Viša medicinska sestra Maja Džufić - briga o obolelima: IBD podcast EP 056

U pedeset šestoj epizodi IBD podcasta, gošća nam je bila viša medicinska sestra i ujedno i IBD sestra Maja Džufić iz Kliničko bolničkog centra KBC Bežanijska kosa. Sa Majom smo razgovarali o tome kako ona komunicira sa pacijentima, ali i šta sve spada u brigu o pacijentima i kako se ona sprovodi kada su inflamatorne bolesti creva u pitanju.

Milica: Dobar dan i dobro došli na još jedan IBD podkast, podkast koji se bavi životom ljudi koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa. Ja sam Milica Miloševič, ja sam direktor Stetoskop.info medicinske platforme, a danas ću biti Vaš domaćin. Danas u gostima imamo višu medicinsku sestru sa Kliničko-bolničkog centra Bežanijska kosa, Odeljenja za gastroenterologiju i hepatologiju i Odseka za endoskopiju, Maju Džufić. Majo, dobro došli i hvala Vam puno što govorite za IBD podkast.

Maja Džufić: Bolje Vas našla. Hvala na pozivu.

Milica: Hajde za početak, Majo, da kažemo, pošto nam nije često da nam je medicinska sestra, IBD sestra, kako mi volimo da kažemo, bude gost, hajde prvo da odgovorimo na pitanje šta jedan IBD pacijent, pacijent koji boluje od Kronove bolesti ili ulceroznog kolitisa može da očekuje od Vas kao medicinske sestre?

Maja Džufić: Po samom stupanju u KBC Bežanijska kosa, pacijent prolazi nekoliko punktova. Najpre, prijemno-internističku ambulantu gde se otvara istorija bolesti, gde se uzimaju osnovne generalije i pacijentu se radi EKG gde pacijenta dovode na Odeljenje. Pacijentu se po samom prijemu proveravaju generalije, pacijent se smešta u sobu, daju mu se osnovne informacije što se tiče vremena poseta kojih, nažalost, sada nema zbog korone koja još uvek nije zatihnula, daje mu se kućni red i osnovne informacije o tome ko će ga voditi od lekara, kada se daju informacije i ostalo. Po uzimanju anamneze, lekari nam daju terapijsku listu i naloge, ono što je potrebno od dijagnostike, vađenja krvi i svega ostalog što se planira za samog pacijenta. Pored već dijagnostikovanih pacijenata koji imaju svoju dijagnozu, dolazi nam jako puno pacijenata sa nejesnim, nedefinisanim stanjim stanjima u cilju ispitivanja i same dijagnostike. Dijagnostika se ne razlikuje mnogo i za dijagnostikovane i nedijagnostikovane pacijente, ona podrazumeva ono što se najčešće kod nas na Odeljenju radi jeste ultrazvuk trbuha sa malom karlicom, gastroskopija, kolonoskopija u sedaciji ili bez sedaciji o kojoj odlučuje specijalista. Takođe, pored sve te dijagnostike koja se radi u okviru našeg Odeljenja, odnosno u Odseku za endoskopiju, radi se još i CT abdomena, male karlice, magnetna rezonanca, kao i mnogi drugi konsultativno-specijalistički pregledi koji su neophodni za tog pacijenta.

Milica: Majo, kada Vam dođe pacijent, Vi brinete i o onima koji su ležeći pacijenti, da tako kažem, i o onim pacijentima koji prolaze kroz dnevnu bolnicu, pogotovo oni koji dolaze na biološku terapiju, koje biti neke preporuke koje u dogovoru, verovatno sa dijetetičarem ili nutricionistom kog imate na Odeljenju, koje će biti preporuke koje ćete Vi pacijentima davati?

Maja Džufić: U zavisnosti od faze bolesti u kojoj se pacijent nalazi zavisi i sama ishrana, odnosno higijensko-dijetetski režim samog pacijenta. Svaka dijeta je individualna i ide po svakom pacijentu ponaosob, illi u dogovoru sa dijetetičarom ili u dogovoru sa samim pacijentom. Ja najčešće volim da sednem s pacijentima i da popričam o njihovim životnim navikama. Najlakše je pacijentu dati knjižicu i reći: “To smete, to ne smete.” Najjednostavniji i najbezbolniji način za samog pacijenta koji  je upravo saznao svoju dijagnozu jeste da popričate o njegovim navikama i samim tim steknete utisak o tome šta on voli, šta ne voli, kako može i kako ne može, i na osnovu njih mu približiti samu ishranu. U zavisnosti od same faze bolesti, da li je pacijent u remisiji, da li je pacijent u relapsu, postoje određene smernice šta se pacijentu zapravo preporučuje, a šta se ne preporučuje za konzumaciju.

Milica: A koje su razlike?

Maja Džufić:Što se tiče samog relapsa bolesti, ono što mi preporučujemo i savetujemo pacijentima jeste smanjen unos šećera, smanjen unos masti i stavljamo pacijente, ja to zovem najčešće, bela dijeta, gde im je dozvoljen zaista jako mali dijapazon namirnica radi smirivanja tih dijareja koje su zaista veliki problem. Pored sve terapije koja se inače koristi i hrana i te kako ume da bude lek za pacijente u relapsu. Od pirinča, kuvanog krompira, posnih biskvita, prepečenog hleba, eventualno prepečene jabuke, to je neki, da kažemo jako mali broj namirnica koje se vrte u krug, ali zaista imaju pozitivan efekat na samo stanje pacijenta. Zatim se nakon toga uvode i druge, mladi sirevi, belance, banana i ostale namirnice koje mogu da poboljšaju konzistenciju same stolice.

Milica: A recite mi, Majo, pošto je jedna od osnovnih karakteristika sestara koje mi zovemo IBD sestrom, jeste da one daju biološku terapiju pacijentima. Pacijente s IBD-jem negde možemo podeliti na one koji primaju biološku terapiju u dnevnoj bolnici i one koji sami sebi kod kuće daju biološku terapiju. Vi svakog takvog pacijenta prosto negde uvodite u taj sistem primanja terapije. Kako izgleda zapravo ta priprema kod IBD pacijenata koji će primiti biološku terapiju u dnevnoj bolnici, a kako pripremate one koji će takvu terapiju primiti kod kuće?

Maja Džufić: Pa sama priprema započinje otprilike mesec, do mesec i po dana pre primanja same terapije. U zavisnosti od zdravstvenog stanja pacijenta, u zavisnosti od njegovih nalaza, u zavisnosti od procene lekara kao i nalaza kolonoskopije, odnosno svih endoskopskih procedura, kao i magnetne rezonance, skenera, odlučuje se o terapiji koja će se primeniti. Na komisiji, koju odobrava Republički fond za zdravstveno osiguranje, donosi se odluka o terapiji koja će se primeniti. Što se tiče same pripreme za terapiju, potrebno je ili u dnevnoj bolnici ili u hospitalnoim uslovima da se pacijent pripremi. Potrebno je vađenje krvi, potrebni su uzorci stolice za različite analize, sama kolonoskopija, nalaz skenera i magneta, kao i snimak pluća. Virusi, to sam zaboravila, potrebno je da se isključe sve moguće infekcije u organizmu koje predstavljaju kontraindikaciju za samu primenu biološke terapije. Pacijenti dolaze preko dnevne bolnice ili u hospitalnim uslovima i to je već sam početak i uvod u naše razgovore o biološkoj terapiji. Priče šta je biološka terapija, zašto se daje, koliko se daje, načini na koji se daje, lek na koji način se čuva, šta smeju, šta ne smeju… Pacijenti tada postavljaju sijaset pitanja, bez obzira na tu mogućnost što imaju i na internetu da saznaju, pacijenti zaista vole da čuju. Svaka priča prilagođena je pacijentu individualno, zaista mora postojati taj neki prisan odnos, ta empatija sa svakim pacijentom i natenane mu objasniti i zašto će primati i koliko i ostalo. Po pristizanju odluke, telefonskim putem kontaktiramo s pacijentom, objasnimo mu šta je potrebno da uradi i da se javi u Polikliniku naše zdravstvene ustanove. Po otvaranju istorije, pacijent dolazi do naše dnevne bolnice i pristupamo samom individualnom pristupu pacijentu. Lekari uzimaju anamnezu, a što se tiče sestrinskog dela, pacijentu se ili plasira braunila ili se objasni način na koji će se primati terapija. Po izdravanju terapijske liste, pristupa se ili razblaživanju leka ili ostavljanju leka na sobnoj temperaturi, za samu pripremu. Pacijenti koji primaju lekove u bolničkim uslovima, to su intravenski lekovi koji se ne mogu primenjivati kod kuće i van KBC-a imamo i lekove koji se primenjuju subkutano i po edukaciji pacijenata, odnosno po završetku indukcione faze, pacijentima se mogu dati lekovi da nose kuće, koje će primenjivati na svakih nedelju ili dve nedelje. U zavisnosti od samog pacijenta, da li je raspoložen sam sebi da daje lek, da li ima uslove za čuvanje leka, imamo i pacijente koji se plaše sami sebi da daju lek.

Milica: Pa onda dolaze u dnevnu bolnicu.

Maja Džufić: Tako je. Dolaze i nemamo zaista problem s tim da kad god je neki problem, da izađemo u susret.

Milica: A recite mi, Majo, kako izgleda vaša komunikacija s pacijentom? Verujem da pogotovo kada neko kod kuće sam sebi daje biološku terapiju, da nije lagodno prvih par puta dok se čovek ne navikne, i pretpostavljam da ovakvi pacijenti imaju puno izazova, pogotovo u trenutku kada se suočavaju s dijagnozom prvi put. Kako izgleda vaša komunikacija? Verujem da puno imate nekih kontakata s pacijentima.

Maja Džufić: Imamo, zaista dosta kontakata. Pacijenti ili dolaze lično ili se čujemo telefonom. Postoje dva broja telefona na koje oni mene mogu da dobiju. Moram da ih pohvalim da su zaista maksimalno korektni, da me zaista zovu u toku radnog vremena i da na taj način komuniciramo. Dogovaramo se za sve što je potrebno, da li će doći ili da nam kažu: “E znate, primetio sam/dao sam/dala sam lek, pojavilo mi se crvenilo…” svašta nešto što može da se desi tokom primene samog leka. Pacijenti nikada ne dobijaju lek, a da nisu tri puta dali lek ispred mene, da ih ja prekontrolišem, da im kažem da li je to dobro ili nije. Objasne im se mesta davanja leka, zašto je važno da se baš u tom mestu daje, da je potrebno da sačekaju kada izađe kompletna doza leka, pa tek onda da izvuku iglu. Postoji milion tih sitnih, filigranskih stvari, koje moraju da im se objasne da bi dobijali zaista tačnu dozu leka, u tačno vreme, na tačno mesto, da bi zaista efekat biološke terapije bio idealan.

Milica: Onakav kakav bi trebalo da bi se postigli maksimalni rezultati.

Maja Džufić: Tako je. 

Milica: Sad, Majo, recite mi - imate puno iskustva s pacijentima koji su na biološkoj terapiji, koji su bili i tako dalje. Kakvo je vaše iskustvo, da li kod ovakvih pacijenata dolazi do slabljenja imuniteta i da li su oni podložniji infekcijama?

Maja Džufić: Definitivno jesu. Prvo što imaju hroničnu bolest, drugo, kombinacija lekova koju koriste definitivno utiče na sam imunitet. Ono što im se savetuje jeste zdrava i adekvatna ishrana, eventualno nešto od korišćenja suplemenata na prirodnoj bazi, bez neke preterane hemije, to ja njima najčešće volim da kažem - sve što ima imalo hemije u sebi, potrebno je dogovoriti s lekarom. Takođe, ja im savetujem pred zimu, znači u samu jesen, redovnu vakcinaciju protiv sezonskog gripa, izbegavanje velikih skupova, kontakata, sve kada se dešava najveći broj infekcija, da se tada nekako povuku i primire. Ono što sam primetila i pre same korone što je bilo vrlo često u sezonama gripa pacijenti su zaista nosili maske, prosto da bi zaštitili i sebe i druge. 

Milica: I jako je važno, pretpostavljam da ih stalno na to i podsećate jer se lako i opuste.

Maja Džufić: Tako je! Pravo da Vam kažem zaista su redovni što se tiče sopstvene zaštite i zaista dolaze svi s maskama i zaista se brinu o sebi.

Milica: Sda, recite mi, kada je pacijent na jednoj biološkoj terapiji i tu ima dosta nekih procedura koje treba da se ispoštuju, da li vi imate neke savete za njih, u smislu održavanja higijene?

Maja Džufić: Pa ono što se tiče higijene, pored redovnog i svakodnevnog kupanja, tuširanja, najčešće im savetujem negu zuba i usta. Nekada sam se vrlo snebivala kada neko ima pokvarene zube, pa da mu kažem: “Pa znate…”, pa sve sam uvijala u celofan, sada vrlo otvoreno kažem i objasnim razlog - jako je bitna nega zuba i usne duplje, jer sam proces varenja počinje još iz usta, usitnjavanjem hrane. Ako se odatle krene i remetimo jednu težu gastrointestinalnog trakta, ne možemo očekivati pun efekat. Znači, zubar, da se reše zubi i onda možemo da pričamo dalje. Svakako, tu su redovni ginekološki pregledi za žene, mamografije, ultrazvukovi, pregledi urologa, sve ono što je neophodno i što pacijent treba da obavi od pregleda kako prolaze godine.

Milica: To bi inače bila preporuka i za zdravu osobu. Pretpostavljam da se ne razlikuje puno u tome.

Maja Džufić: Apsolutno.

Milica: A što se tiče nekih sportskih aktivnosti i fizičke aktivnosti generalno, šta tu preporučujete svojim pacijentima?

Maja Džufić: Pacijenti koji su u relapsu bolesti teško da mogu bilo šta od fizički aktivnosti da izvedu, ali to je ono što sam sto puta rekla, naterajte sebe pet minuta da prošetate na svežem vazduhu, prijaće vam. Ali, svakako, šetnja bar sat-sat i po vremena na svežem vazduhu, u nekoj šumi, parku, to je nešto što svim pacijentima se savetuje, prosto radi održavanja te neke fizičke kondicije.

Milica: I negde, opšteg dobrog stanja.

Maja: Opšteg dobrog stanja - tako je. Neki ekstremni sportovi - ne, iako smo imali pacijente koji su se bavili konjičkim sportovima, karateom, apsolutno podržavam, ali za sve postoji svoje vreme, da se postigne remisija i dobar i kvalitetan život, sport apsolutno da.

Milica: Sad, Majo, pošto imate puno iskustva, recite mi, koliko dugo će jedna osoba koja boluje od zapaljenske bolesti creva, koja god da je u pitanju, biti na biološkoj terapiji? Koliko ćete se vi često viđati?

Maja Džufić: Pa to je individualno. Svaki pacijent u zavisnosti od svog stanja, od odgovora koji ima na sam lek, nivoa leka, da li je razvio antitela - sve zavisi. Može se desiti da bude godinu dana, nekad i tri, nekad i više, sve zavisi.

Milica: Zavisi, pretpostavljam, i od odnosa s lekarom i od apsolutno njegovih preporuka, je l’ tako?

Maja Džufić: Tako je. 

Milica: Apsolutno od toga. I za sam kraj, Majo, recite mi, koju biste poruku poslali pacijentu koji ima sada Kronovu bolest ili ulcerozni kolitis i gleda nas sada u ovom trenutku, a u odnosu sa medicinskom sestrom koja brine upravo o njemu?

Maja Džufić: Vrlo često dolaze preplašeni zato što nemaju dovoljno informacija, zato što se jako malo uopšte zna o Kronovoj bolesti i o ulceroznom kolitisu. Od sto ljudi koje sretnete na ulici, jedan će znati o čemu se radi, jer je tamo negde čuo. Potrebno je da se podigne svest, da se što više priča o ulceroznom kolitisu i Kronovoj bolesti jer nisu tabu tema. To je hronična bolest koja uz pomoć različitih lekova, uz pomoć zdrave i adekvatne ishrane, uz pomoć zaista dobrog tima gastroenterologa, i svih ostalih specijalnosti, kao i medicinskih sestara koje zapravo čine veliki tim, zaista može da se postigne dobra remisija, dobar i kvalitetan život - život za peticu.

Milica: Hvala Vam, Majo, puno, na svemu što ste danas podelili.

Maja Džufić: Hvala Vama.

Milica: Vama hvala što ste i ovog četvrtka bili uz IBD podcast. Da podsetimo, ovaj podkast organizuje Udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis Srbije UKUKS i Stetoskop.info medicinska platforma, uz pomoć mnogih prijatelja i partnera. Hvala Vam puno i prijatan dan.