Dijagnoza retke bolesti budi hrabrost u nama - Rare and share podcast

Retke bolesti jesu pojedinačno retke, ali od njih boluje oko 350 miliona ljudi širom sveta. Dok mnogi ne mogu da zamisle sa kakvim se poteškoćama oboleli od retkih bolesti susreću, ove porodice neumorno traže rešenja i podršku, često inspirisane našim najmlađim junacima. Važno je da svi govorimo o retkim bolestima, ali priču o njima treba da pokrenu oni koji imaju iskustva i govore nam iz prvog lica.

Kako je sve počelo?

Ana i Dejan Pataki nam opisuju početak iskustva sa retkim bolestima: „Par dana pred drugi rođendan mlađeg sina, suočili smo se sa dijagnozom pedijatrijskog raka. Tada, najsnažnija emocija koju smo osećali je bila nemoć. Lekari su dobro komunicirali, ali uprkos činjenici da je dijagnoza Histiocitoza Langerhansovih ćelija dobijena na osnovu histopatološke analize – osećali smo se kao da smo u potpunom mraku i bez ideje šta nas čeka.“

Dejan danima nije imao hrabrosti da na internetu pretraži dijagnozu svog sina, a kada je to prvi put učinio, Gugl ga je pitao: „Did you mean..." i to je razlog zbog kog treba da više govorimo o retkim bolestima u javnom prostoru.Na latinskom, Viktor znači pobednik, a Anin i Dejanov sin Viktor je pravi primer da ime opisuje sudbinu. Kada je Viktor dobio dijagnozu, mama i tata nisu imali mnogo vremena za stanje šoka, te su ga ubrzo zamenili posvećenošću tome da budu najveća podrška u toku lečenja, da kreiraju uobičajenu atmosferu kako bi dete bilo opušteno i kako bi ublažili posledice na život starijeg sina Luke.

Roditelji dece obolele od retkih bolesti se ne suočavaju samo sa izazovima koje im nameće lečenje deteta, već se čitava situacija odražava na njihov celokupni život, te su izazovi lični, profesionalni, međuljudski, partnerski i finansijski. Zastanimo malo kod finansijskog izazova, jer na tu temu Dejan želi da nam nešto ispriča: „Ostao sam bez posla zbog nemogućnosti da budem operativan – nekada zbog koncetracije, nekada zbog potrebe da budem u sobi sa sinom jer je hteo da jede samo kada ga tata hrani... Sve je to deo naše priče, a ove situacije nisu strane porodicama obolelih od retkih bolesti."

Lečenje je trajalo oko godinu i po dana, a posle tri bloka hemioterapije i terapije održavanja, 2019. godinu su dočekali sa vestima da je bolest zaustavljena. Vratili su se „novoj normali“, Viktor se vratio drugarima u vrtić, a Ana i Dejan na svoje poslove. Terapije za retke bolesti su takođe retke, te su kasnije saznali da je terapija koju je Viktor dobio u svega pet posto dostupnih za retke bolesti, ne samo u Srbiji, već širom planete!

Osobe sa retkim bolestima i njihove porodice suočavaju se sa brojnim poteškoćama, a samo neke od njih su:

• nedostupnost dijagnoze,
• nedostatak informacija i naučnog mišljenja o samoj bolesti zbog čega se često postavljaju pogrešne dijagnoze i pacijenti se neadekvatno leče,
• nedostatak odgovarajućih medicinskih pomagala i tretmana,
• visoka cena postojećih lekova.

Zašto podcast „Rare and Share“?

Dejan se bavi marketingom, te je jednom prilikom upoznao Bojanu Mirosavljević – Zojinu mamu, ženu koja se posle gubitka ćerke usled Batenove bolesti pokrenula i izgurala Zojin zakon. Zahvaljujući njoj je, nakon iskustva sa mlađim sinom, upoznao čitav jedan svet retkih priča. Istovremeno, Iva Omrčen je snimila emisiju o njihovoj priči i borbi, a nakon emitovanja te epizode Dejan i Ana su bili sigurni u nastanak podkasta. Nakon emisije u kojoj su gostovali, stigle su mnoge poruke na društvenim mrežama od ljudi koje poznaju, koje su zaboravili da poznaju, kao i od onih koje nisu poznavali ali su razumeli njihovu priču.

„To je bila „iskra“ da se angažujemo u zajednici obolelih od retkih. Želeli smo i želimo da delimo retke priče i da svemu tome damo širi kontekst, gde pored ličnih priča razgovaramo i sa lekarima, farmaceutima, onima koji se bave psihološkim i pravnim aspektima cele priče. Napravili smo prostor u kom smo jednostavnim jezikom, razumljivim za svakog, preneli deo dilema i pitanja koja se obično nameću porodici kada im se saopšti dijagnoza retke bolesti“, poručuje Dejan Pataki.

Za dvadesetak epizoda preneli su nekoliko ličnih i iskrenih priča roditelja dece sa dijagnozom retke bolesti (Ivana Badnjarević, Davor Duboka, Dragan Vasović), koji su iz prvog lica pričali o svom iskustvu, ali isto tako je podkast ugostio i ljude koji sa pravnog aspekta razmišljaju o ovoj temi, te je gost bila Marina Mijatović, o psihološkoj podršci je govorila Tanja Krstić… Naučni pristup i mišljenje zvanične medicine smo dobili od gostovanja vrhunskih stručnjaka - Ana Banko, Bojana Trkulje, Branka Rakića… Snimili su i jednu kratku epizodu sa Nikom Vujičićem, a to je za saradnike na ovom pokastu bilo posebno iskustvo. Važno je kada osoba poput njega smatra da radite važan posao.

Gostovanje niko nije odbio, a svaka epizoda sa sobom nosi novi ugao gledanja na pristup retkim bolestima:

• iz ugla pacijenata,
• iz ugla roditelja pacijenata,
• iz ugla psihologa,
• iz ugla farmaceuta,
• iz ugla lekara, mikrobiologa, virusologa.

Misija podkasta o retkim bolestima

„U moru teorija zavera i paramedicinskih tema, želimo da budemo ostrvo zvanične, priznate medicine“, poručuju osnivači podkasta Rare and Share. Pričamo o temama koje su retke, o pacijentima do čije se dijagnoze dolazi sporo i teško, razgovaramo o iskustvu suočavanja cele porodice sa dijagnozom. Važno je deliti saznanja, informacije i iskustva.

Zajedno radimo na tome da izgradimo bolji svet za osobe sa retkim bolestima.

Epizode pogledajte klikom na link.