Život sa zapaljenskim bolestima creva u Srbiji nije nevidljiv

Zamislite dan u kom svaku svoju obavezu planirate u zavisnosti od blizine toaleta, dok Vaše kolege i prijatelji misle da ste potpuno zdravi iako imate dijagnozu zapaljenske bolesti creva. Sa ovom „nevidljivom“ svakodnevicom bori se više od 10.000 ljudi u Srbiji koji boluju od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa.

Udruženje UKUKS - Ljiljan Đaković na Svetski dan IBD-a šalje jasnu poruku: Nismo nevidljivi.

Centralni događaj kampanje, konferencija povodom Svetskog dana IBD-a, okupiće pacijente i vodeće stručnjake 24. maja u hotelu ZiJin (Bulevar Mihajla Pupina 10K) sa početkom u 11:30 časova. Na konferenciji će istaknuti stručnjaci razgovarati sa pacijentima o trenutnim uslovima lečenja osoba sa zapaljenskim bolestima creva u Srbiji - dokle smo stigli, šta je još neophodno poboljšati, kao i o tome kakav je danas kvalitet života osoba obolelih od zapaljenskih bolesti creva.

Stres može pogoršati simptome, ali nije uzrok bolesti

Kronova bolest i ulcerozni kolitis su autoimuna stanja koja se najčešće javljaju kod mladih ljudi, između 20. i 30. godine života. Iako stres može pogoršati simptome, on nije uzrok bolesti. Neadekvatno lečenje vodi do trajnih oštećenja organa, anemije i malnutricije, dok akutne faze zahtevaju hitnu medicinsku reakciju. Život sa IBD-em zahteva disciplinu, promenu stila života i stalnu terapiju, čak i u doba remisije.

U Evropi sa ovim dijagnozama živi između 2,5 i 3 miliona ljudi. U Srbiji ne postoji jedinstveni registar, ali se procenjuje da ima preko 10.000 obolelih. 

„Slušaj! Šta ti stomak kaže?“

Simptomi koji traju mesecima, bolovi, promene u radu creva, umor koji ne prolazi, krv u stolici - sve ovo jeste razlog za odlazak kod lekara. Kod zapaljenskih bolesti creva, kašnjenje dijagnoze može trajati godinama, a svaka godina nosi rizik od napredovanja bolesti. Zato iz Udruženja apeluju na sve koji sumnjaju da imaju sličan problem da se što pre jave svom lekaru kako bi dobili pravu dijagnozu i neophodnu pomoć. Zato: „Slušaj! Šta ti stomak kaže?“

Udruženje o vidljivosti pacijenata

Od osnivanja Udruženja 2010. godine, UKUKS - Ljiljan Đaković radi na tome da pacijenti ne budu marginalizovani. Iako su inovativne terapije danas dostupne, administrativne barijere su tu, postoje i ogromne su. Pacijenti koji se leče van mesta stanovanja gube dane na dobijanje uputa, a zatim i na primanje terapije. Udruženje je pokrenulo inicijativu za produženje važenja uputa, čime bi se pacijentima značano olakšao poslovni i privatni život. Najavljen je sastanak u Republičkom fondu za zdravstveno osiguranje za dalju razradu ovog pitanja.

Tokom 16 godina rada, skratio se period čekanja na dijagnozu i medicinski stručnjaci su više upoznati sa ovim oboljenjima. Zahvaljujući angažovanju institucija, dostupne su nam inovativne, biološke terapije za lečenje, što pre deceniju nije bio slučaj.

Rekreativno bavljenje sportom: DA ili NE?

Savremena medicina ruši stare predrasude o zabrani fizičkog napora za IBD pacijente. Istraživanje sprovedeno 2026. godine u okviru projekta BOOST (Building Opportunities for Optimal Sports participation and Training) pokazuje podatke da u Srbiji čak 37% pacijenata nikada ili retko vežba, najčešće zbog straha i nedostatka informacija. U periodu od 16. marta do 6. aprila 2026. u okviru projekta je sprovedeno istraživanje o fizičkoj aktivnosti IBD pacijenata u tri zemlje, a prikupljen je ukupno 2.301 odgovor. Više od polovine ispitanika u Srbiji i Hrvatskoj navodi da je nivo fizičke aktivnosti opao nakon dijagnoze. Barijere su fizički simptomi, strah od pogoršanja, ali i nedostatak informacija i prilagođenih programa.

Međutim, iako već dugo vlada uverenje da osobe sa zapaljenskim bolestima creva treba da se klone fizičkog napora, danas sa sigurnošću možemo da kažemo da umerena fizička aktivnost može poboljšati kvalitet života, smanjiti umor, sniziti markere upale i doprineti boljem upravljanju bolešću.

Izvan dijagnoze: moja dijagnoza je nevidljiva, ali moja prava nisu!

Prava pacijenata u Srbiji postoje i zakonima su definisna. Primena tih prava, međutim, zavisi od toga da li pacijent uopšte zna da ih ima, ali i koliko su drugi akteri spremni da ih poštuju. Svedoci smo da zbog neinformisanosti pacijenata može doći do zloupotrebe, pa se dešava da pacijenti nisu ni svesni da im je neko pravo uskraćeno.

Projekat „Izvan dijagnoze“, koji UKUKS sprovodi u saradnji sa advokatom Jasnom Lj. Stojanović, odgovara upravo na ovaj problem. Kroz devet tematskih pravnih vodiča koji pokrivaju oblast rada, obrazovanja i socijalnog osiguranja, kao i ciklus vebinara, radi se o edukaciji osoba sa zapaljenskim bolestima creva o tome koja su njihova prava i na koji način mogu da ih ostvare, čak i u situacijama koje se čine bezizlazno.

Značaj ovog projekta prevazilazi IBD zajednicu. Model pravnog opismenjavanja pacijenata sa nevidljivim bolestima može se primeniti i na sve ostale hronične bolesti čije nosioce sistem ne prepoznaje. Jer, kao što glasi poruka kampanje: moja dijagnoza je nevidljiva, ali moja prava nisu.

Ovog 24. maja smo u Hotelu ZiJin svi za istim stolom

Centralni događaj majske kampanje je konferencija „Nismo nevidljivi“, koja se održava 24. maja 2026. godine u Hotelu ZiJin u Novom Beogradu, sa početkom u 11:30, kada ćemo obraditi tematske panele koji pokrivaju pokrivaju ključne oblasti:

• BOOST projekta i pitanju fizičke aktivnosti IBD pacijenata, sa prezentacijom rezultata istraživanja,
• inicijativa za produžetak uputa do predstavlja projekta „Izvan dijagnoze“.

Više informacija o radu Udruženja, dostupnim vodičima i načinima podrške dostupno je na www.ukuks.org. i na profilima @udruzenje.ukuks na Instagramu i Fejsbuku.