Anđela i Danijela iz Čortanovaca: Ne stidite se svoje bolesti

Anđela Bobić je dvanaestogodišnja devojčica koja obožava folklor i druženje sa prijateljima. Na prvi pogled njen dan izgleda kao i kod većine njenih vršnjaka – škola, učenje, druženje i hobiji. Ipak, iza njenog osmeha i vedrog duha krije se dugogodišnja borba sa Kronovom bolešću, koju ima od najranijeg detinjstva.

Prvi simptomi Kronove bolesti i traganje za pravom dijagnozom

Anđelina priča počinje 2014. godine, kada je imala svega trinaest meseci. Tada je doživela tri invaginacije, koje su završene uspešno – hidrostatskom redukcijom. Od simptoma je imala jake bolove u stomaku i visoku temperaturu. Usledile su brojne hospitalizacije u Institutu za zdravstvenu zaštitu dece i omladine u Novom Sadu, ali lekari nisu mogli da utvrde pravi uzrok.

„Rađene su i kolonoskopije, ali ništa nisu pokazivale. Ona je i dalje imala bolove, a mi smo lutali od doktora do doktora – od Novog Sada, preko Beograda do Tiršove“, priseća se Danijela, Anđelina mama.

Danijela ističe da tek kada su naišli na doktorku Mirjanu Stojišić u Dečijoj bolnici, koja je saslušala njihov problem, krenulo se sa ozbiljnim ispitivanjima. Iako je slučaj bio nespecifičan – jer Anđela nije gubila na kilaži, nije imala dijareje, niti krv u stolici, uvek je lepo napredovala i bila veoma aktivna – 2017. godine urađena je kolonoskopija i magnetna enterografija koje su konačno dale rezultata i potvrđeno je da Anđela ima Kronovu bolest.

Terapije i porodični izazovi

Saznanje da Anđela ima zapaljensku bolest creva za porodicu je bio velik šok. „Nismo znali mnogo o Kronu, a zvučalo je strašno“, kaže Danijela. Lečenje je započeto Pronisonom i Metotreksatom koji je primala muskularno, ali pošto su bolovi i dalje bili prisutni, uvedena je enteralna terapija – Modulen i Nutridrink.

„Tad enteralna terapija nije mogla da se dobije na recept, pa smo sve sami finansirali. Mogu vam reći da nije bilo ni malo lako, ali smo imali divne ljude oko sebe koji su nam bili podrška, čak su i neki ljudi iz Uduženja UKUKS bili uz nas, i pomagali nam oko enteralne ishrane, slali su nam Nutridrink i Modulen sa svih strana. Zaista smo im i dan danas zahvalni“, ističe Danijela.

„Enteralna terapija je bila izuzetno skupa, ona je tri meseca to koristila, ništa dugo nije smela da jede. Bilo je psihički teško, ipak je ona je imala samo četiri godine. Pred nama su bili praznici, a ona ništa nije smela da jede. Suprug i ja smo se krili da na brzinu krišom nešto pojedemo. Izmišljali smo da je to mleko čarobno, da je ništa neće boleti ako ga pije “, objašnjava mama Danijela.

Prvi ciklus enteralne ishrane je dobro prošao i uz savet doktorke Stojšić, Anđela je počela ishranu sa supom bez rezanaca. „Sećam se kad je prvi put posle ciklusa enteralne terapije pojela supicu bez rezanaca – jela je kao da nikad ništa lepše nije probala. Plakali smo svi zajedno“, kaže Danijela.

Međutim, nakon godinu dana, Anđeli se bolovi vraćaju i doktorka Mirjana Stojšić ponovo predlaže kao terapiju enteralnu ishranu. S obzirom da u tom periodu zdravstveno osiguranje nije pokrivalo ovu vrstu terapije, Danijela objašnjava da je njen suprug bio prinuđen da radi više poslova kako bi mogli da finansiraju terapiju koju Anđela prima.

„Opet su usledile suze zbog Nutridrinka i toga da ona ne sme da jede ništa, opet sve u krug, jer sada je bila starija i mnogo teže je bilo. Ali je ipak izdžala lavovski punih dvanaest nedelja“, ističe mama Danijela.

Majka Danijela opisuje da je bilo mnogo izazova za Anđelu i njih, dok je Anđela bila na enteralnoj ishrani. „Anđela je u tom periodu svog života bila toliko iscrpljena i umorna da je dane provodila u krevetu, spavajući i nije imala snage da ustane, da se igra, ništa. Šecer je umeo da joj padne na jedan, a to stanje nije nimalo naivno. Ona je uvek bila vedra devojčica, uvek nasmejana, zaista posebna. I onda prosto sve se to u nekom momentu izgubi. Znali smo da je nosimo na rukama kroz parkove da može da vidi kakav je dan, da osluškuje kako se dece igraju ne bi li i sama dobila snagu i volju da se pokrene. Zaista je bila slaba. Nije nam bilo lako da je gledamo takvu, a za nas roditelje je najteže kad nemožemo da pomognemo svom detetu. Zaista smo mislili da smo u začaranom krugu koji nema izlaz“.

Ipak, nakon nekoliko meseci Anđela je ponovo dobila bolove, ali ovoga puta doktorka Stojšić je odmah odreagovala i krenulo se sa pripremama za Anđelinu biološku terapiju. Sama priprema za biološku terapiju je trajala mesec dana.

„Da nismo imali, da kažem tu sreću, da upoznamo doktorku Mirjanu, ja ne znam šta bi danas bilo sa našim detetom. Naša doktorka je pre svega jedan veliki čovek izuzetan gastroenterolog i psiholog. Imala je razumevanja uvek, za svoje pacijente, čini i nemoguće stvari“, ističe Danijela.

„Sestre sa odeljenja gastroenterologije su zaista divne i uz nas su sve ove godine. Nažalost, bolnica nam je do unazad četiri godine bila druga kuća. Stalno smo bile u bolnici. Mnogo nam je značilo što sam ja mogla da budem sa njom, i što smo imale dva sata svaki dan slobodno da prošetamo parkom pored bolnice i da se ona malo igra na igralištu u krugu bolnice“, opisuje Danijela.

Poslednjih šest godina Anđela je na profilaktičkoj terapiji Humira, koju prima jednom nedeljno, uz Metotreksat koji joj mama Danijela daje intramuskularno. „Obučili su me na gastroenterološkom odeljenju kako da bezbedno dajem terapiju i sama joj dajem svake nedelje“, kaže Danijela.

Anđela terapiju podnosi dobro, iako od Metotreksata ponekad ima mučnine i promene raspoloženja. Svakog meseca putuju u Novi Sad na kontrole i preuzimanje terapije. Srećom, većih komplikacija nije bilo.

„Bioloska terapija je pomogla dosta našem detetu, tako da bih poručila roditeljima da je se ne boje. Da daju sebi vremena da upoznaju sa čim se bore oni ili njihova deca”, poručuje Danijela.

Kada je ishrana u pitanju, Anđela ima raznovsrnu ishranu i jede sve. Aktivna je, već pet godina trenira folklor.

Anđelina svakodnevica

„Moj dan izgleda kao i kod većine mojih vrsnjaka. Ujutru ustajem i idem u školu. Posle škole, ako nemam obaveze oko učenja družim se sa drugarima. Već pet godina se aktivno bavim folklorom. To me ispunjava i to jako volim. Trudim se da me ništa ne sprečava u onom što volim i u čemu pronalazim svoj mir“, naglašava Anđela.

Ipak sam odlazak u Novi Sad na terapije joj nije prijatan. „ Odlazak na terapije mi nekad bude jako naporan, jer jako dugo čekamo da nam izdaju terapije“.

Razumevanje i podrška

„Anđelino stanje smo u početku jako teško prihvatili, jer su bile česte hospitalizacije, a mi nismo baš puno znali o samoj Kronovoj bolesti, ali već kroz neko vreme smo shvatili da je to nažalost, nevidljiva bolest za koji mnogi ne znaju i nemaju razumevanja. Međutim, uz pomoć i podršku mnogih smo nastavili da se borimo i evo nas već osam godina ne odustajemo. Od bližnjih smo dobili samo podršku i razumevanje, što nam mnogo znači“ navodi mama Danijela. 

Anđela ističe da su nastavnici u školi upoznati sa njenim stanjem, jer se dešava da puno izostaje iz škole zbog terapija i samog stanja. „Neki nastavnici imaju razumevanja za moje stanje, a neki i ne baš“.

„Uglavnom mnogi ne razumeju sa čim se borimo, jer na prvi pogled nam ništa ne fali. Moji drugari znaju za moju bolest, mada ja ne pričam puno o tome. Kad se desi da izostanem iz škole odmah mi pošalju poruku i pitaju da li sam dobro“ priča Anđela.

Anđela i Danijela ističu da su potražili psihološku podršku. Doktorka Mirjana Stojšić im savetovala razgovor sa psihologom. „Uz savet naše doktorke potražili smo psihološku pomoć i mogu reći da nam je pomoglo“ navodi mama Danijela.

Anđelina i Danijelina poruka

„Svim roditeljima bih poručila da budu podrška svojoj deci i da otvoreno pričaju sa njima. Kronova bolest nije laka bolest, ali uz ljubav i podršku prepreke se lakše prevazilaze. Nije lako, nikad ne znaš šta te sutra čeka, ali nema predaje“, poručuje Danijela.

Anđela dodaje: „ Poručila bih svima da se ne stide svoje bolesti, da budu hrabri, znam da nije lako ali uz podršku svojih roditelja i prijatelja sve se nekako lakše podnese“.