Edit Kovač Šmit iz Novog Sada: Budite uporni u saznanju šta je razlog vaših tegoba

Edit Kovač Šmit iz Novog Sada je lektor u redakciji programa na mađarskom jeziku RTV-a drugog programa televizije. Dvadeset godina je radila kao profesor mađarskog jezika i književnosti u gimnaziji i u srednjoj školi. Već dvadeset godina je u braku i ima dvoje dece, sina koji studira i ćerku koja je srednjoškolac. Da ima Kronovu bolest saznala je pre četiri godine, 16. septembra 2021. na kolonoskopiji.

Prvi simptomi Kronove bolesti

Naša sagovornica navodi da su prvi simptomi Kronove bolesti koje je osetila bili stomačni grčevi i dijareje. U početku je simptome povezivala sa problemima koji su vezani za napade žuča, jer je 2020. godine operisala žučnu kesu koja joj je tom prilikom i odstranjena.

„Posle prvomajskih praznika 2021. godine, dobila sam grčeve i dijareju. Moram da napomenem da mi je pre pola godine neočekivano umro otac. Ti bolovi su u početku bili privremeni, a kasnije svakodnevni i veoma jaki. Bol mi se prostirao od pupka ka donjem desnom delu stomaka. Dijareje sam imala konstantno. Nakon dve nedelje od pojave tegoba, počela da gubim kilažu, tako da za mesec dana sam smršala sa 65 kilograma na 59 kilograma”, objašnjava Edit.

Gospođa Kovač Šmit navodi da je bila na strogoj dijeti, izbegavala je masne i začinjene namirnice zbog problema sa žučem. Međutim, pored pomenutih tegoba, početkom juna dobija visoku temperaturu 38.5 stepeni celzijusa u dva navrata i stomačni bolovi postaju konstantni tokom celog dana. 

„Ponovo sam se obratila lekaru opšte prakse. Moj izabrani lekar je bio na godišnjem odmoru, te me je drugi lekar uputio da odmah odem privatno kod gastroenterologa na pregled, jer sam trpela jake bolove”, ističe Edit.

Put dijagnostike Kronove bolesti

Naša sagovornica ističe da je prvo pomislila da je u pitanju problem sa slepim crevom, kao i da je izabrani lekar kada se prvi put obratila u maju u vezi sa svojim simptomima nije poslao kod gastroenterologa. Dato joj je da uradi laboratorijske analize, između ostalog i na Helicobacter pylori, međutim, svi rezultati su bili negativni.

„Doktorka mi je rekla da ne zna šta da radi sa mnom. Moram da napomenem, da u to vreme je svuda u zdravstvenim ustanovama bio haos, zbog korone i da su i sami lekari bili preopterećeni, tako da ja, unazad, svo te gubljenje vremena mogu da razumem, iako je to meni bio tada veoma težak period u životu”, navodi gospođa Kovač Šmit.

Na pregledu kod privatnog gastroenterologa u junu, naša sagovornica je dobila dijagnozu sindroma nervoznih creva (IBS), te joj je gastroenterolog prepisao tri različita probiotika.

„Tražio je da se javim kod njega na početku septembra na polikliniku za anoskopski pregled. Tako da sam dva meseca uzimala te probiotike, i čekala jesen. U tom vremenu mi je bilo malo lakše, mogla sam da planiram tok dana, ali početkom avgusta bolovi su mi ponovo krenuli i vratila se dijareja”, objašnjava Edit.

„Najgore mi je bilo, pre početka školske godine i tada sam zatražila pomoć od jednog poznanika lekara, da mi preporuči najboljeg dijagnostičara grastroenterologa, koga on zna. Dobila sam ime doktora Aleksandara Kneževića i njega sam potražila početkom septembra u privatnoj ambulanti. Odmah na prvom pregledu, lekar je preporučio da uradim kolonoskopiju. Nedelju dana kasnije obavila sam pregled i tada mi je on rekao da je najverovatnije u pitanju Kronova bolest, jer je našao deformacije na ileocekumu (Bauhin ventil) koji je tipičan za ovu bolest. Ovo je potvrdio i PH-nalaz”, ističe Edit.

Terapija i covid

Gospođa Kovač Šmit je kao terapiju dobila kortekosteroide, Budesonid i Asacol, a posle nekoliko nedelja joj je uveden i Imuran. Međutim, Imuran još nije ni počeo dovoljno da deluje i naša sagovornica je dobila koronu. Napominje da je iste godine u januaru i u aprilu primila i vakcinu protiv korone, ali da je ipak bila zaražena virusom. Pod terapijom se osećala bolje. Prvo su joj prestali jaki bolovi u stomaku, a smanjila se dijareja.

„Pored kortikosteroida, koronu sam podnosila veoma lako. Imala sam kašalj i blagu povišenu telesnu tempreraturu i izgubila sam osećaj za ukus. Ali zatvorenost mi je veoma teško pala. Osim ovoga imala sam i druge stresove oko domaćinstva i dve nedelje sam provela u karantinu. Kada sam već mislila da ću se vratiti na posao, opet su počeli bolovi u stomaku, ali su bili drugačiji nego ranije. Mogla sam da osetim kako hrana ide kroz digestivni sistem i patila sam se sa varenjem. Nakon svakog narednog obroka osetila bih isto”, objašnjava naša sagovornica.

Međutim, Edit dobija visoku temperaturu koja je iznosila 39,5 stepeni celzijusa.

„Te noći sam se javila u Urgentni centar i sutradan su me primili na Kliniku za interne bolesti sa sepsom. Sreća u nesreći je da, sa jedne strane lekari su mi spasili život, a s druge strane su me i zadržali na klinici pošto sam već imala dijagnozu Kronove bolesti. Uradili su mi sva ispitivanja koja do tada nisam mogla da obavim zbog liste čekanja”, naglašava Edit.

Gopođa Kovač Šmit je provela tri nedelje na bolničkom lečenju i početkom decembra su je lekari otpustili kući. Prilikom boravka u bolnici urađena joj je gastroskopija, MRI i urađene su sve neophodne analize kako bi mogla da krene da prima biološku terapiju. 

„Od februara 2022. godine sam na biološkoj terapiji koju sam počela sa Hyrimozom, i bilo je sve veoma dobro i do juna 2023. godine sam došla do kliničke remisije. Međutim, zbog nedostatka leka terapija mi je ukinuta. Posle mesec i po sam nastavila biološku terapiju sa Humirom i pored toga došlo je ponovo do pogoršanja stanja. U međuvremenu imala sam nekoliko stresnih perioda i na poslu i u porodici, tako da pogoršanje ne bi pripisala samo izmenjenoj terapiji”, objašnjava naša sagovornica.

Komplikacije i operacija

Na kraju 2023. godine naša sagovornica je ponovo počela da oseća jake stomačne bolove i ponovo je imala dijareje. 

„Lekari su mi rekli da je imam nekih 15 cm upalu i na debelom crevu sem ileocekuma, da imam i stenozu. Pazila sam na ishranu, ali stres nisam mogla da izbegnem. Desio mi se i smrtni slučaj u porodici, a ja sam takođe, odlučila da dam otkaz u gimnaziji u kojoj sam provela petnaest godina radnog veka. Bila sam veoma emocionalno vezana za nju, ali priznala sam sebi da je bolje da radim neki drugi posao koja me neće toliko uvući u sebe emocionalno i da me problemi u vezi sa tim neće lično toliko preopterećivati. Tako sam prešla sa radnog mesta profesora mađarskog jezika i književnosti, na posao lektora u mađarskoj redakciji televizije Vojvodine. Ta promena nije bila laka, ali sam se nadala da će u buduće da mi se vrati to sve pozitivno”, ističe Edit.

U tom periodu pored redovne terapije Imuranom i Humirom svaki mesec je morala da pije i antibiotike. Lekari su joj saopštili da je operacija neophodna i naša sagovornica navodi da ju je to uplašilo. Ističe da se strah zasnivao na nedovoljnoj informisanosti - zašto je operacija važna i kako izgleda sam proces, kao i da joj se činilo „da mi daju naređenje, iako je to bilo stvarno strpljenjem rečeno i sačekali su i moju odluku”.

„Veoma sam zahvalna celom timu u IBD centru Univerzitetskog kliničkog centra Vojvodine, jer iako me u početku od njih niko nije pitao direktno zašto odbijam operaciju, uvek su mi izlazili u susret. Plašila sam se cele procedure i posledice, najviše od nepoznatoga, ali pre svega od toga, kako će se promeniti moj život posle operacije. Moj sin se tada pripremao za veliku maturu, a ćerka za malu maturu, oboje su se pripremali za prijemne ispite, pa nisam mogla da zamislim da u tom trenutku još i ja da budem ko zna dokle u bolnici, kao i posle toga koliko ću vremena provesti na kućnom lečenju i koliko će trajati oporavak od operacije. Zbog toga jedino na umu mi je bilo da dobijem na vremenu, bar pola godina, dok moja deca obave ove veoma važne zadatke, a da ja budem uz njih kao i do sada”, navodi naša sagovornica.

„Sada mislim da bi bilo lakše da kada dođe do priče o operaciji, pacijentima bi mnogo značilo da postoji psihološka podrška iz tima, od jednog psihologa ko je uključen u tok tog procesa, i pored gastroenterologa i hirurga porazgovara sa pacijentima o detaljima operacije. Kako će to izgledati u njihovom stanju, kakva je priprema, na čemu mogu da računaju pre i posle toga, ali bi bilo važno da i pacijente pitaju, šta oni misle o tim promenama, kakav im je život u pozadini svega, šta su njihovi izazovi i motivi po kojima bi doneli odluku da li žele operaciju ili ne ”, ističe gospođa Kovač Šmit.

Edit ističe da je od svog tima gastroenterologa, kako bi dobila na vremenu i bila uz svoju decu, tražila da je uključe u Modulife program. Krajem januara 2024. godine je počela da pije Modulen i održala sve tri faze do juna. Od marta meseca je dobila i nalog za aplikaciju. Sa Modulife dijetom je postigla to da do juna kalprotektin se smanji sa 1000 na 264.

„Iako sam znala da neću moći da izbegnem operaciju, stigla sam do tog stanja da smo na leto mogli mirno da planiramo operaciju koja će se odigrati na jesen”, objašnjava naša sagovornica.

 24. septembra 2024. godine Edit je operisana.

„Operisao me je dr Dragan Vasić. Kada sam njega upoznala u avgustu pre intervencije, već  sam se smirila skroz i bila sam donela odluku. Kada mi je on objasnio proces i na šta treba da budem spremna, kakve su šanse za oporavak ili za posledice, bilo mi je lakše. Ali i sada mislim da pored gastroenterologa i hirurga bi bilo važno da u timu bude stalno dostupan i psiholog. Nakon operacije važno bi bilo da se i fizioterapeut i dijetetičar uključe u postoperativni oporavak”, navodi Edit.

Gospođa Kovač Šmit navodi da je šest meseci nakon operacije - u martu 2025. godine, imala kontrolnu kolonoskopiju i da po izveštaju na delu anastomoze postoji lakša stenoza. Laboratorijski nalazi su optimalni -  krvna slika i kalprotektin.

„Cilj operacije je bilo postignuti remisiju. Još uvek nije do toga došlo, ali se nadam da će Stelara uspeti da me dovede u optimalno stanje”, ističe gospođa Kovać Šmit.

Trenutno je u prelaznoj fazi sa leka sa Humire na lek Stelari.

„Očekujem duži period remisije i nadam se da od nove biološke terapije neću imati previše neželjenih dejstava”, ističe Edit.

Reakcija na biološku terapiju

„Na lek Hyrimoza sam veoma dobro reagovala, postigla sam i kliničku remisiju. Bilo mi je veoma žao što sam morala da prekinem sa njom. Humira kod mene nije imala efekta i dovela me je do operacije”, objašnjava Edit Kovač Šmit.

Takođe, naša sagovornica navodi da je imala dosta neželjenih reakcija što se tiče biološke terapije:

• afte u usnoj duplji više puta,
• veliku upalu zuba i desni,
• rozaceu na licu,
• više puta vaginalne infekcije pri promeni terapije,
• upalu očnih kapaka.

Navodi i da joj je konstantno suva sluznica nosa i da kada je prehlađena obavezno ima sukrvicu i da joj ide krv na nos.

„Od operacije tri puta sam imala kratku malaksalost, pogotovo u danima kada imam neki veći stres. Takođe, kada jedem brokoli primetila sam da mi ne prija”, ističe Edit.

Gospođa Kovač Šmit navodi da alternativne metode lečenja nije probala. Trudi se da živi zdravo i da pozitivno misli. Fizički je aktivna i nije pušač. Ističe da alkohol konzumira u retkim prilikama. Nema poteškoća u samostalnom obavljanju aktivnosti i ističe da joj je „ jedino bila potrebna pomoć nakon operacije”.

Svakodnevica i ishrana

„Otkada sam prešla na novo radno mesto, posle dvadeset godina sam uspela da podesim sebi neki ritam dana za koju sam mogla prilagođavati i svoj bioritam. Ja na posao krećem oko pola deset pre podne i to mi je omogućilo da mogu mirno da pokrenem dan, što se tiče svega: priprema hrane i obrok za ceo dan, toaleta i higijene. Ponekad imam vremena i za lakše fizičke vežbe, jutarnje šetnje, što mi je veoma važno, jer lektorski posao znači osam ili devet sati sedenja. Gledam da iskoristim sve prilike da pešačim, a daljine Novog Sada mi za to i daju mogućnosti”, naglašava naša sagovornica.

Od februara 2024. godine gospođa Kovač Šmit je na Modulife dijeti. Za vreme priprema za operaciju, kao i nakon operacije je na kratko zaustavila dijetu Modulenom, ali je kasnije nastavila da je koristi po trećoj fazi.

„Sada planiram da prelazim na neku alternativu da bi se hranila po osnovu CDED dijetu (koja je i osnova Modulife-a), a da Modulen menjam sa domaćim bademovim mlekom. Važno je da sa raznovrsnom ishranom uvedem sve potrebne hranjive materije”, navodi Edit.

Podrška porodice, prijatelja i poslodavaca

„Mnogo smo razgovarali u porodici o mom stanju. Mogu reći da su me i uži i širi deo rodbine prihvatili i dali su mi podršku kad mi je to bilo i potrebno. Isto mogu reći i o prijateljskom krugu. Na poslu moji poslodavci su imali, za sada, razumevanja i u bivšoj firmi i u novoj. Uvek sam bila otvorena prema ljudima, pričala sam o svom stanju i o bolesti, naročito tada kada sam naišla na čudne poglede i neznanje. Uvek sam imala strpljenja da objasnim šta je Kronova bolest onim ljudima koje to zanima”.

„Isto tako sam i o svim detaljima, o Kronovoj bolesti, pričala i sa svojom decom. Deca su mi se pridružila i podržala me u vezi sa dijetom, pa se na osnovu toga često šalimo, jer smo imali situacije da ne mogu da postignem da dovoljno pripremim neke obroke”.

Naša sagovornica ističe da je za psihološkom podrškom jedino imala potrebu pred operaciju. 

„Počela sam da pišem poeziju sada i prozu, i ova kreativna aktivnost mi mnogo pomaže da se nosim sa težim psihičkim situacijama”.

Poruka

„Budite uporni u saznanju šta je razlog vaših tegoba. Nemojte da ćutite i pitajte slobodno svakoga za koga smatrate da bi vam mogao pomoći. Informišite se kako bi imali bolju predstavu na koji način funkcioniše vaše telo i vaš imuni sistem. Smatram da nije loše ni to kada se mi, kao pacijenti, udubimo u medicinske detalje, kako bi se svesno i aktivno uključili u svoje lečenje. To ne podrazumeva da mi govorimo lekarima šta da rade, nego da shvatimo zašto oni rade to što rade. Jer smatram da samo na taj način možemo da razumemo naš novi stil života i da se osećamo manje bolesno – odnosno imaćemo svest da smo samo drugačiji od ostalih ljudi i da je to sada naš novi identitet”.