„10.000 lica nevidljivog hendikepa” - Svetski dan IBD-ja

Procenjuje se sa u Srbiji ima preko 10.000 osoba koje imaju inflamatornu bolest creva.

Upravo iz tog razloga, na Svetski dan zapaljenskih bolesti creva, 19. maja, održana je konferencija pod nazivom „10.000 lica nevidljivog hendikepa“ sa ciljem da se skrene pažnja javnosti na realnosti života osoba sa inflamatornim bolestima creva i podizanja svesti o izazovima sa kojima se ovi pacijenti svakodnevno susreću.

Inflamatorne bolesti creva spadaju u red tzv. nevidljivih invaliditeta – tegobe koje nisu vidljive oku, ali koje značajno utiču na psihičko i fizičko zdravlje, na svakodnevno funkcionisanje obolelih i kvalitet života.

Kroz razgovor sa stručnjacima iz oblasti gastroenterologije, psihologije i kroz iskustvo specijalizovanih IBD sestara, konferencija je otvorila ključne teme - od individualizacije pristupa, preko multidisciplinarne podrške, psihosocijalnih izazova sve do potencijala savremene terapije.

„Ideja jeste povezivanje sa srodnim udruženjima i promena pravilnika administracionog postupka do kraja godine, kako bi osobama koje primaju biološku terapiju bilo lakše da ne dolaze često po upute” , navodi predsednica Udruženja za ulcerozni kolitis i kronovu bolest Srbije - Ljijan Đaković, Olivera Ćulibrk.

„Šta za mene znači nevidljivi hendikep?“ - kratki video snimci

Prof. dr Dino Tarabar, gastroenterolog i onkolog i osnivač Udruženja UKUKS je pričao o trenutnom stanju u lečenju i dijagnosti IBD pacijenta, izazovima sa kojima se suočavaju lekari i pacijenti kao i o novim terapijskim opcijama i kliničkim studijama u svetu i u Srbiji.

„Intenzitet ove bolesti se menja, s tim u vezi terapija može biti efikasna samo odredjeni period”, objašnjava prof. dr Tarabar. 

Uroš Rajaković, psiholog i psihoterapeut, predstavio je najveće psihološke izazove sa kojima se suočavaju osobe sa inflamatornim bolestima creva, dao je odgovor na pitanje šta znači psihološki kvallitet života i na koji način se on može poboljšati kod IBD osoba.

„IBD je bio u senci kroz deset seansi, ljudi su dobili priliku da se povežu,da budu jedni drugima podrška, da govore otvoreno o svemu što ih muči ali i podele lepe situacije, usvojili su određene veštine kako da iznesu situacije koje dovode do anksioznosti i prevazidju ih” , ističe psiholog i psihoterapeut Uroš Rajaković.

Svetlana Rakićević, IBD medicinska sestra, dala je uvid u to kako izgleda svakodnevni kontak medicinske sestre sa osobama sa zapaljenskim bolestima creva i na koji način IBD medicinske sestre doprinose lečenju i kontinuitetu nege IBD osoba.

„IBD sestre kao manja zajednica trudimo se da se izborimo i motivišemo što više koleginica da se bave ovom oblašću” , objašnjava gospođa Rakićević.

Poruka konferencije jeste da postoji potreba da se razbije stigma u vezi inflamatornih bolesti creva kod IBD osoba, unapredi razumevanje javnosti i podstaknu pacijenti na konkretne korake ka boljem kvalitetu života kroz umrežavanje i edukaciju.