15. Letnji kamp za decu sa hemofilijom

U Srbiji oko 130 dece živi sa hemofilijom. To je retka nasledna bolest koja se najčešće prenosi sa majke na mušku decu. Zbog urođenog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi, deca sa hemofilijom duže krvare nakon padova, posekotina, primanja injekcija i drugih medicinskih intervencija. Ukoliko se hemofilija ne otkrije na vreme i dete ne dobija lek kojim se nadoknađuje nedostatak određenog faktora za zgrušavanje krvi, ono će već u ranoj mladosti razviti velika oštećenja zglobova u kojima se krvarenja najčešće dešavaju i postaće invalidi. Ova upozorenja upućena su sa „Letnjeg kampa za decu sa hemofilijom“ koji je Udruženje hemofiličara Srbije po petnaesti put organizovalo u Banji Vrujci, pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

dr Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete – o prepoznavanju hemofilije

Hemofilija se javlja zato što je to jedna urođena bolest, genetski determinisana bolest, deca se rađaju sa hemofilijom. Mi to i ne zovemo bolest. Naši pacijenti ne osećaju se bolesnima jer ukoliko su dobro praćeni i kontrolisani oni mogu da žive potpuno zdravo i potpuno normalan život, da niko ne može ni da primeti da su na neki način bolesni. Tako da mi govorimo o nekom urođenom nedostatku. Neki nedostaci su vidljivi, neki su nevidljivi. Njihov nedostatak je na prvo oko nevidljiv jer se spolja ne vidi i on se u stvari sastoji od nedostatka jednog od faktora za zgrušavanje krvi. Zbog tog nedostatka oni su skloni krvarenju. Prvi znak praktično bolesti, ono što roditelji mogu da primete u toku prve godine života, to je sklonost ka stvaranju nekih modrica ili krvarenja na neke neuobičajeno male povrede kod kojih druge osobe ne krvare.

dr Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete – o dostupnosti terapije za decu sa hemofilijom

Danas, s’obzirom da imamo dovoljne količine lekova, a što je postignuto izuzetnim zalaganjem Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje zato što mi poslednjih tri, četiri i više godina imamo okvirne sporazume o nabavci leka pa praktično nema limita za količinu terapije, svaki pacijent dobija onoliko terapije koliko mu je potrebno. Sa te strane već su vidljivi pomaci tako da mi ovogodišnje učesnike Kampa imamo sve zdrave. Niko nema nikakva zglobna oštećenja, što je i cilj te terapije.

dr Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete – o važnosti Kampa za decu sa hemofilijom

S’obzirom da je hemofilija urođena bolest, genetski determinisana, za hemofiliju nema leka tako da se radi o hroničnoj neizlečivoj bolesti. Pacijent mora da nauči da živi sa tim, mora da nauči kako da se ponaša, kako da bira svoje zanimanje, kako da bira sport kojim će da se bavi, kako će da se leči a sve u cilju očuvanja zdravlja svog. I onda mi ovo vreme koje ovde provedemo, ovih 6, 7 dana gde smo 24 sata zajedno, koristimo da maksimalno edukujemo pacijente i roditelje o prirodi same bolesti, o načinu lečenja, o važnosti praćenja uputstava lekara, sve u cilju očuvanja njihovog zdravlja.

Gordana Anđelić, majka dečaka sa hemofilijom – o životu porodice deteta sa hemofilijom

Život porodice deteta sa hemofilijom izgleda isto kao život ostalih porodica, jedino što mi imamo neke male smernice da olakšamo sebi život i da izbegnemo povredu ako je moguće. Ako se povredi onda damo lek i nastavljamo dalje. Tako da se mi trudimo da se dete ne oseti izdvojeno od ostale dece već da oseti pripadnost grupi i uopšte društvu, da normalno učestvuje u svim svakodnevnim aktivnostima.

Gordana Anđelić, majka dečaka sa hemofilijom – o značaju Kampa za decu sa hemofilijom

Uče šta je hemofilija, imaju razgovor sa fizijatrom, rade vežbe, saznaju kojim sportom mogu da se bave. Konkretno, mi smo počeli da se bavimo plivanjem tako da on ide na treninge. Redovno trenira, zavoleo je to i mi nastavljamo u tom pravcu, znači, da radimo ono što volimo a možemo. On je u ovom kampu recimo prvi put probao da aplikuje lek lutki tako da mu se to isto jako svidelo i stvarno nam puno znači podrška koju dobijamo ovde od lekara i od ovog tima. Meni je lično pomoglo u nekom psihološkom aspektu jer nama je majkama možda najteže, konkretno kod nas on je prvi u familiji koji boluje od hemofilije, ali nekako nam bude lakše jer shvatimo da nismo jedine i da nismo sami.