Rascep nepca (Palatoschisis)

Rođena sam sa jednostranim rascepom nepca i usne. Prošla kroz izuzetno težak period odrastanja. . . Veoma mi je bilo teško da se suočim sa činjenicom da sam "drugačija" od ostalih. . . Bilo je bezbroj operacija u ranom detinjstvu. . . Lečio me je tim lekara (plastičari, orotodonti i maxilofacijalni hirurzi) vma. Tek nakon 18-te godine mogao je da se izvrši "finiš". . . 4 operacije za 2 godine. . . Po rođenju moj govor bio je na nultom nivou. . . Uz pomoć logopeda, uz mnogo napora mojih roditelja, sada radim kao sekretarica u jednoj velikoj kompaniji! Iako se i dalje primeti ožiljak iznad usne, iako moj nos nije savršeno simetričan ja sam zadovoljna sobom. Veoma sam cenjena, imam puno prijatelja, nasmejana sam, kažu da zračim neopisivom energijom. . . Voljena sam. . . Smatram da se sada ne razlikujem od drugih. . . Uspela sam. . . Najbitnije od svega je da osobe sa tim problemom nauče da žive sa tim. . . Da prihvate sebe, samo tako biće prihvaćeni i od okoline. Roditelji. . . Šta da vam kažem. . . Budite strpljivi, uporni. . . Jaki!

Moj sin je rodjen sa veoma komplikovanim oblikom rascepa i proturzijom premaksile. U Tiršovoj su uradjene tri operacije i po mišljenju maksilofacijalnog hirurga pre svega prerano i nestrucno. Pre dva meseca ga je operisao maksilofacijalni hirurg profesor Žika Nikolić sa stomatološkog fakulteta, i tek sada mogu delimično da odahnem. Nikola sada ima 15 meseci i od septembra krećemo sa ortodontskim tretmanom. Moj savet svim roditeljima dece sa bilo kojim oblikom rascepa nepca je obavezno po rodjenju deteta posetite ortodonta i maksilofacijalnog hirurga na stomatološkom fakultetu pre ili uporedo sa posetom plastičnom hirurgu. Oni su kompetentniji i apsolutno stručniji u lečenju rascepa nepca.

Molim vas da li je ovo sramota? Radi se o tome da mi je dete pre 3 godine rodjeno sa rascepom nepca koje je uspesno operisano pre 2 godine dete je krenulo odmah posle operacije kod logopeda koji nazalost nije davao adekvatne vezbe za njen uzrast od godinu i po dana dete napominjem da nije nista pricalo a i ono par reci koje je znala jako je tesko izgovarala. . Niko od lekara niti preporucuje nekog drugog strucnjaka niti lekara. . Nego sam sama na svoju ruku saznala za institut za eksperimentalnu fonetiku i patologiju govora. . Trazim uputu od lekara uz cudjenje mi daju uz pitanje zar mi nemamo odgovarajuce strucnjake? Kratko im odgovaram ne!! Odlazim uz socijalno gde predajem na overu i tu me odbijaju uz obrazlozenje da nemaju podpisan ugovor sa tim institutom! Pa me sad zanima koje odgovoran za to sto moje dete ne prica? Zasto svi cute o tom institutu a znaju za njega? A i a da krenuli smo na taj institut i idemo vec mesec dana i placamo iz svog dzepa a treba da ide minimum 6 meseci, posle mesec dana video se vec neki napredak vise pokusava da komunicira, pokusava da izgovara neke reci. . Samo jako sam razocarana u nase zdrastvo zasto ne oforme tim strucnjaka koji ce nam pomoci. . Sve vise se dece radja sa ovim problemom sa rascepom nepca posle te operacije uvek skoro idu problemi sa progovaranjem, sa sluhom sa zubicima. . Zasto okrecu glavu od nas?

Moj savet kao roditelja cije je dete rodjeno sa dvostrukim rascepom usana iveoma komplikovanim rascepom nepca je čuvajte se profesora zamaklara! Zbog svoje sujete ili ko zna čega zanemaruje veoma važnu ulogu ortodoncije i neophodnost nošenja proteze u prva tri meseca po rođenju bebe, tako da moje dete, koje sada ima devet meseci, čeka komplikovana operacija rascepa nepca i to ne u tiršovoj nego na maksilofacijalnoj hirurgiji. Rekli su nam da je beba odmah po rođenju nosila tri meseca protezu pa tek posle tri meseca da je radjena operacija usana ne bi bilo potrebe za bilo kakvim komplikovanim zahvatima. Takođe su nam rekli da im iz tiršove dolazi veliki broj upropašćene dece. Ako ipak odlučite da idete kod "čuvenog" profesora spremite se na neljubaznosti aroganciju, spremite novac, jer odradiće prvu operaciju, a ako ne platite sledeći put će se obučavati njegov zet na vašem detetu (govorim iz ličnog iskustva) , kome ne manjka ljubaznost, ali manjka iskustvo. Velika je razlika u strani usne koju je radio profesor i strani koju je radio dr trifunović. Veliki je šok za roditelje kad se dete rodi sa bilo kojom anomalijom, ali ipak smognite snage i potržite savet još nekog plastičnog hirurga i obavezno ako dete ima rascep nepca, pre bilo kakve operacije, posetite ortodonta.

Zelim da pruzim podrusku roditeljima sa decom koja su rodjena sa rascepom. Prosla sam sve to sa svojom devojcicom ali sad krecu drugi problemi. . Problem je sa govorom. Moja devojcica ima 3 godine operisana je od rascepa nepca pre 2 godine jako slabo prica. Sve razume, sluh joj je odlican, ali uopste ne prica zna da kaze mama, nema, ima, cuti, cica, kuca, i sto ponekad kaze necija imena ali sastavljanje reci jako tesko joj ide. Krenuli smo kod logopeda pre 3 meseca tj pre nego sto ce napuniti 3 godine malo je napredovala bojim se da ce se razlikovati od druge dece po govoru. Medjutim pre par dana sam cula za institut u novom sadu koji se bavi bas ovom tematikom oko problema govora i ponasanja deteta bilo bi mi jako korisno da ako neko ima bilo kakve informacije o ovom institutu ostavi broj telefona i adresu te ustanve radi zakazivanje termina. Unapred zahvalna

Zelim da dam podrusku roditeljima cija su deca rodjena sa rascepom. Znam da je izuzetno tesko jer i ja sam prosla sa svojom devojcicom kroz tu operaciju pre dve godine operisana je sa 16 meseci i sa 8. 700 gr u tirsevojoj sad u januaru idemo na kontrolu veruj te mi kad sam ono prosla sve cu proci. . Mislim da sam tamo za svako dete oplakala kada se bude iz anestezije to je najstrasnije te urlike i neartikulisane zvuke kojae bebe proizvode su najstraniji to nikad necu zaboraviti. Ponekad me je sam strah od te kontrole ali sta je tu je. . Bojim se da ce morati na jos jednu operaciju valjda sam vec i iztraumirana zbog svega pa samo o tome razmisljam. Sve u svemu koliko me je strah toliko i verujem da ce sve biti u redu drzi me valjda nada da ce sve to jednog dana biti iza nas. . .

Zelim da dam podrsku svim roditeljima. I apelujem ministarstvu zdravlja da malo vise skrenu paznju na ovaj problem sve vise se dece radja sa ovim problemom. Mislim konkretno na odrzavanju seminara i povezivanju roditelja koji su isti imali problem sa decom. Mislim da bi to bilo idealno jer suvise ima uplasenih porodica gde ne znaju sta ih sve ceka mislim da bi konkretno kroz razgovorom sa drugim roditeljima bilo malo sve kolko tolko lakse

Moje dete je pre 15 godina rodjeno sa rascepom nepca uradjene su dve operacije sve je proslo kako treba imala je odlicnog doktora kiralja u novom sadu. Sada normalno govori, mame samo budite uporne.

Moja devojčica je sa 11 meseci operisala obostrani rascep sekundarnog nepca. Operacija je uradjena u tiršovoj i trajala je oko sat vremena. Prvi dan jeste i najstresniji jer dete dosta krvari i na usta i na nos. Rukice su fiksirane sa spatulama i zavojem da ne bi mogle da se savijaju u laktu i tako je onemogućeno da dete stavlja ruke u usta. Infuzija je bila prikačena na nogu koja je takodje bila fiksirana i za krevet, da dete ne bi isčupalo iglu. Dete leži prvog dana na stomaku. Prvi dan je samo na infuziji, a drugi, treći i četvrti pije čej ili vodu. Ukoliko ne unosi dovoljno tečnosti (oko deset procenata telesne težine) prima i dalje infuziju. Dobija i dve vrste antibiotika. Drugi dan dete može da leži na ledjima ili sedi, a kasnije su dozvolili i da sedi. Fiksirane rukice ostaju dok god ste u bolnici, ali njih može da slobodno pomera, samo što ne može nižta da stavi u usta. Tek peti dan može da pije mleko. Inače tečnost, a kasnije i hrana se unose na kašičicu, čašu ili špricem. Bili smo nedelju dana u bolnici i otpušteni smo sa savetom da vodimo računa da ne stavlja prstiće i neke predmete u usta, da se hrani tečnom i kašastom hranom. Za mesec dana je kontrola. Par saveta za one koji se odluče za operaciju u tiršovoj. Ponesite detetu majice ili bodiće bez rukava, tanke prsluke i slično jer ćete ga lakše presvući. Za dan pre operacije možete poneti hranu koju inače dete jede, jer sme da jede do ponoći. Ponesite neku praktičnu šolju i kašičicu, da bi pojili dete. Inače je utiršovoj dosta toplo, pa ponesite laganiju odeću. Ponesite detetu njegove omiljene igračke i budite uy njega lakše će prebroditi sve. Nadam se da će ove informacije biti od pomoći

Zelim vam svima sve najbolje!

Zelim da podelim moje iskustvo i zamolim za informacije. Moj sin je rodjen u londonu 2002. Znala sam od 5. Meseca trudnoce da ce se roditi sa totalnim rascepom usne i nepca sa desne strane (complete unilateral cleft lip and palate) prva operacija spajanja usne je uradjena kad je bio 19 dana star u st george hospital u londonu (inace prvu operaciju rade sa 3 dana starosti pod uslovom da je beba teza od 3 kg zbog anestezije i da prodje sve potrene testove) kada se plasticni hirurg vratio sa godisnjeg. Po misljenju strucnjaka u engleskoj operacije treba uraditi sto pre moguce zbog boljeg srastanja oziljnog tkiva i razvijanja kasnijeg govora to se i pokazalo u nasem slucaju tacnim jer nas sin izleda i govori savrseno! Druga operacija spajanja nepca je uradjena sa njegovih 7 meseci. Od tada je na svim kontrolama prolazio sa najboljim ocenama i nikada nije trebao intervencije logopeda. 2008 smo dosli da zivimo u srbiju i sada smo poceli tretman zuba ali nam se cini da niko nam ne zna objasniti sta da poduzmemo da se treca operacija presadjivanja delica kosti uzete iz njegovog kuka na mesto gde desni nedostaju zapravo realizuje. To je operacija koju su nam strucnjaci u londonu objasnili kao neophodnu u periodu kada se mlecni zubi zamenjuju stalnim. Do sada smo isli na kliniku za stomatologiju radi zubne proteze. Pa bih vas molila ako mi neko moze reci kakva ima iskustva u ovom stadijumu i gde bi mogli da se obratimo? Hvala svima puno u napred i zelim da vam kazem ono sto je meni hirurg tony moss rekao dok je moj sin jos bio u stomaku: " tretiraj to dete kao da je sasvim normalno! " to sam i radila, i moj sin je iako je rascep bio siri od centimetra, jeo iz obicne avent boce kojoj sam ja malim prstom lagano stiskala dudicu sa njegovih 2 meseca zivota! I jos jedan koristan savet koji sam ja prihvatila od neke majke sa interneta- od prvog dana prve operacije svako vece blago masirajte oziljak maslinovim uljem da biste pospesili cirkulaciju i opustanje oziljnog tkiva! Verujte vredelo je!

Imam 35 godina i kao mali sam operisan zbog rasjepa nepca, ja sada radim, normalno zivim, izlazim. . . Al nije uvijek tako bilo. Bilo je perioda u mom zivotu kad sam mrzio sebe, svoj zivot i pitao se zasto bas meni se to desilo? Ljudi su znali biti surovi, kada nisu imali gdje da me rane udarali bi tu, tu gdje mora zaboliti. . . Vremenom kako sam sazrjevao kao licnost poceo sam drugacije da gledam i na tu moju manu, bio sam uporan i kada vidim, ne vidim. . . Kada me boli, ne boli, morao sam tako, jer ja sam zelio samo da zivim kao covjek! Danas, ja sam zadovoljan, jer samo budite covjek, u pravom smislu i ljudi ce vas cijeniti, budite uporni i isplatice se, vjerujte!!!

Zelim da podelim svoje iskustvo koje imam sa mojom vanjom koja sad ima 19 meseci i prosla je kroz operaciju nepca, a sad nas ceka ugradnja ventilacionih cevcica u usi, jer rascep nepca cesto prati sekret u usima, pa mora da se ukloni, jer izaziva nagluvost. Bice sve ok, naravno. Kad je rodjena, saopstili su nam tek drugog dana da ima rascep nepca. Napravljena je od svega toga velika buka, prebacili je za bg na institut za majku i dete na novom beogradu i verujte mi na rec da tek kad sam stigla na odeljenje neonatologije 7 dana kasnije, nisam shvatala koliko smo mi srecni ljudi, jer imamo zdravo dete, jer je zdravo! Da ne duzim, hranjenje ne mora da bude sa nekim specijalnim flasicama, vec samo napravite malo vecu rupu na obicnoj cucli i stiskajte je da tece mleko u usta deteta. Lakse je i brze, i cesce podizete dete da podrigne, jer guta dosta vazduha. Sve ostalo radite normalno. Operacija se radi od 10-18 meseci, kad se razvija govor. Prilikom sredjivanja dokumenata obavezno uzeti uput za majku, jer se u protivnom placa 600 dinara dnevno, a pravo se ostvaruje ako dete ima manje od godinu dana ili ste socijalni slucaj, pa komisija odobri boravak majke. Pre operacije vazi pravilo "desetke": 10 meseci, 10 kg, ispod 10 leukociti i iznad 10 hemoglobin. Moja vanja je imala sve ovo tako osim kilaze, imala je 7, 5kg. Ipak je na moje insistiranje bila operisana. U bolnici se boravi oko 14 dana. Prve nedelje se rade analize i cekaju rezultati, a druge operacija. Operacija traje od 3-4 sata, dete je bunovno jos dugo, pola dana. Po dolasku iz sale prikljucuje se na infuziju i ne skida se u narednih 3 dana, po potrebi se ukljucuje i transfuzija. Daju se lekovi protiv bolova. Najgore je od svega sto je dete vezano za krevet u naredna 3 dana. Mislim, vezane su mu i ruke i noge za krevet. 2 dana se samo poji cajem, a posle se pocinje i sa jako retkim kasicama. U narednih mesec dana zabranjeno je: piti na cuclu, jesti tvrdu hranu, grickalice, da gura ruke u usta ili druge predmete, sto ume da bude nezgodno, jer u to vreme rastu zubici. Kontrola za mesec dana, pa na tri, pa na sest meseci. Za dalje ne znam. Nama je operacija uspela iz prve, i to sve zahvaljujuci jako, jako stucnom timu dr. Simica, koji je izvrstan plasticni hirurg i covek. Svi su zapravo divni i sestre i doktori, za posao koji rade je inace potrebna velika ljubav prema deci i veliko strpljenje prema majkama, jer i mi umemo da budemo nezgodne. Njima hvala, a vi dragi roditelji koji cete proci kroz sve ovo znajte da se sve zaboravi i da nije tako strasno kako predstavljaju neki ljudi koji mozda i ne znaju o cemu pricaju. Srecno!

Ja sam rođen sa totalnim rascepom usana i nepaca. Prošao sam kroz 7 operacija. Rođen sam 1971. I više sam nego zadovoljan kao je sve prošlo. Roditelji mogu samo da vam kažem da budete uporni i sve će da dođe na svoje mesto. U petnaestom veku su decu sa tom anomalijom smatrali da su dobili dar od boga. Redovno vodite decu kod protetičara da ispravlja zube i kod logopeda za govor. Sve sam to prošao. Najgora je bilo sa decom jer deca su nekad suraova, ali ako pravilno objasnite detetu prirodu anomalije nema problema. Završio fakultet, oženio i moja deca nemaju zečje usne.

Zamolila bi one koji su prosli operaciju da napisu nesto vise o oporavku, postoperativnom toku i da time daju vise informacija nama koji to tek treba da prodjemo sa nasom decom.

Moja cerka je rodjena sa rascepom usne i nepca, jednostranim. Operacije, dve do sada, je uradio prof. Zamaklar. Za njega smo iz vise izvora culi da je najbolji u tome. Svaki roditelj strahuje od hirurskog zahvata na tako malenom detetu, ali treba pronaci lekara u koga imate poverenja i podrsku u porodici. Nakon postoperativnog oporavka narocito obratite paznju na razvoj govora i razvoj vilice. Mada su u tirsovoj izvrsni hirurzi, oni vas nece uputiti na sledece korake koje treba preduzeti a koji su neophodni. Obavezno posecujte redovno ortodonta i logopeda. Pronadjite dobrog logopeda koji ima iskustva sa vasim problemom, jer ce vecina njih reci da je rano da dete od 12. meseca pocne da vezba govor. A nije rano! Izbacite cucle, varalice i flasice u potpunosti jer dodatno krive deciju vilicu, koja vec ima nepovoljan polozaj zbog rascepa. I verujte u svoje dete: )

Zelim da dam podrsku roditeljima koji su ostavili komentare. Moj sin je rodjen sa kompletnim rascepom usne i nepca, jednostranim. Sada je decak u pubertetu. Ima 14 godina. Duga je i teska borba, ali ponosno mogu da kazem da nema kompleksa, da normalno govori, da je estetski resen problem jako dobro. Dakle, ima resenja, borite se. Istrazujte i trazite uvek nekoliko misljenja pre nego se odlucite sta cete uraditi sledece. S obzirom da nije jako zastupljen problem, medicina nema precizirane stavove kada treba raditi koju intervenciju, u kom uzrastu. Teske su odluke, ali ih morate doneti sami. Velika je odgovornost, ali je sve resivo. Bitno je da dobro procenite situaciju, ponudjenu operaciju (ima ih vise, najmanje 3) i odlucite se za hirurga kao i u kom uzrastu vaseg deteta treba raditi koju od operacija. Moj metod donosenja odluke je bio zasnovan na pretrazivanju sajtova o tome, udruzenja roditelja, analiza fotografija dece, poredjenja. Na kraju smo resavnja problema. Pazite na sluh, govor i na estetsko resenje. I ne odustajte.

Moj sin je rodjen sa dijagnozom palatoschisis primaria totalis bill. Radjene su provere svih drugih organa i misljenje doktora je da je apsolutno zdrav. Operaciju će raditi dr zamlakar iz tirsove, u oktobru. Nadam se najboljem ali neizvesnost i briga se ne mogu opisati recima.

Imam devojcicu staru 15 meseci sa schisis palati secundaria totalis bill. I treba da idemo na operaciju 9. 06 2009 mogu reci da sam dosta uplasena jer ne znam sta da ocekujem