

      Draga mama, mi smo isto bili u institutu i ista prica. Prosli kao bosi po trnju. U tirsovoj su nas bledo gledali kada smo im spomenuli kakve nam se sve analize traze i krstili se i levom i desnom rukom. A ponekad nas i danas nasa divna defektologistkinja leci od trauma iz instituta. Mislim da su glutenske diete cista glubost a i praksa je pokazala svoje kao i cinjenica da je nas lekar koji je promovisao tu dijetu u norveskoj i izbacen iz lekarske komore koliko sam imala prilike da saznam, ako me je neko slagao onda je dezinformacija. Nase dete od 2 godine je sedelo za stolom kao u skoli i slusalo jos dvoje logopeda kako u istoj prostoriji rade sa dvoje dece gde svako vristi za sebe i posle mi kazu da mu je paznja katastrofa. Nemam reci i ne zelim da se secam. Mislim da ako je razvojna disfazija kao i kod nas da je samo uloga defektologa bar 2 puta nedeljno jako korisna. Razlika je samo sto nase dete nije nesto posebno zainteresovano za drugu decu sem kad njemu odgovara. Ali bice to sve ok. Nadam se da sam malo pomogla. Pozz

    • bosko lekovic 30. 06. 2009.

      Postovana Gospodjo. Imam svoje dete koje u potunosti odgovara opisu Vaseg deteta. Vrlo slican put lecenja smo prosli ja i supruga kao sto ste i vi, osim sto smo takodje pokusali i biomedicinsku avanturu, samo ne u Norveskoj nego u USA. Mislim da bi bilo vrlo korisno da razmenimo iskustva jer je to sada, za nasu decu, najkorisnije. Ako ste zainteresovani, javite nam se na mail bosko001@gmail.com Nadam se da moj poziv nije u suprotnosti sa uredjivackom politikom ovog web portala. Zahvaljujem na razumevanju.

Ostavite komentar