Pretraga po tagovima

U Novom Sadu u organizaciji Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece Život, uspešno je organizovana 5. regionalna konferencija za retke bolesti. Konferencija je okupila brojne stručnjake, pacijente, kao i donosioce odluka i širu zajednicu. Tema ovogodišnje konferencije bila je „Dijagnostika u retkim bolestima“.

Konferencija o retkim bolestima „Caring for Rare“ se održava u Beogradu od 12. do 14. septembra. O retkim bolestima treba češće govoriti, a ova konferencija je prvi korak.

Održana je svečana ceremonija povodom obeležavanja prve godišnjice Udruženja pacijenata sa sindromom kratkog creva.

Zajedno radimo na tome da izgradimo bolji svet za osobe sa retkim bolestima. - Rare and share podcast.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 od 2.000 osoba. Prema procenama, postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti, dok između 3% i 4% populacije ima neku retku bolest.

U svetu postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti od kojih boluje čak 6 do 8% svetske populacije. U 80% slučajeva bolest je genetičkog porekla i ispoljava se već u ranom životnom dobu, dok za samo 5% ovih bolesti postoji adekvatna terapija. Procenjuje se da u Srbiji, sa nekom retkom bolešću živi čak pola miliona građana.

Samo za pet odsto retkih bolesti danas postoji registrovana terapija, dok za ostalih 95 odsto jedini vid lečenja su banjska rehabilitacija, enteralna ishrana, zavoji, medicinsko-tehnička pomagala, upotreba suplemenata kao i lekova van njihovih indikacija.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije - NORBS poziva osobe sa retkim bolestima da popune anketu koja ima za cilj da analizira situaciju u pogledu dostupnosti zdravstvene zaštite osoba sa retkim bolestima, kao i dostupnosti specifičnih lekova za retke bolesti u Srbiji u toku pandemije.

Prikupljeni podaci pokazuju da je u ovom trenutku osobama sa retkim bolestima neophodno više od 100 komada različitih aparata koji pomažu disanje, 20 hodalica, 10 sobnih dizalica, kao i velika količina najrazličitijeg potrošnog materijala, u ukupnom iznosu od milion evra.

Prikupljeni podaci pokazuju da je u ovom trenutku osobama sa retkim bolestima neophodno više od 100 komada različitih aparata koji pomažu disanje, 20 hodalica, 10 sobnih dizalica, kao i velika količina najrazličitijeg potrošnog materijala, u ukupnom iznosu od milion evra.