Poštovani,
Poštovani doktore,
Danas sam čula novu dijagnozu moje sestre.
Mijelitis multipli. Potpuno sam u šoku, jer je bila pripremljena za transplantaciju bubrega, (čekam poziv iz rusije za kadaveričnu transplantaciju) posle dvogodišnje dijalize koju je teško podnosila i koja je takođe bila šokantna jer je lečena od bronhitisa a ureja i kreatinin su akutno imali max. vrednost. Nefrolozi 2 godine tvrde da je rešenje transplantacija. Pre 6 meseci je dobila bolove u mišićima i kostima i odgovor je bio da je to od dijalize i bolesti bubrega. Kada je pre mesec dana polomila kuk, posle neopisivih bolova, urađena je, tek danas, punkcija koštane srži. Operaciju kuka je dobro podnela ali bolovi celog skeleta postaju nepodnošljivi, posebno desno rame. Hematolog mi je danas rekao da su prognoze loše, da osnovna bolest nisu bubrezi i da traje sigurno godinu dana. Nefroloyi nisu ni pokušali da otkriju uzrok bubrežne insuficijencije. Nisu se obazirali ni na bolove u kostima. Još si sama kriva, razmažena itd. Mi smo obe, do sada, pokušavale da razrešimo problem uz milion prepreka administrativnih i finansijskih a do skoro zdrava i vitalna osoba je sada u invalidskim kolicima sa potpuno drugom pričom lekara i maltene smrtnom presudom. Saradanja lekara je kod nas, blago rečeno, nikakva. Slome i najjaču osobu. Konfuzijom, grubošću. Nezaintersovanost ili ne znaje, to je moje pitanje. Moja borba sa bolešću od danas ide u drugom smeru i ja kao laik pitam sada, o čemu se ovde radi? Da li ima nade? Čula sam da su kinezi pronašli
lek za leukemiju. Za koju vrstu? Da li da probamo sa novim ispitivanjima na vma? Ili inostranstvo
presađivanje koštane srži? Ili alternativa? Odakle da krenemo i čemu da se nadamo? Moja sestra i ja.
Hvala unapred.
Poštovani,
Mislim da je reč o bolesti
multipli mijelom (myeloma multiplex). To je bolest koja nastaje bujanjem ćelija u koštanoj srži pri čemu oni luče određene paraproteine koji posledično oštećuju i bubrege. Takođe razaraju i kost pa nastaju bolovi u kostima, patološke frakture kostiju. Bolest
spada u maligna oboljenja.
Leči se hemioterapiskim protokolima ili transplantacijom matične ćelije. Koja na žalost nije uvek uspešna. Oštećenje bubrega je ovde verovatno bilo prva manifestacija bolesti, ali se ograđujem da je možda i drugi razlog u pitanju, jer nemam dovoljno podataka. U svakom slučaju bolest treba da leče hematolozi. A
dijaliza je ovde definitivna.
Pozdrav.
Pozdrav, videla sam da je pitanje postavljeno pre vise godina. Bila bih vam mnogo zahvalana ako bi mi mogli reci kako je vasa sestra sada? Da li se bori sa bolescu i kako? Ako mozete da podelite sa mnom vasa iskustva. Jer po ovome mi se cini da slican problem ima moj otac. Zaprvo on je pre sest meseci bio u bolnici zbog malokrvnosti, posle tri meseca je krenula porast kreatinina i dijaliza, a ona i sumnja tj. Doktorka je skoro sigurna samo ceka rezultate da potvrdi da je njegovo glavno i prvo oboljenje bas multipli mijelom. Imam 23 godine nemam nikoga osim njega i sestre, mnogo radim jer mi je sestra na fakultetu, a sa svim ovim saznanjima znam da sam neophodna i ocu. Molim vas podelite vasa iskustva sa mnom, i sta ja mogu da ucinim da mu bude bolje?
Pitanje broj: #26926
Poštovani doktore,
Danas sam čula novu dijagnozu moje sestre. Mijelitis multipli. Potpuno sam u šoku, jer je bila pripremljena za transplantaciju bubrega, (čekam poziv iz rusije za kadaveričnu transplantaciju) posle dvogodišnje dijalize koju je teško podnosila i koja je takođe bila šokantna jer je lečena od bronhitisa a ureja i kreatinin su akutno imali max. vrednost. Nefrolozi 2 godine tvrde da je rešenje transplantacija. Pre 6 meseci je dobila bolove u mišićima i kostima i odgovor je bio da je to od dijalize i bolesti bubrega. Kada je pre mesec dana polomila kuk, posle neopisivih bolova, urađena je, tek danas, punkcija koštane srži. Operaciju kuka je dobro podnela ali bolovi celog skeleta postaju nepodnošljivi, posebno desno rame. Hematolog mi je danas rekao da su prognoze loše, da osnovna bolest nisu bubrezi i da traje sigurno godinu dana. Nefroloyi nisu ni pokušali da otkriju uzrok bubrežne insuficijencije. Nisu se obazirali ni na bolove u kostima. Još si sama kriva, razmažena itd. Mi smo obe, do sada, pokušavale da razrešimo problem uz milion prepreka administrativnih i finansijskih a do skoro zdrava i vitalna osoba je sada u invalidskim kolicima sa potpuno drugom pričom lekara i maltene smrtnom presudom. Saradanja lekara je kod nas, blago rečeno, nikakva. Slome i najjaču osobu. Konfuzijom, grubošću. Nezaintersovanost ili ne znaje, to je moje pitanje. Moja borba sa bolešću od danas ide u drugom smeru i ja kao laik pitam sada, o čemu se ovde radi? Da li ima nade? Čula sam da su kinezi pronašli lek za leukemiju. Za koju vrstu? Da li da probamo sa novim ispitivanjima na vma? Ili inostranstvo presađivanje koštane srži? Ili alternativa? Odakle da krenemo i čemu da se nadamo? Moja sestra i ja.
Hvala unapred.
Mislim da je reč o bolesti multipli mijelom (myeloma multiplex). To je bolest koja nastaje bujanjem ćelija u koštanoj srži pri čemu oni luče određene paraproteine koji posledično oštećuju i bubrege. Takođe razaraju i kost pa nastaju bolovi u kostima, patološke frakture kostiju. Bolest spada u maligna oboljenja. Leči se hemioterapiskim protokolima ili transplantacijom matične ćelije. Koja na žalost nije uvek uspešna. Oštećenje bubrega je ovde verovatno bilo prva manifestacija bolesti, ali se ograđujem da je možda i drugi razlog u pitanju, jer nemam dovoljno podataka. U svakom slučaju bolest treba da leče hematolozi. A dijaliza je ovde definitivna.
Pozdrav.
Komentari na pitanje: #26926
Pregledajte odgovore po oblastima