Niste sami: gde IBD pacijenti danas mogu da potraže pomoć? | Nada Brković | IBD podcast EP087

Osim pružanja podrške osobama koje žive sa Kronovom bolešću i ulceroznim kolitisom, Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije (UKUKS) poslednjih godina intenzivno razvija projekte koji imaju za cilj unapređenje kvaliteta života pacijenata širom Srbije. Od otvaranja UKUKS kutaka u IBD centrima, preko organizovanja panela sa lekarima i uključivanja novih volontera, pa sve do evropskih projekata i inicijativa za ostvarivanje prava pacijenata – udruženje nastavlja da širi svoju mrežu podrške.

O svim aktuelnim projektima, planovima i budućim aktivnostima razgovarale su Olivera Ćulibrk, predsednica UKUKS-a, i Nada Brković, koordinatorka logistike i terenskih aktivnosti udruženja, koja se timu pridružila pre godinu dana, ali je za veoma kratko vreme postala jedan od njegovih ključnih članova.

UKUKS kutak – mesto gde pacijenti znaju da nisu sami

Jedan od projekata koji je prošle godine privukao veliku pažnju jeste UKUKS kutak, koji smo zajedno realizovali tokom leta. Kako je nastala ideja i šta ste želeli da postignete ovim projektom?

Ideja je nastala iz potrebe da se udruženje približi pacijentima i fizički, a ne samo putem interneta i društvenih mreža.

Primetila sam da u IBD centrima, gde se pacijenti redovno leče i primaju terapiju, ne postoji nijedno mesto koje bi ih upoznalo sa radom udruženja. Tokom terapije ljudi često imaju vremena da čitaju, raspituju se i traže informacije o bolesti, dok kada se vrate kući svakodnevne obaveze uglavnom preuzmu primat.

Zbog toga smo želeli da u svakom IBD centru postoji mali prostor posvećen UKUKS-u – mesto na kome će pacijenti pronaći naše brošure, edukativni materijal, informacije o radu udruženja i upoznati ljude koji stoje iza svega toga.

Danas UKUKS kutak postoji u svih 12 IBD centara u Srbiji, a plan nam je da nekoliko puta godišnje obilazimo centre, dopunjujemo materijale i razgovaramo sa pacijentima i medicinskim osobljem.

Najvažnije je da pacijenti vide da iza udruženja ne stoje anonimni profili na društvenim mrežama, već ljudi koji i sami žive sa IBD-om, prolaze kroz iste izazove i žele da pomognu drugima.

Istovremeno, ove posete su prilika da razgovaramo i sa medicinskim osobljem. Tako saznajemo šta je centrima potrebno kako bi lečenje bilo bolje organizovano i kako bismo zajednički unapredili uslove za pacijente, ističe Nada Brković.

Paneli povezuju pacijente i lekare

Pored UKUKS kutka, jedan od najvažnijih projekata jesu naši paneli, koji imaju dugu tradiciju. Tokom prethodnog perioda organizovali smo ih u Novom Pazaru, Boru, Nišu i Zrenjaninu. Niški panel bio je prvi koji si organizovala zajedno sa nama. Kako danas gledaš na to iskustvo?

Bila sam veoma uzbuđena jer mi je to bio prvi veliki događaj u okviru udruženja.

Organizacija nije bila jednostavna i, naravno, bilo je dosta odgovornosti, ali sam shvatila da zaista uživam u tom poslu. Volim da sve bude dobro isplanirano i organizovano, pa mi je ceo proces, uprkos stresu, doneo veliko zadovoljstvo.

Najvažnije mi je što smo dobili izuzetno pozitivne reakcije, kako od pacijenata, tako i od lekara i medicinskih sestara iz Univerzitetskog kliničkog centra Niš.

To mi je dalo dodatnu motivaciju da nastavim da se bavim koordinacijom i organizacijom aktivnosti udruženja, objašnjava Nada Brković.

Ono što panelima daje posebnu vrednost jeste činjenica da pacijenti imaju priliku da lekarima postave pitanja za koja često nemaju dovoljno vremena tokom redovnih pregleda. Sa druge strane, i lekari mogu neposredno da čuju iskustva pacijenata, njihove sugestije i probleme sa kojima se susreću u svakodnevnom životu.

Zašto su aktivni članovi važni za rad udruženja?

Poslednjih godinu dana posebno radimo na uključivanju novih volontera. Zašto je važno da udruženje ima što više aktivnih članova?

Na ovo pitanje mogu da odgovorim i iz ličnog iskustva. Iako već dugo živim sa Kronovom bolešću, tek pre godinu dana sam odlučila da se aktivno uključim u rad udruženja. Verujem da za svaku životnu odluku postoji pravi trenutak, a moj je došao upravo tada.

Mogu slobodno da kažem da mi je ta odluka promenila život. Volontiranje mi je donelo osećaj pripadnosti, nova prijateljstva, mnogo znanja i priliku da pomognem ljudima koji prolaze kroz isto što i ja. Zbog toga mislim da je veoma važno da imamo što više aktivnih članova.

Udruženje čine upravo pacijenti. Sve inicijative koje pokrećemo nastaju iz naših stvarnih potreba i iskustava. Kada neko volontira, on ne pomaže samo udruženju, već posredno doprinosi i poboljšanju sopstvenog položaja i položaja svih drugih osoba koje žive sa IBD-om, pojašnjava gospođica Brković.

Olivera i Nada: Volontiranje donosi odgovornost, ali i veliko zadovoljstvo

Svako ko odluči da se uključi treba da bude svestan da određena odgovornost postoji. Kada preuzmete neki zadatak, važno je da ga završite, jer iza svakog projekta stoji veliki tim ljudi koji zavise jedni od drugih.

Na društvenim mrežama često dobijamo pohvale za organizaciju rada, kvalitet sadržaja i projekte koje realizujemo. Iza svega toga stoji mnogo planiranja, međusobne komunikacije i zajedničkog rada.

Upravo zato nam je potrebna zajednica ljudi koji žele da doprinesu, svako u skladu sa svojim mogućnostima, kaže Nada Brković.

Mislim da mnogi nisu ni svesni koliko vremena i truda stoji iza svakog projekta koji realizujemo. Svi članovi udruženja imaju svoje poslove, porodice, fakultete i, pre svega, svi smo pacijenti. Uprkos tome, zajedničkim radom uspevamo da ostvarimo rezultate na koje možemo biti ponosni.

Posebno me raduje što smo kroz poslednji poziv za volontere dobili nekoliko izuzetno posvećenih ljudi koji su i danas veoma aktivni u radu udruženja. Sjajan primer je tim iz Zrenjanina, koji je svojim angažovanjem praktično sam izneo organizaciju lokalnog panela, razjašnjava Olivera Ćulibrk.

Upravo zato ćemo i ubuduće raspisivati pozive za nove volontere. Pozivam sve osobe koje žive sa IBD-om, ali i članove njihovih porodica, da razmisle o uključivanju u rad udruženja, naglašava Nada Brković.

Brošure koje pomažu pacijentima da ostvare svoja prava

Jedna od najznačajnijih inicijativa koju smo pokrenuli jeste projekat „Izvan dijagnoze – Moja dijagnoza je nevidljiva, moja prava nisu“. Kroz društvene mreže i mejlove svakodnevno dobijamo pitanja pacijenata koji nisu sigurni koja prava imaju i kako mogu da ih ostvare.

Do sada smo savetovali ljude na osnovu sopstvenih iskustava, ali smo želeli da informacije koje pružamo budu stručne i pouzdane. Zato smo ostvarili saradnju sa advokaticom Jasnom Stojanović, sa kojom pripremamo seriju brošura namenjenih osobama koje žive sa IBD-om.

Prva brošura obrađuje teme radnih prava, invaliditeta i bolovanja, a kako bismo dodatno približili ovu oblast pacijentima, organizovali smo i prvi vebinar. Prisustvovala si tom predavanju. Kakvi su tvoji utisci?

Veoma sam zadovoljna. Vebinar je bio izuzetno interaktivan, a pacijenti su imali priliku da postavljaju konkretna pitanja i dobiju odgovore koji se odnose na njihove životne situacije.

Posebno mi je značilo što sam i sama mogla da postavim pitanja koja se tiču mog ličnog iskustva. Jasna je zaista stručna i uspela je da objasni čak i složene pravne procedure na vrlo razumljiv način. Sigurna sam da će naredni vebinari biti jednako korisni i da će mnogim pacijentima olakšati snalaženje u sistemu.

Zato pozivam sve da prate naše objave, jer će svaka nova brošura biti praćena i odgovarajućim vebinarom, opisuje gospođica Brković.

Sledeća brošura baviće se temom povrede radnih prava, što je oblast o kojoj većina nas nema dovoljno znanja. Naš cilj nije samo da informišemo pacijente, već i da kroz ovaj projekat edukujemo i članove udruženja kako bismo ubuduće mogli da pružamo precizne i proverene informacije.

Evropski BOOST projekat otvara nova vrata

Jedan od najvećih iskoraka za naše udruženje svakako je BOOST projekat, koji se realizuje uz podršku Evropske unije kroz program Erasmus+. Na projektu sarađujemo sa planinarskim klubom Tara iz Bajine Bašte, italijanskim udruženjem CDS i partnerskim udruženjem pacijenata iz Hrvatske – HUCUK.

Više o BOOST projektu pogledajte ovde >>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>>

Ideju za projekat dao je naš dugogodišnji član Ranko Milanović, koji je, pored toga što živi sa IBD-om, i ultramaratonac. Iako je priprema projekta bila veoma zahtevna, posebno zbog obimne administracije, danas mogu da kažem da se sav trud isplatio.

U okviru projekta pripremamo vodiče namenjene pacijentima i sportskim instruktorima, organizovaćemo edukacije i razvijati modele bezbednog bavljenja fizičkom aktivnošću za osobe sa zapaljenskim bolestima creva.

Modena – iskustvo koje se dugo pamti

Nedavno smo zajedno boravile u Modeni na drugom međunarodnom sastanku partnera. Kako ti danas gledaš na to iskustvo?

To putovanje ću sigurno dugo pamtiti. Pre svega, želela bih da pohvalim tebe zbog ogromnog truda koji si uložila u pripremu projekta. Tek kada učestvujete u jednom evropskom projektu, shvatite koliko administracije, sastanaka, mejlova i koordinacije stoji iza svega.

U Modeni smo bili sjajno primljeni. Italijanski partneri pokazali su veliko gostoprimstvo i veoma brzo smo se povezali kao tim. Poslovni deo sastanka bio je veoma produktivan, ali ono što je na mene ostavilo najjači utisak bili su praktični treninzi koje smo imali priliku da isprobamo, opisuje Nada Brković.

Kada fizička aktivnost postane terapija

Jedna od radionica bila je joga smeha (Laughing Yoga), dok je druga bila posvećena muzikoterapiji i ritmičkim vežbama namenjenim osobama sa invaliditetom i hroničnim bolestima. Iskreno, do tada nisam znala mnogo o tim metodama.

Međutim, tokom radionica dogodilo se nešto što me je zaista iznenadilo. Na sat vremena potpuno sam zaboravila da sam pacijent. Kroz smeh, muziku i jednostavne pokrete čovek se opusti, rastereti i na trenutak zaboravi na bolest. To iskustvo mi je pokazalo koliko ovakve aktivnosti mogu da doprinesu mentalnom zdravlju i kvalitetu života.

Volela bih da ovakvi programi postanu dostupniji i u Srbiji i iskreno se nadam da ćemo kroz BOOST projekat uspeti da ih približimo i našim pacijentima, pojašnjava gospođica Brković.

Upravo će ove aktivnosti biti predstavljene i u vodičima koje pripremamo u okviru projekta. Kolege iz Italije obradiće deo koji se odnosi na adaptirane fizičke aktivnosti, lekari iz Hrvatske pripremaju stručni medicinski sadržaj, dok ćemo mi kao udruženje doprineti iskustvima pacijenata iz Srbije. Verujem da će ti vodiči biti dragoceni svima koji žele da ostanu fizički aktivni uprkos bolesti.

Nutricionističko savetovalište – odgovor na jedno od najčešćih pitanja pacijenata

Reč je o nutricionističkom savetovalištu, koje razvijamo u saradnji sa dijetetičarem Nemanjom Đapićem. Ideja je nastala iz mog ličnog iskustva. Obratila sam mu se zbog sopstvenih zdravstvenih potreba i bila sam iskreno oduševljena načinom na koji je pristupio mom slučaju.

Retko se sreće stručnjak koji je toliko posvećen radu sa IBD pacijentima i koji razume koliko je ishrana važan deo svakodnevnog života sa ovom bolešću. Upravo zato sam poželela da takvu podršku omogućimo svim članovima udruženja.

Plan je da kroz savetovalište pacijenti, uz stručnu pomoć, tokom dužeg vremenskog perioda nauče kako da prilagode ishranu svom zdravstvenom stanju, kako da prepoznaju potrebe svog organizma i kako da donose odluke koje će doprineti boljem kvalitetu života, naglašava Nada Brković.

Verujemo da će nutricionističko savetovalište, zajedno sa brošurama koje pripremamo u okviru BOOST projekta, biti velika pomoć svima koji žele proverene informacije umesto saveta sa interneta. Brošure će, pored ishrane, obraditi i temu suplementacije, koja je takođe veoma važna za osobe koje žive sa IBD-om.

Na Instagram profilu udruženja i našem sajtu trudimo se da objedinjeno ponudimo proverene informacije koje pripremaju stručnjaci i ljudi koji svakodnevno rade sa IBD pacijentima, ističe Olivera Ćulibrk.

Inicijativa za lakše ostvarivanje prava pacijenata

Jedna od inicijativa na kojoj trenutno radimo odnosi se na administrativno opterećenje pacijenata koji se leče u dnevnim bolnicama. Na osnovu ankete koju smo sproveli među članovima udruženja uočili smo da veliki broj ljudi mora da pribavlja novi uput za svako pojedinačno stacionarno lečenje.

To znači da pojedini pacijenti, ukoliko terapiju primaju na svake četiri nedelje, tokom godine moraju i do dvanaest puta da prolaze kroz istu administrativnu proceduru. Zbog toga smo zajedno sa još osam udruženja pacijenata uputili inicijativu nadležnim institucijama sa predlogom da se postojeći pravilnik izmeni.

Naša želja je da pravo na dugotrajnije upute, koje već imaju pojedine kategorije pacijenata, bude prošireno i na osobe sa hroničnim i retkim bolestima kojima je neophodno redovno lečenje u dnevnim bolnicama. Verujemo da bi takva izmena značajno olakšala život pacijentima, ali i smanjila administrativno opterećenje zdravstvenih radnika.

Opremanje IBD centara – ulaganje u bolje uslove lečenja

Tokom prošle godine realizovali smo još jednu važnu akciju – opremanje IBD centra u Kragujevcu. Reakcije pacijenata i medicinskog osoblja bile su izuzetno pozitivne, pa smo odlučili da ovaj projekat postane redovna aktivnost udruženja. Plan je da svake godine, u skladu sa mogućnostima, pomognemo jednom ili više IBD centara širom Srbije. Možeš li da nam otkriješ šta nas očekuje ove godine?

Mogu da kažem da ćemo i ove godine nastaviti sa ovim projektom, ali bih volela da ime centra za sada ostane iznenađenje. Leto će ponovo biti rezervisano za opremanje IBD centara.

Već razgovaramo sa više ustanova i procenjujemo njihove potrebe kako bismo pomoć usmerili tamo gde će imati najveći efekat. Ono što nam najviše znači jesu reakcije medicinskog osoblja i pacijenata.

Kada čujemo da su uslovi rada bolji, da je prostor funkcionalniji ili da se pacijenti prijatnije osećaju tokom terapije, znamo da je sav trud imao smisla. Na kraju, upravo zbog toga i radimo sve ove projekte, napominje Nada Brković.

Važno je istaći da su ovakve akcije veoma zahtevne, kako organizaciono, tako i finansijski. Potrebno je obezbediti donacije, koordinisati nabavku opreme i organizovati čitavu logistiku.

Zato molimo zdravstvene ustanove za razumevanje i strpljenje, jer iza svakog projekta stoji mnogo rada koji često nije vidljiv javnosti.

Zajedništvo kao pokretač svih promena

Na kraju razgovora, volela bih da te pitam kako danas, nakon godinu dana aktivnog rada u udruženju, vidiš svoju budućnost u UKUKS-u?

Volela bih da nastavim da se bavim koordinacijom, organizacijom i logistikom, jer sam upravo u tome pronašla ono što me ispunjava.

Naravno, volela bih i da svi projekti o kojima smo danas govorili budu uspešno završeni – od brošura i savetovališta, preko inicijativa za ostvarivanje prava pacijenata, pa do novih aktivnosti koje planiramo. Međutim, za sve to potrebna nam je podrška.

Zbog toga još jednom pozivam osobe koje žive sa IBD-om, njihove porodice i prijatelje da se uključe u rad udruženja. Svaka pomoć je dragocena i svaki novi član znači da ćemo moći da realizujemo još više ideja koje će unaprediti kvalitet života pacijenata, zaključuje Nada Brković.