Vladana Milošević iz Beograda: Ne bavim se bolestima, bavim se samo životom

Vladana Vanja Milošević je medicinska sestra sa VMA i u invalidskoj je penziji. Pre tri godine je saznala da ima ulcerozni kolitis, a odnedavno i sistemski lupus. Kako je izgledao njen put dijagnostike, lečenja, kako sada izgleda njen svakodnevni život sa ove dve bolesti, kao i kako je prepoznala lepotu u svakodnevnim obavezama, ispričala nam je u svojoj IBD priči.

Vladanina IBD priča govori o svim fazama kroz koje čovek prolazi tokom prihvatanja dijagnoze i terapije, a njena rečenica: „Ne bavim se bolestima, bavim se samo životom“ dobija važno mesto u ovom razgovoru.

Prvi simptomi

Kao i kod većine IBD pacijenata, prvi simptomi ulceroznog kolitisa su se tumačili kao stomačni virus. Međutim, taj stomačni virus nije prolazio. Kako je u tom periodu radila na gastroenterologiji na VMA, odlučila je da upravo tamo odradi kolonoskopiju jer je uočila krv van stolice. Tada je dobila objašnjenje da ima nervozna creva, a da krv van stolice uočava zbog hemoroida. Ističe da nikada nije imala problema sa digestivnim sistemom, osim što je konzistencija stolice uvek bila mekana i neformljena.

Pre postavljanja dijagnoze, nije bila disciplinovana po pitanju ishrane, ali kako kaže, voli pekaru pa kada vidi njihova peciva „jedu ih oči”.  Takođe, u to vreme je imala i noćni rad, te iako je zdravstveni radnik, kako bi ostala prisutna i budna noću pila je kafu, pušila cigarete, jela brzu hranu...

„Najpre su krenuli bolovi ispod leve dojke. Tada sam već imala rutinu da kad mi nije dobro, ja popijem najjeftiniji probiotik i tako je to prolazilo. Tog 31.1.2021. je iz čista mira, iako se hronološki vidi da nije iz čista mira, krenula dijareja koja me je i dovela do dijagnostike. Taj dan se tako zadesio da sam mogla da ga posvetim sebi - u krevetu, uz dvopek, pirinač i probiotik. Međutim, ni drugi dan meni to nije prošlo i ja sam odlučila da odem u bolnicu. Urađen je RTG stomaka i nisu se dobro videle vaskularne šare, kako su mi rekli doktori tada u bolnici. Sledeći dan dijareja počinje da se pretvara u krv mahagoni boje, dakle, nema nikakve stolice i ja više ne mogu da unosim ni taj dvopek. Zaključujem da stolica koju nemam počinje da se pretvara u krv“ prepričava Vladana svoje prve simptome IBD-a.

Kolonoskopija bez anestezije

Tada ponovo odlazi u bolnicu i osim što su joj laboratorijski rezultati krvi bili loši na gotovo svim parametrima, zadržavaju je i zbog čestog povraćanja. Međutim, pored svih ovih simptoma, Vladana i dalje nije imala tipične bolove: „Značajno mi je da ovo naglasim jer su kasnije bolovi bili zaista strašni.“

Tako dani prolaze, a posle nedelju dana dolazi gastroenterolog i kaže da zbog kovid stanja nemaju anesteziologe, te nam Vladana prepričava i sledeću situaciju koja ju je zadesila: „Saopštili su mi da će me sutra gastroenterolog kratko pogledati endoskopom, a ja to apsolutno nisam dozvolila, i baš tada meni kreću strašni bolovi. Stolica je i dalje bila mahagoni boje, dakle boje krvi, a bilo ih je i do 20 dnevno. Na sve, to stavili su mi nazogastričnu sondu, pa sam se ponadala da će bolovi nestati jer je možda od hrane – ispostavilo se da nije bilo. Od momenta kada su rekli da sutra rade kolonoskopiju bez anestezije, nisam to želela da dozvolim.“

S obzirom na to da je zdravstveni radnik, upitali smo je da nam pojasni kako je došlo do prakse da se kolonoskopija u državnim institucijama radi bez anestezije: „Državne institucije, pa i VMA, radile su nekada kolonoskopije sa anestezijom, bilo je to sasvim uobičajeno, bez ikakvog pitanja. Naravno, plaćali su oni koji ne mogu da čekaju termin ili stranci koji nemaju našu knjižicu, ali anestezija se podrazumevala. Prvi razlog zašto se više tako ne radi je da imamo sve manje anesteziologa.“

Vladana ima ulcerozni pankolitis, što znači da je zahvaćeno celo debelo crevo. Odbijajući da radi kolonoskopiju bez anestezije, odlučuje da je odradi privatno, te zakazuje pregled kod doktora Srećkovića. „Kolege su me kod kuće ostavile sa braunilom u ruci i terapijom. Iako sam tolerantna na bol, na skali 1-10 ovi su bili 100, ne manje od toga. Nakon dva dana, dolazim na kolonoskopiju bleda, mišići me bole, nisam primala tečnosti, a dijareje ne prestaju. Međutim, doktor je rekao da hitno moram da idem u bolnicu i da ne može da me pregleda.“

Doc. dr Srđan Marković u KBC Zvezdara tada preuzima lečenje Vladane. Imunosupresive njen organizam nije prihvatalo, ali je reagovao na Pronizon, koji kako naša sagovornica kaže: „gasi vatru ali nije dobar na duže staze.“ Nakon svega ovoga počinje sa biološkom terapijom Remicade i sve kreće uzlaznom putanjom – bolovi se smanjuju, a stolica umiruje.

Mentalno zdravlje i IBD

Stes može imati veliki uticaj na naš digestivni sistem, bez obzira na to da li imamo zapaljensku bolest creva ili ne. Dakle, zaključak koji lako izvodimo jeste da IBD pacijenti imaju stomak koji osetljivo reaguje na stres. Upravo iz tog razloga, Vanja nam je pohvalila svog psihijatra, dr Lelu Trikoš, koju preporučuje svim IBD pacijentima: „Ona mi je posebno značila u tim fazama kada sam bila preplavljena. Navikla sam da idem i preko mere, da ja mogu pet poslova odjedanput. Tako sam ustrojila život da radim, dođem iz noćne smene, dete je tad bilo osnovna škola, odmah kuća, kuvaj, sređuj... Kada razmišljam o uzroku svog tadašnjeg zdravstvenog stanja - ima ih mnogo, ali stres definitivno jeste okidač. Nikada nisam imala vremena za sebe, nisam se sebi posvećivala dovoljno, već sam sve radila po nekom automatizmu.“

S obzirom na to da je trenutno u invalidskoj penziji i da sada ima vremena da se posveti sebi i svom zdravlju, na tu temu nam je Vladana poručila sledeće: „Zahvalna sam na ovim bolestima zato što konačno živim onako kako želim i imam vremena za sve.“ Put do invalidske penzije koju je dobila pre par meseci zaslužuje posebnu priču – uspela je iz trećeg pokušaja, a trajalo je čak godinu i po dana.

Sistemski lupus i IBD

Nakon izlaska iz bolnice, oporavljala se samo dva meseca, a onda je tražila povratak na posao. Doktor je to podržao zato što je shvatio da Vanji posao pričinjava zadovoljstvo. Međutim, nakon povratka na posao je počela da oseća bolove u kostima, kao i u celom telu, te su odmah započeli sa ispitivanjima. Nakon analiza, lekar utvrđuje da treba stati sa imunološkom terapijom koja ponekad daje lažne simptome lupusa, međutim, nakon devet dana na reumatološkom institutu ustanovljen je sistemski lupus, kao i antiposfolifitni sindrom.

„Od tada, na skali od jedan do deset meni su bolovi stalno tri-četiri. Na sve ovo utiče stres, a teško je živeti bez stresa. Međutim, možemo ga kanalisati i usmeravati na nešto pozitivno – to je jedna vežba za koju se nadam da će mi jednog dana preći u naviku. Počela sam da obraćam pažnju na ljude, na drveće, na cveće, na travu…i tako dođem do toga da je ova naša tvorevina baš lepa! Dok sam radila, nisam je ni videla. Negde me je vratilo u detinjstvo, skoro sam se čak spuštala niz tobogan jer sam to želela. Volim da odem na reku, volim da odem u Bojčinsku šumu - u Beogradu si, ideš gradskim prevozom, a kao da nisi u Beogradu. Meni ta šuma i taj mir mnogo znači. Do ovog otkrića je došlo tako što sam u filtriranju i procesuiranju svih dijagnoza koje su mi promenile život morala da otkrijem neku svoju oazu“ govori Vladana.

Udruženje pacijenata obolelih od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa - Ljiljan Đaković

Vladana je i dalje u kontaktu sa pacijentima sa kojima je radila. Kako kaže, međusobno se oplemenjuju. O svojim drugaricama govori: „Držimo se i družimo se. Rekla sam im da sada moramo da idemo na kolače jer smo sve tri penzionerke“.

Danas je jedan od učesnika IBD priča, a nekada je u UKUKS-u radila na osmišljavanju istih. O UKUKS-u i Ljiljanu Đakoviću govori: „Reči koje je on meni uputio zauvek će mi ostati u sećanju, a i sada me krepe u nekim momentima. Samo saznanje kako se on ceo život borio sa svojom bolešću i koliko je doprineo da se osvešćuju ljudi, da treba obratiti pažnju na svoje okruženje jer postoje i ljudi koji imaju teške bolesti, a ne izgledaju tako. Mi smo zaista nevidljivi invalidi, meni ljudi kažu da je nemoguće da sam bolesna jer nikada nisam lepše izgledala. Želela sam da UKUKS-u budem od pomoći, negde smo zajedno i dogovarali ovo što ja radim sa vama. Ljiljan je ostavio je iza sebe, barem kod mene, neizbrisiv trag i zaista je bio poseban.“

Trenutna ishrana i poruka saborcima

„Hranila sam se kao i većina. Ručala sam ono što mi vole oči, a ne ono što treba - da je hranjivo i dobro za organizam. Kada sam saznala da imam ulcerozni, počela sam da se hranim prema dijetskom režimu, međutim, postigla sam remisiju i prosto mi je bila želja da probam sve šta mi prija. Ishrana treba da bude mediteranska, iako nismo na Mediternu, ali ipak treba poštovati piramidu ishrane, više treba da bude povrća, piletine, ribe, treba da ima i voća koje čoveku prija. Voće jedem pre obroka, nikad popodne, nikad nakon obroka. Tako da jesam promenila način ishrane. Od tih dozvoljenih narmirnica jedem skoro isto kao i pre. Skoro sam pravila koh i brat moj nije ni prepoznao da je umesto šećera agava, da je umesto kravljeg mleka stavljeno sojino mleko, jaja idu, pa idu, a griz je pirinčani. On razliku nije primetio. Izbacila sam pekarske proizvode, ali ne smeta mi kada pravim sa bezglutenskim brašnom ili bezglutenskim kvascem. Torta i čizkejk se mogu napraviti tako da ni drugi ne primete da su napravljene od dozvoljenih namirnica“ govori Vladana.

Grašak i pasulj je potpuno izbacila iz ishrane, osim pasulj iz konzerve. Zanimljivost koju nam je otkrila je da od njih napravi potaž i tada joj ne ni pasulj, ni grašak ne smetaju. Ukus je isti, samo ne i oblik. Ne jede crni luk, a citruse izbegava jer su kiseli: „Citruse izbegavam jer kiselina ne odgovara, a opet i oni mogu kad ih pojedem pre ručka, pa ubacim nešto između obroka. Dakle, doručujem pa posle dva-tri sata napravim voćnu salatu. Preporuka je da imam pet manjih obroka, ali desi mi se da prespavam neki jer ume da me iscrpi lupus i da preskočim obroke. Ishrana nije ključ remisije, a saborcima bih poručila da kada počneš da živiš punim srcem, shvatiš da je to ključ. Šta sad, imam to i to, ali okrenuću ga tako da bude dobro za mene! Za mene je smisao života sam život, koji je neprocenjiv, koji je dar i treba čovek da ga koristi - i zdav i bolestan podjednako. U redu, bolestan sam, i to je za čoveka, šta sad sa tim. Ja sam odlučila da idem dalje.“

Svoju IBD priču Vladana je završila rečima: „Kada mi je ustanovljena dijagnoza ulceroznog, ćerka i ja smo uzele jednu pudlicu, devojku Mimi i ona mi je na neki način trener jer zbog nje moram da se šetam. Takođe, ona je i moj komičar jer me zasmejava 24/7, ona je naša bezuslovna ljubav. Nas tri devojke živimo zajedno i dobro smo usklađene. Shvatila sam da je život dar i tako ga tretiram“.