Miloš Stojanović iz Kraljeva: Svoju bolest otvoreno pokazujem i ne krijem

Miloš Stojanović prve simptome ulceroznog kolitisa je osetio sredinom 2022. godine, nakon što je preležao COVID-19 i primio dve doze vakcine. Sve je počelo sa subfebrilnim temperaturama i hroničnim umorom, koji nisu prolazili ni nakon dugog odmora. Lekari su prvo sumnjali na probleme sa štitastom žlezdom, a put do prave dijagnoze bio je dug i pun neizvesnosti. Danas Miloš Stojanović sa nama deli svoju IBD priču i put kroz dijagnostiku i lečenje.

Prvi simptomi i potraga za dijagnozom

Milošu je u decembru mesecu 2022. godine postavljena dijagnoza ulceroznog kolitisa. Od pojave prvih simptoma do kolonoskopije koja je potvrdila Miloševo stanje, prošlo je više od sedam meseci.

„Nakon ko zna kog puta preležane COVID-19 infekcije i primljene dve doze vakcine protiv iste, gomile popijenih antibiotika i sličnih stvari koje su doktori za istu bolest prepisivali, sredinom maja meseca 2022. godine, pojavljuju se simptomi koji postepeno počinju da uzimaju danak u normalnom funkcionisanju, radu i životu” , počinje Miloš svoju IBD priču.

„Počinjem bez očiglednih razloga, tipa prehlada ili virusna i bakterijska infekcija, da dobijam subfebrilne temperature gotovo svako veče sa konstantnim osećajem umora koji ne prestaje bez obzira koliko spavao ili se odmarao”, ističe gospodin Stojanović.

 

Naš sagovornik se zbog opisanih simptoma javlja lekaru opšte prakse u lokalnom domu zdravlja, kod koga se i leči. Zbog nedostatka jasnih znakova virusne ili bakterijske infekcije, gospodin Stojanović biva upućen na pregled kod infektologa. Nakon pregleda kod istog i uzimanja krvi, urina i stolice na anlizu, rezultati ne pokazuju ništa što bi objasnilo simptome koje Miloš oseća. Sa nalazima, Miloš se vraća kod lekara opšte prakse, koji sumnja na probleme sa štitastom žlezdom i koji ga dalje upućuje na endokrinologa.

„Kod endokrinologa u Kraljevu, zakazati pregled kako se ispostavilo, postaje nemoguća misija, odlučujem da odem na Zlatibor u centar za lečenje štitaste žlezde i endokrinih bolesti „Čigota”. Tamo me pregleda doktorka iz Beograda koja iz rezultata analiza koje su mi uradili tada, sumnja na akutnu upalu štaste žlezde, koja donekle uspeva da objasni moje simptome hroničnog umora i povećanog CRP-a, te leukocita u krvi. Ali za takvo se stanje kaže da se ne uvodi nikakva terapija, što me ostavlja u istom problemu u kome sam bio samo sa nadom da sada bar znam od čega imam tegobe koje imam”.

Sve do kraja avgusta meseca, gospodin Stojanović ima opisane tegobe koje ne prolaze, a kontrolne analize krvi daju uvid u to, da postoji problem u radu štitaste žlezde. Pored hroničnog umora i temperatura, dobija i dijareju koja se u početku javljala sa par retkih stolica dnevno.

„Ponovo se javljam svom doktoru koji me opet upućuje na endokrinologa i sada i dijareju pripisuje ili štitastoj žlezdi ili prevelikom korišćenju antibiotika protiv Covida i prehlada, koji se nekako non-stop smenjuju”.

„Kako do endokrinologa nisam mogao da dođem odlazim kod doktora Milivoja Pavlovića koji kod nas radi kao endokrini hirurg što se ispostavi kao odlična stvar, jer on nakon pregleda uspostavlja dijagnozu koju u „Čigoti”, nisu i dijagnostikuje mi Gravesovu bolest. To je kako mi je objašnjeno autoimuna bolest gde moj imuni sistem sam napada tkivo štitaste žlezde i izaziva upalni proces, koji za posledicu ima poremećaj rada iste i izaziva simptome koje sam imao, stalni umor i možda čak i subfebrilne temperature”, pojašnjava Miloš.

Uspostavljanje dijagnoze ulceroznog kolitisa

„Postavljanje ove dijagnoze i ako je bolest nimalo lepa, donosi mi kratkotrajno olakšanje da konačno znam šta mi je i da to lečim nakon više od tri meseca pretraga. Međutim, kako to obično biva vreme prolazi, a simptomi ne da ne prolaze, nego se pogoršavaju. Kreću temperatule 37,5 do 38  stepeni i dijareja sada već do 15 stolica dnevno”.

„Ponovo odlazim kod svog izabranog lekara koja sada već sve pripisuje post-kovid sindromu, koji nekako u to vreme postaje moderna dijagnoza ljudi koji su preležali Koronu i umesto da me upute na neka dodatna ispitivanja, samo mi rade krvnu sliku koja ponovo pokazuje CRP sada već 55 i blago povećanje leukocita što u nedostatku upale grla ili pluća. Lekari tumače sve kao post- kovid i šalju me kući uz savet da odmaram i uzimam vitamine i tečnost. Nakon pet dana pokušaja da se hidriram, ponovo odlazim kod doktora, sa tada već preko 20 stolica dnevno koje više nisu bile ni kašaste nego potpuno tečne. Praktično, ja više ništa pa ni kuvani krompir ne mogu da zadržim u sebi duže od pola sata”.

Gospodin Stojanović na sopstveni zahtev dobija hitan uput za gastroenterologa i isti dan sa svim papirima i rezultatima koje je sam prikupio u prethodnih tri meseca odlazim kod specijaliste gastroenterologije.

„Kako maler nikad ne ide sam, ispostavlja se da taj dan radi doktor koga baš i ne bije dobar glas čije ime ne bih pominjao, koji me je doduše primio, pogledao sve rezultate i zaključio da nešto verovatno nije u redu sa crevima, ali je rekao da mora da uradi ponovo infektologiju iz stolice koja je dva meseca pre toga rađena i bila uredna. Prepisuje mi terapiju aktivnim ugljem, Orvažilom i probioticima. Preporučuje kolonoskopiju, koju kako sam kaže,ne mogu uraditi u bolnici, jer je aparat trenutno u kvaru, pa me upućuje na njegovu privatnu praksu”.

Naš sagovornik je uradio sve analize na bakterije u crevima i analize ne pokazuju nijedan patogen. Terapija Orvažilom i aktivnim ugljem koje je dobio, ne daje nikakve rezultate, a vreme prolazi.

„Sreća je htela da odem na kontrolu, koja je u to vreme padala kod doktora, koga sam ranije pominjao za štitnu žlezdu, kome kroz razgovor pomenem i probleme sa crevima i koji me uputi na doktora Vladimira Rankovića koji kod nas u Kraljevu važi za vrsnog gastroenterologa. Kako sam već obavešten da u bolnici ne mogu da uradim kolonoskopiju koja je jedina ostala da se odradi odlazim u privatnu bolnicu gde zakazujem kod doktora Rankovića kolonoskopiju. Konačno kraj je novembra meseca 2022. godine, dakle prošlo je skoro sedam meseci, odrađena je kompletna kolonoskopija do terminalnog ileuma uzeti su uzorci na 5 mesta duž debelog creva i dijagnoza je odmah suspektno postavljena na ulcerozni kolitis-pankolitis. Po rečima doktora celo debelo crevo je zahvaćeno, ali čeka se potvrda PH analizama i Fekalnim kalprotektinom i kako će se kasnije ispostaviti borba koja će trajati godinama”.

Nakon petnaest dana dolaze patohistoloski nalazi koji potvrđuju dijagnozu ulceroznog koltisa, te kako naš sagovornik navodi „u tada već poznatoj ekstenzivnoj formi sa fekalnim kalprotektinom većim od 2000 (reference radi sve preko 150 smatra se lošim rezultatom)”.

Po urađenoj kolonoskopiji, gospodin Stojanović dobija terapiju 40mg Pronizona, 9 tableta Salofalka od 500mg, 6 Orvažila dnevno, probiotika u živom obliku.

„Jedina stvar koja donekle deluje izgleda da je Pronizon za koji u tom trenutku ja i ne znam da samo uspeva da maskira simptome, ali on mi pomaže da koliko toliko funkcionišem tj. da mogu da odem do doktora na kontrolu bez da trčim u WC, što već u to vreme predstavlja ogroman problem u vidu lažnih poziva za prežnjenje creva, vodene stolice i do 30 puta na dan, noćnih nagona za pražnjenje creva zbog kojih ne mogu da spavam i odmorim se uopšte”.

„Nekako ponovo u vreme kada dobijam sve nalaze kolonoskopije i PH nalaze, ja i dalje vodim borbu sa lečenjem štitaste žlezde i odlazim kod doktora Pavlovića, koji me pita šta se dešava sa mojim problemom sa crevima, gde mu ja dajem i te rezultate da pogleda i od njega dobijam opet savet koji će se ispostaviti odličan: „Nemoj da gubiš vreme ovde, traži od doktora Rankovića uput za KBC Zvezdaru, ako ko može da ti pomogne oni mogu“. Opet srećna okolnost je da je doktor Ranković stvarno realan čovek koji mi na prvoj sledećoj kontroli videvši da terapija koju on može da da, ne pomaže, te sam predlaže da me uputi u neki od bioloških centara, jer sada jedino što može da nešto uradi je biološka terapija koju mi u Kraljevu nemamo. Tom prilikom ga ja pitam, može li da mi da uput za KBC Zvezdaru na šta on prihvata na sebe da kontaktira doktora Srđana Markovića i proveri da li oni mogu da me prime. Tada je već početak 2023. godine januar mesec. Na sledećoj kontroli koje tada idu kao na traci na svakih sedam dana obaveštava me da prvi slobodan termin u KBC zvezdara je 31.01.2023. u ambulanti kod doktorke Ane Kalabe. Pita me da li mogu da sačekam, tada je to bilo nekih dvadeset dana, na šta ja kažem, kad sam čekao toliko sačekaću još, bar da dobijem one za koje su mi rekli da stvarno mogu da pomognu”.

KBC Zvezdara i biološka terapija

„Dolazi taj 31. januar, odlazim u Beograd na zakazan termin koji je bio u 10:30 i bivam prozvan tačno tada, što me je već oduševilo, s obzirom da na tako nešto u Kraljevu nisam navikao. Prima me doktorka Ana Kalaba koja od tog dana do danas, iako sam sada u remisiji vec duže od godinu dana, neprestano ostaje dostupna za sva moja pitanja, zdravstvene probleme i uopšte sve što mi u zdravstvenom smislu treba. Ona me prima na odeljenje tri dana nakon odlaska na prvi pregled”.

„Ležem na Gastroenterolosko odeljenje i tamo upoznajem doktore koji me oduševljavaju u svakom smislu, koji su pravi primer kako treba da izgleda odnos lekara prema pacijentu. Pored doktora tu je i tim sestara kojima čini mi se ništa nije teško i sa kojima i sada kada na odeljenje ležem sva sreća jednom godišnje zbog redovnih kolonoskopija, uvek rado popričam. U „KBC Zvezdara” doktorka Kalaba sa svojim kolegama reevaluacijom potvrđuje da je stanje onako kako ga je doktor Ranković opisao, da je dijagnoza tačna i da smo izgubili mnogo vremena. Odmah me predlažu za biološku terapiju, kao jedini lek koji može da pomogne. Uvode mi naravno u pripremu za biološku terapiju i Imuran kao imunosupresivnu terapiju, vraćaju me u nedostatku boljeg rešenja na Pronizon koji tada već pijem mesecima i pokušavam da iskljčim sa svakom kutijom, ali nakon njegovog iskljucivanja temperatura uvek počinje i nekako mu se uvek vraćam i koji ću jedva uspesti da izbacim iz upotrebe”.

Međutim, terapija Imuranom nije dala efekta.

„Imuran se pokazao kao greška u mom slučaju. Sedmi dan korišćenja i prvo kontrolno vađenja krvi, nakon izlaska iz bolnice, koje sam prema uputstvu trebao da odradim, ja radim. Kada sam iz bolnice izlazio doktorka Ana i doktorka Olga mi daju njihove brojeve telefona gde su na Viberu uvek bile dostupne za mene. Dogovor je da rezultate krvi i eventualno neke probleme koje imam prijavljujem i šaljem na Viber. Tako i šaljem rezultate krvi. Deset minuta nakon toga doktorka Ana me zove i kaže da prekinem da pijem Imuran, da su rezultati jako loši i da je jetra reagovala toksično na Imuran i da je najbolje da dođem na hitan prijem. To je bio petak, već u subotu sam bio ponovo u bolnici”.

„Sada nekada ni sam ne mogu da se setim koliko puta sam legao u bolnicu zbog raznih pogoršanja stanja koji su se dešavala. Samo otpusne liste me nekad podsete koliko je put bio dug i sa padovima do konačne remisije. Biološku terapiju sam primio već marta meseca 2023. godine. Dobio sam Inflectru. Primao sam je po nekoj šemi, išla je kao infuzija od jednom nedeljno do jednom u četiri nedelje, ali svo vreme primanja, ja pokušavam da se paralelno skinem sa Pronizona, koji i dalje pijem i od kog sam po rečima doktorke Ane postao zavistan”.

Gospodin Stojanović je jedno izvesno vreme bio na biološkoj terapiji Inflectrom, ali stanje mu se nije poboljšavalo. Stoga lekari iz KBC Zvezdara se odlučuju novu terapijsku opciju.

„Vreme prolazi terapije teku i vreme će pokazati da terapija Inflectrom u infuzijama i ako je nivo leka kontrolisan i postignut ne pomaže. Kontrolne kolonoskopije i FSS pregledi i dalje pokazuju da je upala aktivna i doktori Srđan Marković i Ana Kalaba odlučuju da me predlože fonudu RFZO za lek druge linije Xeljanz, što će se pokazati kao pogodak nakon dva meseca i popijene čestiri kutije Xeljanza, što je takođe biološki lek u obliku JAK inhibitora, prvi put nakon gotovo deset meseci moje debelo crevo uspeva da formira stolicu i dijareja prestaje. Pokazaće se da je biološka terapija ona prva, a i ova druga pored creva uspela da pomogne i zaustavi upalni proces i u štitnoj žlezdi i sada su obe moje autoimune bolesti i ulcerozni kolitis i Gravesova bolest u remisiji, što je po mom mišljenju ogromno olakšanje koje sam dugo čekao”.

Alternativne metode lečenja

„O alternativnim lekovima sam razmišljao i u raznim očajnim situacijama, kad ništa ne deluje čak hteo da ih probam, ali sreća je htela da moja sestra od tetke koja je magistar farmacije i radi u Americi, bude upućena u moje lečenje. Ona mi je skrenula pažnju da je najbolje da ne slušam nikog sem doktore i ne pijem ništa od „narodnih“ lekova bez da oni znaju, s obzirom da kako mi je ona objasnila koristim jako ozbiljne lekove sa posebnim praćenjem i da je neprofesionalno da doktori koji me prate i kontrolišu rad moje terapije budu ometani u svom poslu bilo kakvim preparatima koji mogu da uz terapiju i u koliziji sa njom u organizmu izazvou pogoršanje bolesti. Samim tim nisam ni koristio nista od alternativne medicine”.

Ulazak u remisiju

Miloš je u remisiji već dve godine, redovno radi kontrolu krvne slike. Jednom mesečno ide na kontrole za Beograd i jednom godišnje radi kolonoskopije.

„Krvna slika još nije došla na parametre da i ja i doktori, sa njom budemo zadovoljni, ali je kontrolna kolonoskopija pokazala remisiju i ako izuzmemo polipe koje prate i preventivno uklanjaju, stanje sa crevima je stabilno i nadam se da će tako ostati. Od kada sam u remisiji, nisam imao relaps i to se nadam da se neće skorije dešavati, iako kad god dobijem stomačni virus imam strah da se ne vratim na pocetak i da se stanje ne pogorša, ali to je strah sa kojim pacijenti koji imaju ovu dijagnozu verovatno nauče da žive”.

„Do ulaska u remisiju, a posebno u vreme postavljanja dijagnoze, nisam mogao samostalno da funkcionišem. Na posao nisam mogao da idem mesecima, nisam radio deset meseci u kontinuitetu i u tom periodu najveća podrška mi je bila porodica tj. roditelji, komšije i bliža familija kao i prijatelji. Bolest je takva da me je potpuno bila izolovala i prikovala za toalet i krevet, da to u tom trenutku više nije ni ličilo na život, više na zatvor”.

Ishrana i gubitak kilograma

„Ishrana je sada gotovo identična onoj koju sam imao pre bolesti od kada sam u remisiji. Doktori mi savetuju dijetetski režim, ali ne više zbog creva, nego zbog moje prekomerne težine. Jedina „prednost“ ulceroznog kolitisa je u mom slučaju bio gubitak kilograma koji sam imao do početka delovanja terapije, s obzirom da sam uvek bio gojazan i imao probleme sa kilažom. Imam ih i sada, ali tada sam izgubio blizu trideset kilograma, što je za mene bilo odlično. Naravno, sve sam to nadoknadio od kada sam u remsiji i ponovo mogu da jedem sve što mi ne stvara tegobe, što ja i radim. Isprobao sam sve što sam ranije jeo i ustanovio šta mi remeti rad creva i te namirnice više ne koristim, ali sve drugo što nije pogoršavalo stanje danas jedem i voleo bi da sam karakter i da mogu da se pridrzavam i tog saveta doktora da izgubim kilograme, jer to je jedini savet lekara kog ne uspevam da se pridržavam”.

Svakodnevica

„Sada mi je dan gotovo normalan kao i pre dijagnoze, ali nažalost neke posledice su ostale. Hroničan umor je i dalje tu i energije više nema kao što je je nekada bilo. Sada normalno radim, ali sam zbog biološke terapije češće bolestan nego što bi voleo, to je kažu posledica slabijeg imuniteta zbog terapija. Jedina razlika u životu pre i sada je što eto ujutu popijem pet tableta, na podne dve i uveče tri. Maksimalno se trudim da izbegavam ljude koji su prehlađeni kad god to mogu, jer svaka prehlada za mene znači prestanak uzimanja biološke terapije od koje zavisim”.

„Svoju bolest otvoreno pokazujem i ne krijem”

„Ja svoju bolest otvoreno pokazujem i ne krijem, tako da, okruženje htelo ili ne, moralo je da prihvati to kao činjenicu. Kolege na poslu su imale i sada većinom imaju razumevanja za to da ja više nisam u snazi da uradim nešto što ranije jesam. Opet srećna okolnost je i to što ja u firmi u kojoj radim, radim već čestrnaest godina i kolege me poznaju kao i poslodavac i imaju razumevanja za moja česta bolovanja kao i odlaske u Beograd, za terapiju. Tu su da me zamene i da napravimo raspored tako da posao ne trpi. Ali verujem da kada bi morao da promenim posao da novi poslodavac ne bi imao razumevanja za moju bolest i nadam se da to neću uskoro morati da saznam”.

„Psihološku pomoć nisam tražio, ali sam u okviru procene radne sposobnosti prvi put otišao kod psihijatra. Tom prilikom doktorka je postavila dijagnozu blage depresije i uvela mi je po potrebi antidepresiv i lek za smirenje, koji i danas pijem kao prevenciju stresu, jer su se moji gastroenterolozi složili sa tim da je stres najčešće okidač za relaps kod kolitisa”.

Poruka za čitaoce

„Pacijentima koji imaju sumptome, a još nemaju dijagnozu uvek bi preporučio da se jave doktoru na vreme, da ne čekaju da tegobe prođu same od sebe, jer se to neće desiti. Ali ako žive u unutrašnjosti kao ja, da uvek traže više mišljenja, jer moj slučaj je pokazao da doktori opšte prakse često ne prepoznaju simptome i ne protumače ih čak i kada ih sve kažemo, a još manje šanse imaju da dijagnozu postave, ako mi kao pacijenti ne prijavimo sve simptome iz bilo kog razloga. I još jedna bitna stvar koju sam naučio od svojih doktora koju treba da znaju svi koji imaju neke dugotrajne dijareje koje ne prestaju, da obavezno obrate paznju da li ih te dijareje bude noću iz sna, jer to je siguran znak da nešto ozbiljno nije u redu sa debelim crevom, zdravo crevo ne daje nagon za pražnjenje u snu”  poručuje Miloš Stojanović.