Katarina Kolašinac iz Orahovca: Kronova bolest jeste deo nas, ali mi nismo naša bolest

Katarina Kolašinac živi sa Kronovom bolešću od svoje 19. godine. Dijagnoza Kronove bolesti ileokolonične lokalizacije sa kompleksnim perianalnim fistulama, postavljena joj je u studentskim danima. Iako je put dijagnostike i lečenja bio izazovan, od terapije kortikosteroidima, preko komplikacija i perioda pogoršanja, do uvođenja biološke terapije, Katarina je sada u remisiji i aktivno radi na očuvanju svog fizičkog i mentalnog zdravlja.

Živi sa suprugom, deset pasa i dve mace na obodu Fruške gori, bavi se fotografijom i ilustracijom, a život u prirodi prilagodila je svom ritmu i potrebama svog stanja. Svoju priču deli sa željom da podigne svest o IBD-ju, o važnosti podrške i preuzimanju odgovornosti za sopstveno zdravlje.

Dijagnoza Kronove bolesti

„Moja tačna dijagnoza je Kronova bolest ileokolonične lokalizacije sa kompleksnim perianalnim fistulama. Dijagnozu sam dobila sa 19. godina ubrzo nakon što su se pojavili simptomi. Sve je bilo jako stresno i novo za mene. Bila sam dete koje nikada nije bilo kod lekara, osim preležane žutice u detinjstvu, nisam imala apsolutno nikakve tegobe. Dijagnostifikovanje je za mene i moje ukućane bilo prava noćna more, a sve je dadatno bilo teže jer sam u tom trenutku i dalje živela na Kosovu. (Život mi je u startu podelio loše karte, haha) ”.

„Sredina u kojoj sam odrasla na „uput za Beograd” gleda kao na najgoru stvar koja jednom čoveku može da se desi, i to sam osećala u svakom razgovoru sa poznanicima. O psihološkoj podršci nije bilo ni govora, zbog čega mi je sada jako žao jer sam kroz tu prvu fazu prolazila sama a nije tako moralo”.

Prvi simptomi i put dijagnostike

„Prvi simptomi su bili česte stolice i prolivi koji nisu reagovali na probiotike. Sve je krenulo u sred ispitnog roka, gde sam odlazak kod lekara odlagala do trenutka kada sam počela da gubim na kilaži. Tu moju pasivnost prekida moja majka koja je alarmirala našu porodičnu lekarku da mi hitno ispiše taj čuveni uput za Beograd”.

„Dijagnoza je utvrđena kolonoskopijom gde ubrzo krećem sa terapijom kortikosteroidima. Usledili su meseci tugovanja, griže savesti, besa i osećaja bespomoćnosti. Svakog jutra sam ispijala šaku lekova i prezirala sebe zbog toga”.

Izazovi u lečenju

„Pored same dijagnoze jednako me je frustriralo prikupljanje dokumentacije i zakazivanje kontrole. Kad dobijem uput od moje doktorke, onda bih morala da idem do Gračanice da komisija odobri pa tek onda zakazujem pregled u Kliničkom centru u Beogradu. Često se dešavalo da propustim kontrolu, jer u jednom trenutku, borba sa bolešću i opterećenjem od promene životnih navika, koje je hronična bolest neminovno donela, ispoljili su se kroz klasični adolescentni bunt. To je period kada sam potpuno odustala od terapije, taj period adolescencije i intenzivnih emocija je pojačao osećaj besa i destrukcije. Što je verovatno bio čin pobune protiv situacije koju nisam mogla da kontrološem, iako sam dugoročno samo sebi nanosila štetu”.

„Vratila sam se terapiji kada sam bila hospitalizovana na VMA, gde mi je doktor rekao “Vi možete odustati od terapije ali ćemo se sledeći put videti na hirurgiji” ”.

„Tu dobijam šamar realnosti i počinjem da preuzimam odgovornost”.

Da li je bilo komplikacija?

„Komplikacije kreću sa pojavom apcesa u perianalnoj regiji, gde mi na ginekologiji u Kosovskoj Mitrovici leče apces misleći da je Bartolinijeva žlezda, a zapravo su bile kompleksne perianalne fistule koje sam kasnije slučajno otkrila, jer sam samoinicijativno otišla na magnet karlice”.

„Usledila je cela nova paleta strahova, gde se postepeno razvijao neki anksiozni poremećaj zdravlja ili hipohondrija u koju sam upala, kao da ju je otkrivanje fistula dodatno nahranilo. Do te mere postajem opterećena da će mi se svakog trenutka nešto loše desiti da počinjem da odlazim na razne preglede koji meni u tom momentu deluju sasvim realno. Postala sam osoba koja je opterećena zdravljem, druge teme za razgovor nisam imala, što je složićemo se naporno i za mene kao i za moje prijatelje i porodicu. Shvatam koliko je stvar odmakla kontroli kada odlazim na proveru gustine kostiju. Naravno da su rezultati bili dobri i tada počinjem da menjam obrasce razmišljanja. Učim da razlikujem normalne, odnosno očekivane simptome za IBD od mojih katastrofalnih interpretacija simptoma. Svu tu ranu fazu su pratili i užasni napadi panike koji me do te mere paralisu da sam se obratila psihologu u studentskoj poliklinici”.

Remisija i biološka terapija

„U kliničkoj sam remisiji već neko vreme ali su česte stolice i povremeni bolovi i dalje prisutni. Trenutno jednom mesečno primam lek Remsima, koji se pokazao kao najbolji do sada”.

„Trenutno sam na biološkoj terapiji. U decembru ću raditi kontrolne nalaze (magnet i kolonoskopiju) pa ćemo videti da li ima nekih promena. Ja sam se toliko navikla na simptome da ne znam kako je živeti bez njih. Prijale su u smislu da su nalazi bili dobri ali su simptomi uvek bili tu”.

Kako ste reagovali na biološku terapiju?

„Nalazi kažu da dobro reagujem, videćemo šta će reci kolonoskopija i magnet u decembru. Primam je oko godinu dana, stanje jeste bolje pa se uskoro nadam i smanjenju broja stolica”.

Kada ste imali poslednje pogoršanje simptoma?

„Poslednje pogoršanje je usledilo u decembru prošle godine. Bila sam u Sloveniji na mini hajkingu kada su počeli bolovi u perianalnoj regiji, zbog čega se hitno vraćam i ostajem na odelenju gastroenterologije u Kliničkom centru Vojvodine. Perianalne fistule su započele svoj novi ciklus, opet se stvorio apces koji je nadam se sada trajno utihnuo”.

„Htela bih da iskoristim priliku da se zahvalim sestrama iz gastro bolnice u KCV gde primam terapiju. One mi nesebično pružaju podršku, dočekuju nasmejane i u 7 ujutru i imaju odgovor na sva moja pitanja. Znaju da me nežno probude, ako se i uspavam za vreme infuzije. Ta nežnost i ljudskost su podjednako lekovite kao i sama terapija”.

Da li ste u nekom trenutku probali neke alternativne metode lečenja?

„Nisam jer sam se dugi niz godina plašila da ću poremetiti i ovo novo normalno stanje u kom sam sada. Dobro pitanje. Možda je sada vreme da probam”.

„Skoro mi je partner u saradnji sa chat gpt-em napravio listu suplemenata i dodatka ishrani, od kolostruma do ašvagande ali mislim da ću ipak pitati gastroenterologa za zeleno svetlo”.

Da li ste u svakom trenutku svog stanja bili samostalni?

„U svakom trenutku bolesti sam samostalno funkcionisala a nadam se da će tako i ostati jer imam veliki problem sa tim da zatražim pomoć. Prošle godine u decembru sam se sama odvezla na urgentni i ostala da ležim na odelenju. U procesu sam učenja da ne moram sve sama”.

Ishrana

„Što se ishrane tiče, trenutno izbegavam semenke, sirovo povrće i voće, salate, kao i začinjenu i ljutu hranu. Koristim samo maslinovo ulje i ne jedem prženu već samo pečenu i kuvanu hranu. A kada imam dobre dane onda kombinujem namirnice koje su bezbedne sa manje bezbednim. Npr. Pojedem 80% pirinča (bezbedna namirnica) i 20% zelene salate (manje bezbedna). Žumance, mleveno meso, karfiol, pasulj i kukuruz su u mom slučaju namirnice sa crne liste”.

Svakodnevica

„Trenutno živim na Fruškoj gori, u jednom mestu na samim obroncima Nacionalnog parka. Imam 10 pasa i dve mace i supruga koji sve nas mora da ishendla, haha”.

„Život van grada donosi nove izazove ali isto tako pruža puno toga. Kada nisam na poslu, uživam u dokolici, nisam ograničena vremenom već kreiram dan u zavisnosti od toga kako se osećam. Aktivno se bavim fotografijom i ilustracijom, pa uranjam u neka meditativna stanja stvaranja koja mi pružaju čisto zadovoljstvo”.

„Posle doručka i jutarnjeg istrčavanja i animiranja pasa, prošetam ili se prihvatim posla jer u dvorištu i na selu uvek ima nešto da se radi. Mada sam i sklona izmišljanju poslova i novih projekata... Dan je često ispunjen akcijom i reagovanjem na situacije dok su večeri spore, što mom bioritmu i odgovara, jer sam ja kao i Kron najaktivnija ujutru”.

Kako je okruženje prihvatilo Vaše stanje?

„Transformacija nije bila laka, niti je još uvek i nije bila prihvaćena univerzalnom podrškom. Verujem da je to u velikoj meri bilo posledica neznanja o prirodi IBD-a. Ljudi koji su trebali da ostanu uz mene, tj.oni koji su uložili trud da razumeju i podrže su ostali. Oni koji se nisu snašli su mi oslobodili vreme i energiju koju sada usmeravam na ljude koji su posvećeni mom zdravlju”.

Psihološka podrška

„U prvom talasu suočavanja sa dijagnozom kada su se prvi put pojavili značajni napadi panike, potražila sam podršku psihologa. To mi je pomoglo da savladam osnovne tehnike za upravljanje anksioznošću”.

„Trenutno sam posvećena radu sa grupom za podršku koju vodi Uroš Rajaković. Sastajemo se online i to je zaista koristan prostor. Posebno mi odgovara grupna dinamika i deljenje iskustva sa ljudima koji prolaze slično”.

Poruka za čitaoce

„Traženje pomoći za mentalno zdravlje je jednako prirodno kao i odlazak kod gastroeterologa. Znam da vam se čini kao da vam je svet okrenuo leđa i kao da vam dijagnoza oduzima život. Kronova bolest jeste deo nas, ali mi nismo naša bolest”, poručuje Katarina Kolašinac.