Regionalna konferencija za retke bolesti „Caring for Rare 2025” u Beogradu

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod najviše 1 do 2.000 osoba. Procena je da postoji između 6.000 i 7.000 retkih bolesti. U Srbiji 3,5% do 5,9% populacije ima neku retku bolest. To znači da u Srbiji između 350.000 i 450.000 građana živi sa nekom retkom bolešću.

Beograd je danas domaćin regionalne konferencije Caring for Rare 2025, koju organizuje Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS). Događaj se održava 11. i 12. septembra u hotelu Mona Plaza, a okupio je pacijente, članove udruženja, zdravstvene radnike, predstavnike institucija, farmaceutske industrije, naučne zajednice i međunarodne partnere.

Cilj konferencije je da osvetli ključne izazove sa kojima se suočavaju osobe obolele od retkih bolesti, ali i da ponudi sistemska rešenja kroz razmenu iskustava i regionalnu saradnju. Tokom dva dana biće reči o dostupnosti zdravstvene zaštite, teškoćama u postavljanju dijagnoze, primeni genetike u kliničkoj praksi, mogućnostima personalizovane medicine, pravima pacijenata na rad, kao i o ulozi linija pomoći kao važnog vida podrške.

Dr Mirsad Đerlek, državni sekretar, Ministarstvo zdravlja se osvrnuo na ulaganja koja je država u psolednjih petnaest godina izdvojila kako bi pobljšala status osoba sa retkim bolestima u Srbiji.

"2010 godine budžetska sredstva koja je država izdvajala su bile nula dinara, a 2025. godine taj budžet je 10,2 milijadre dinara.  U ovom trenutku 913 pacijenta se leči o trošku države. Napravili smo ogroman pomak, išli smo zajedno stepenicu po stepenicu. Neko će postaviti pitanje, da li je to dovoljno? Naravno da nije i mi neće stati na ovome".

Prvog dana, posebnu pažnju privukla je sesija posvećena dostupnosti zdravstvene zaštite za osobe sa retkim bolestima, na kojoj su govorili prof. dr Nebojša Tasić, pomoćnik ministra zdravlja, prof. dr Verica Jovanović, direktorka Instituta za javno zdravlje „Batut”, kao i predstavnici ALIMS-a i RFZO-a. Diskusiju je dodatno obogatio prof. dr Goran Čuturilo, predsednik Republičke stručne komisije za retke bolesti, dok je uvodnu reč imao Vladan Žikić, predsednik NORBS-a.

"Suština našeg rada je da omogućimo da se podrška za obolele od retkih bolesti i njihove porodice bude sistemska i da bude na najvećem mogućem nivou, poručuje Vladan Žikić," predsednik NORBS-a.

Bivša predsednica NORBS-a, sada državna sekretarka u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja istkla je da "ova konferencija nije samo prilika za razvoj znanja ona je poruka da nijedan čovek u Srbiji nije i nikada neće biti sam. Ona je poziv da zajedno nastavimo da rušimo prepreke, gradimo mostove i da svako dete, svaka žena, svaki muškarac imaju priliku za dostojanstven život".

U nastavku dana održane su i sesije o pravu na rad i radno-pravnom okviru za obolele od retkih bolesti, kao i o linijama pomoći kao podršci pacijentima i njihovim porodicama. Na ovim panelima govorili su stručnjaci iz oblasti prava, medicine, sindikalnih organizacija, kao i predstavnici udruženja pacijenata iz Srbije, Hrvatske, Luksemburga i Mađarske.

Konferencija se nastavlja i sutra, 12. septembra, kada će učesnici razgovarati o primeni genetike u svakodnevnoj kliničkoj praksi, personalizovanoj medicini i regionalnoj razmeni iskustava.