Branislava Gombarević iz Berlina: Nikad nisam htela sebi da dozvolim da budem slaba i bolesna

Branislava Gombarević iz Berlina se od svoje desete godine bori sa Kronovom bolešću. Ljubav i pažnja bližnjih, kao i jaka volja pomažu joj u borbi sa ovim nepredvidljivim stanjem.

Prvi simptomi Kronove bolesti i dijagnostika

Branislavi je veoma rano u detinjstvu dijagnostikovana Kronova bolest. Prvi simptomi su bili jaki  bolovi u stomaku, umor i česti odlasci u toalet (i do pet puta dnevno) koji su bili praćeni dijarejom i krvlju. Međutim, naša sagovornica nije odmah dobila dijagnozu. 

„Dijagnostikovanje je trajalo koliko se sećam oko godinu dana, možda i više. Imala sam tada deset godina. Bila sam u Institutu za zdravstvenu zaštitu majke i deteta „dr Vukan Čupić” na Novom Beogradu. Svakodnevno su mi vadili krv i nisu im bili jasni rezultati. Pokušali su lečiti anemiju, međutim, i dalje nije bilo sve kako treba. Jedno vreme su mislili da je na psihičkoj bazi, da lažem samo da ne bih išla u školu. Radili su mi svakakve preglede, vadili koštanu srž, dok me u poslednjem momentu nisu poslali kod gastroenterologa. Tada sam imala kolonoskopiju i gastroskopiju pod lokalnom anestezijom, što je bilo jako stresno i tada su otkrili Kronovu bolest i krenuli sa lečenjem”, objašnjava Branislava.

Detinjstvo sa Kronom i izazovi 

Odrastanje, nešto što bi trebalo da bude najsigurniji deo života, za Branislavu je predstavljalo veliki izazov, jer je već kao dete morala da vodi borbu ne samo sa svojim stanjem, nego i sa socijalnim aspektima svoje bolesti.

„Izazova je bilo mnogo. Saznala sam da sam intolerantna na laktozu i glukozu i da moram promeniti ishranu. Kao detetu to je bilo jako mučno i stresno. Plakala sam svaki dan. Dobijala sam mnogo lekova koji su u to vreme uticali na moje hormone i rast i oblikovanje tela. Zbog toga sam često bila predmet ismejavanja u školi. Sve do dan danas, ostali su ožiljci”, navodi naša sagovornica. 

Gospođica Gombarević ističe da je od dijagnostike svog stanja imala uspone i padove, bolest se u amlitudama povlačila i javljala, ali ono što je najviše uticalo da se simptomi vraćuju jeste stres.

„Put lečenja do danas je mešovit. Kada sam imala osećaj da sam zdrava i da nemam toliko bolova, na svoju ruku sam prestala koristiti te terapije, baš zbog toga što su mi učinili. Međutim, tokom godina Kron se javljao i povlačio. Svaki put kad se nalazim u stresnoj situaciji, on se aktivira i onda se vratim na lečenje. Sve između toga, kada sam dobro, odbijala sam da koristim terapiju. Sada me je najgori mogući slučaj zadesio, tako da se lečim i dalje. Ovaj put sada je najteže”, ističe Branislava. 

„Komplikacija je bilo tek kada sam došla u Berlin”

Branislava navodi da je do komplikacija, zbog velike količine stresa i umora, došlo tek kada se preselila u Berlin. Do tada je uspevala terapijom da umiri tegobe.

„Komplikacija je bilo tek kada sam došla u Berlin. U Beogradu svaki put kada je Kron bio aktivan, uspeli smo terapijom da ga dovedemo u stanje mirovanja, nikada nisu bile potrebne operacije. U novembru 2024., nakon mnogo jakih bolova, jakog umora, prevelike količine krvi u stolici, morala sam otići kod doktora. Znala sam da je Kron ponovo aktivan, jer sam previše stresa proživljavala u Berlinu”, navodi naša sagovornica.

Nakon ispitivanja, preporučeno joj je operativno lečenje, međutim, gospođici Gombarević nije objašnjeno kakav je postupak u pitanju ni koliko će trajati oporavak od istog.

„Nakon analiza, doktorka me je posavetovala da idem u bolnicu i da popričam sa gastroenterolozima, jer rezultati nisu dobri. Savetovali su operaciju, ali nisu objasnili čega. Misleći da ću biti dobro nakon nje, misleći da sam u Nemačkoj i da njihovo zdravstvo mora biti dobro, da sam u dobrim rukama, ne sluteći šta će se dalje izdešavati, što pre pristala sam na operaciju. Mučnih pet meseci u toj bolnici, bez objašnjivanja, bez plana, bez ičega, sa previše komplikacija, završila sam bez debelog creva i tanko crevo mi je skraćeno. Sada živim sa otvorenim stomakom, agresivnim fistulama, kratkim crevima i traumama od hirurga i operacija”, objašnjava Branislava.

Operacije koje su usledile i boravak u bolnici

„Prva operacija trajala je osam sati. Kada sam se probudila, nisam bila svesna. Ugledala sam stomu na stomaku sa jedne strane, veliki rez preko čitavog stomaka i drenažu sa druge strane. Rečeno mi je da je sve u redu i da su morali da skrate deo debelog creva, ali da ću se oporaviti i da će sve biti dobro. To se naravno nije desilo. Zadobila sam tešku infekciju, tromb u ruci”.

„Svaki dan su me vodili na operacije i uspavljivali skroz. U decembru sam imala ne znam ni ja koju po redu operaciju koja je trajala osam i po sati i tada su mi oduzeli čitavo debelo crevo i deo tankog. Upala sam u kratku komu koja je trajala skoro čitav dan. Bila sam vezana za bolnički krevet i rukama i nogama i imala sam aparate oko sebe za održavanje rada srca i pluća, jer nisu znali kada ću se probuditi.  To je bio preveliki šok i stres za sve nas”.

„Nakon toga su me ponovo skoro svaki dan uspavljivali. dva i po meseca bila sam na intezivnoj nezi boreći se za život, ne znajući treba li da pristajem na operacije ili ne. Dostigla sam fazu da sam jedva čekala operacije, samo da bi me uspavali. Samo da bih osetila taj mir, samo da spavam da ne bih mislila šta se zapravo dešava”.

„Vremenom sam se izvukla iz intenzivne nege i ostala na odeljenju za hirurgiju. Tu sam izgubila kilograme. Tu su bile svakodnevne borbe sa osećajem gladi i osećajem žeđi. Borbe sa pronalaženjem dobre parentalne ishrane. Borbe sa fizioterapeutima. Ponovno učenje da hodam”.

„Upadam u najtežu vrstu depresije. Dok u jednom momentu nisam imala dubok razgovor sa psihoterapeutom, gde smo zajedno otkrile da sam izgubila osećaj kontrole koji je meni zapravo najbitniji faktor. To kada sam shvatila, samo sam rekla ne. Ne više operacijama. Ne više njihovom eksperimentisanju, želim samo da izađem iz te uklete horor bolnice. I od tada kreće moja borba sa pokušavanjem zatvaranja fistula”.

„ Svaki dan su me vodili na operaciju, bez potpisivanja. Od jakih lekova i anestezija, nisam znala šta je ispravno, a šta ne i kada je dosta operacijama. Nakon izlaska iz te bolnice, zbog loše krvne slike i onesvešćivanja, završila sam u jako dobroj i poznatoj bolnici „Charité Benjamin Franklin” i tu su mi hirurzi rekli da je najverovatnije došlo do grešaka tokom operacija i da su mi skraćivali delove koji nisu bili potrebni da se skrate. Doktori su imali nedovoljno iskustva, ali su ipak operisali i grešili. I preživela sam i borim se i dalje. I verujem da ću uspeti”, pojašnjava Branislava.

Dnevna rutina i ishrana

Branislava se trenutno oporavlja od teške operacije, a za šest meseci je čeka još jedna. Stoga dane provodi u oporavku od iste.

„Trenutno nikako zanimljivo. Kada imam snage, ustanem i operem zube. Ako nemam, verenica mi donese sve i onda u krevetu operem zube. Nakon toga jedem, popijem terapiju i ležim. Dnevno imam oko 4-5 obroka, ali ništa se ne zadržava u organizmu. Nekada mi čitav dan prođe u menjanju stome baš zbog agresivnih fistula i onda budem previše iscrpljena i samo zaspim. Uveče pripremam svoje kalorije, priključujem infuziju, popijem terapiju noćnu i spavam. Nekada se dešava da i u toku noći menjam stomu”. 

Branislavi su razgovori sa psihoterapeutom veoma pomogli.

„Da nije bilo nje, ne bih pregurala. Trebala bih ponovo potražiti psihologa nakon bolnice. Teško je, preteško je stvarno. Kod svake osobe je drugačije. Bolovi, depresija, umor, svaki dan. Ali jači ste od toga. Imate za šta da se borite i držite se toga. Biće bolje, verujem u to”. 

Od kad je sa deset godina osetila prve simptome Kronove bolesti, porodica je bila uz nju i pružala joj podršku i pomoć. Sada su uz nju prijatelji i verenica koja joj je oslonac u teškim trenucima.

„Da, imam podrsku. Uglavnom su prihvatili, ali nisu svesni. Kao da to nije stvarno, jer mi se ovako nešto nikad nije desilo, pa je teško. Ali stvarno svi oko mene daju maksimalnu podršku, osećam je”.

„Moj najbolji drug je došao iz Srbije za Nemačku, samo da bi me video na dva dana”. 

Zbog trenutnog stanja, oporavljanja i operacije koja je uskoro čeka, Branislavi je potrebna pomoć u obavljanju svakodnevnih aktivnosti.

„Kada sam bila mala i kada su mi vadili koštanu srž, trebala mi je pomoć. Mama je bila tu. Danas, zbog mog trenutnog stanja, takođe mi je potrebna pomoć. Nekad oko menjanja stome, nekad oko priključivanja infuzije. Nekad sam ograničena sa hodanjem, pa me moraju nositi”. 

Gospođica Gombarević navodi da trenutno jede sve što joj prija. Izbegava laktozu i orašaste plodove. Uglavnom sluša svoj stomak i svoje telo i ono što joj ne odgovara izbacuje iz ishrane. „Dobila sam savet od doktorke da generalno sve jedem i pratim, pa se vodim time”. Branislava ističe da joj ne prija kožica od grožđa i semenke unutra, smeta joj takođe i kožica od paradajza, luka, breskve, hleb sa suncokretom ili bundevinim semenkama (svo semenje).

Lečenje - Beograd i Berlin 

„S obzirom da sam ja prekidala terapiju na svoju ruku, ne mogu tačno reći. Poznajem svoje telo i znam da svaki put nakon velikog stresa, javlja se aktivan Kron”, kaže Branislava.

U Srbiji je primala biološku terapiju svega četiri puta, ali je osećala promene koje su bile jako slabe i spore. Zbog toga je i odustala od lečenja istom.

U Nemačkoj je krenula sa lekom Remisma prvo u vidu infuzije, a kasnije u vidu injekcije (pena). U početku je dobro reagovala na lek, međutim, nakon nekog vremena stanje joj se pogoršalo, te je odlučeno da dođe do promene terapije na Inflaximalab Idacio.

„Ne mogu reći da li sam bolje, jer imam fistule i otvoren stomak”, zaključuje gospođica Gombarević.

Branislava ističe da joj se zbog komplikacija terapija često menjala. Trenutno prima terapiju za bolove, biološku terapiju Idacio pen- Adalimumab i hranu preko infuzije (SmofKabiven peripher) - kalorije, elektroliti, vitamini kao i lekove za smanjenje tečnosti koja izlazi iz fistula.

Naša sagovornica navodi i da je probala sa alternativnim metodama lečenja.

„Da, probala sam alternativnu metodu lečenja u Srbiji pre 3-4 godine. Pokušala sam sa Siberian wellnes, njihovim čišćenjem organizma i ishranom. Bilo je šest fazi čišćenja. Ja sam stigla do četvrte faze i zaustavila se, jer sam se osećala bolje. Krv je nestala i bolovi su nestali, pa sam ponovo na svoju ruku prestala da koristim sve što mi je preporučeno”, navodi Branislava. 

„Borim se sa ovom bolešću jako dugo”

„Pogoršanje upravo u ovih poslednjih šest meseci. Ono što bih dodala vezano za mene lično. Borim se sa ovom bolešću jako dugo, ali je nikada nisam prihvatila. Nikad nisam htela sebi da dozvolim da budem slaba i bolesna. Međutim, svaki put kada me obori, upadam u depresiju. I dalje imam borbe u smislu da to nisam ja, ova bolest ne pripada ovom telu, ne pripada meni”.

„U Srbiji sam u neku ruku bila srećnija terapijama i lečenjem. Osim biološke terapije u vidu infuzije koja je stvarno oduzimala skoro čitav dan. To me je iscrpljivalo. Kada sam došla u Nemačku, mislila sam da je njihova medicina i pristup bolji. Međutim, ne”.

„Nakon analiza i svega, zakazali smo operaciju. Meni nije rečeno šta ce se raditi. Nisam bila upoznata ni sa čim. Mislila sam da će samo pogledati, zašiti nešto ako treba i to je to. Ono što je usledilo ostavilo je velike posledice. Skratili su mi čitavo debelo crevo i delove tankog. Ostala sam sa otvorenim stomakom i fistulama. Po čitave dane samo menjam stome, zbog agresivnog izlučivanja fistula. Hranim se preko infuzije i oralno i sebi prikljucujem elektrolite”.

„Bila sam u toj bolnici pet meseci i preživela pakao. Kako sam uspela da ostanem živa, ne znam. Smršala sam 18 kilograma”.

Ljubav i podrška bližnjih: „I dalje je teško, ali se borimo”

Naša sagovornica je nakon operacije, na kućnom lečenju narednih šest meseci, kada je čeka još jedna operacija - zatvaranje fistula i osposobljavanje creva. Pre operacije mora da ojača i da dobije na kilaži. „Znam šta me čeka, znam da su neki dani teži, a neki lakši, svesna sam situacije”, navodi Branislava.

„Imala sam podršku od oca, sestre i prijatelja, ali jedina osoba koja je bila uz mene svaki dan, svaki sekund, previjala, donosila, nosila mene, plakala, stresirala se. Jedina stena i moj oslonac u svemu ovome bila je Monika Svilar, verenica. Kojoj sam večno zahvalna. Da nje nije bilo, odustala bih. Jer je u nekim momentima stvarno bilo preteško. I dalje je teško, ali se borimo”.

Poruka

„Smatram da ljudi koji imaju ovu bolest, imaju i jačinu. Imaju posebnu jačinu koju nemaju mnogi. Psihički smo drugačije napravljeni. Stvoreni smo za borbu. I verujem da ćemo jednom zbog ove borbe biti nagrađeni. Samo nam je potrebno vreme, snaga i podrška”, poručuje Branislava.