Aleksandra je lekar iz Niša: Ja nosim j-pouch, a ne on mene

Put ka mirnom stanju je za Aleksandru bio dug. Prve tri operacije su se završile komplikacijama koje se nisu mogle brzo i lako sanirati. U nekom trenutku je i medicina iscrpila odgovore, ali Aleksandra na to kaže: „Ja sam ono što se zove medicinsko čudo“, prisećajući se dana kada je njen organizam, nakon četvrte operacije, odlučio da se izbori za novi, drugačiji život. Nakon pete operacije, kojom je plastični hirurg uradio rekonstrukciju rane, usledio je dvogodišnji period privikavanja na život sa stomom.

Druga faza njenog oporavka bila je obeležena pripremama za formiranje unutrašnjeg rezervoara od tankog creva, poznatijeg kao j-pouch. Iako je reč o kompleksnim zahvatima, nije bilo mesta za strah. „Na te operacije sam otišla sa punim poverenjem u prof. dr Gorana Stanojevića koji mi je spasio život, jer je za tako kompleksne zahvate izuzetno važna ta veza između hirurga i pacijenta“, ističe ona.

Nakon što smo upoznali njene prve korake u IBD borbi, Aleksandra nam sada predstavlja izazove postoperativnog toka i uspostavljanje novog životnog ritma uz j-pouch.

„Ležanje više nije bilo opcija“

Prve dane nakon zatvaranja stome obeležilo je mnoštvo emocija - kako je reč o potpunoj rekonstrukciji digestivnog trakta, proces povratka u normalu zahteva vreme, strpljenje i disciplinu.

„Više nisam životno ugrožen pacijent, i ta činjenica pravi neopisivu razliku u mom fizičkom i psihičkom oporavku“, ističe ona. Bez obzira na period prilagođavanja koji i dalje traje, život bez stome doneo joj je lakoću koja je, u poređenju sa prethodnim borbama, neuporedivo značajnija.

Iskustvo sa atrofijom mišića se ne zaboravlja, a u Aleksandrinom slučaju je atrofija bila izazov na fizičkom, ali i psihičkom nivou: „U tridesetoj godini ponovo učite da hodate, a to menja čoveka.“ Upravo zbog toga, odlučila je da se nakon narednog zahvata što pre vrati na noge. Iako je prva, šestočasovna operacija zahtevala 48 sati strogog mirovanja na intenzivnoj nezi, ona je čak i tada u krevetu radila vežbe, čekajući trenutak kada će moći da napravi prvi korak na odeljenju. Sledećeg puta, nakon definitivnog zatvaranja stome, ustala je svega četiri sata nakon intervencije. Mnogi od nas olako shvataju koračanje, a za operisane pacijente je svaki korak presudan za povratak starim tokovima.

Novi ritam sa j-pouchom

Uspostavljanje kontrole nad unutrašnjim rezervoarom je individualan proces koji kod nekih pacijenata traje mesecima, dok je naša sagovornica imala sreću da svoj ritam pronađe za svega dve nedelje. Hitni odlasci u toalet su ubrzo prestali, a broj stolica se stabilizovao na tri do četiri dnevno. Na samom početku, ljuspice psilijuma su pomogle u zgušnjavanju stolice i smirivanju creva, ali joj dodatna suplementacija više nije potrebna.

Poseban izazov predstavljao je povratak mirnog sna koji zavisi od stroge discipline u ishrani. Dok se nervi još uvek prilagođavaju novom sistemu i uče da šalju signale mozgu, važno je izbegavati kasne obroke kako bi se predupredile noćne neprijatnosti. Aleksandra laganu večeru planira najkasnije do 17 časova, čime omogućava rezervoaru da se isprazni pre odlaska na spavanje. „Cilj nije nošenje pelena koje samo pogoršavaju iritacije kože, već kreiranje režima koji mi omogućava da spavam mirno celu noć“, objašnjava ona.

Ishrana i j-pouch

Dok je život sa stomom dozvoljavao potpunu slobodu u pogledu ishrane, j-pouch je u njenu svakodnevicu uneo strogu disciplinu. Ishrana je sada postala svedena i pažljivo planirana - sve se priprema na vodi, bareno je ili pečeno bez masnoća, dok su kafa, alkohol i slatkiši zabranjeni. U ovoj fazi oporavka, sveže voće i povrće zamenile su termički obrađene namirnice, a oprezna je i sa orašastim plodovima. Svaki, pa i najmanji eksperiment sa hranom nosi sa sobom rizik: „Jedna greška u ishrani košta me celog dana provedenog u toaletu, zato se držim onoga što mom organizmu prija“.

„Kada primetite promenu u dinamici pražnjenja ili boji stolice, tražite odgovore i ne odustajte dok ih ne dobijete“

Njeno iskustvo pokazuje koliko relaps kod IBD pacijenata može da bude oštar - samo jedan dan delio je trening u teretani od snažnih simptoma ulceroznog kolitisa. Nažalost, put do dijagnoze nije bio kratak, te je zbog neadekvatnog tretiranja stanja (za koji se ubrzo saznalo da je ulcerozni kolitis, a ne stomačni virus) eskaliralo u toksični megakolon.

Njen savet pacijentima je da ne čekaju. Na prve simptome, za koje veruju da nije samo stomačni virus, treba reagovati i tražiti odgovore. „Ukoliko osećate da nešto nije u redu, nemojte se ustručavati da promenite lekara ili potražite stručnjaka koji se usko bavi zapaljenskim bolestima creva, naročito u velikim centrima koji poznaju prirodu ove bolesti“, poručuje Aleksandra.

Trenutno sam pacijent, ali sam zauvek lekar

Iako je empatija srž njenog poziva, boravak u „prvom redu“ borbe za sopstveno zdravlje doneo joj je razumevanje sistemskih nedostataka koje sada želi da menja iz korena. „Iako uvek kažem da sam pacijent trenutno, a lekar zauvek, sada na tuđu patnju gledam kao na svoju. Sada imam želju da mnoge nedostatke zdravstvenog sistema promenim za dobro pacijenata“, ističe naša sagovornica, dr Hadži Aleksandra Dimitrijević, koja je IBD pacijent i lekar.

„Interakcija sa ljudima na društvenim mrežama meni je najviše pomogla u psihičkom oporavku. Nije lako da jednog dana budete zdravi, a sledećeg u postelji. Nije lako imati trideset godina, a biti toliko svestan smrti. Ljudi sa kojima sam u kontaktu mi zaista pomažu da se ne osećam usamljeno u svemu ovome i drago mi je što i oni dobijaju veću volju za životom kada vide moju borbu. Drago mi je što motivišem i inspirišem ljude! Zato govorim o zapaljenskim bolestima creva i o životu sa stomom, a sada i o životu sa j-pouchem. Život nije savršen, ali je prelep i to je ono što želim da prenesem ljudima koji me prate na društvenim mrežama. Volite život, negujte svoje telo, budite pozitivni i verujte da nakon kiše uvek dođe i sunce i duga! Za kraj bih još napomenula da svako ko ima neko pitanje vezano za zapaljenske bolesti creva, stomu ili j-pouch, može slobodno da me kontaktira preko Instagram profila @saska.dimi. Vrlo rado ću pomoći svakome. Niste sami!“