Miastenija gravis

Imam miasteniu gravis od novembra 2017. god tad sam prvi put otiso kod lekara simptomi su se jawljali i ranije pijem za sad mestinon i pronison je se moze piti alkohol posle odredjeno vreme posle lekova ili nesme uopste hvala unapres

Pozdrav svima,

Ja sam Erika, imam 55 godina, dvoje odrasle dece i dvoje unučadi. Od miastenije sam operisana 1991. godine. Imala sam simptome slabosti u mišićima i već pred operaciju tj. pred otkrivanje bolesti sam imala otežano disanje. Operisana sam, 5 godina sam pila lekove Mestinon i ne sećam se kako se zvao drugi lek. Sada sam dobro i ne pijem ni jedan više lek, čuvam se u granicama normale i dobro sam. Nemojte se bojati samo budite oprezni, nemjte piti lekove što se završavaju na cin, i piti ili jeste ono što sadrži kinin.

Operisan sam tamo daleke 1982 god. Do 1979-80 godine ova bolest smatrana za bolest sa smrtnim ishodom. Posle operacije sam imao oko 47-8 kilograma u svoj 22-goj godini. U šok sobi sam bio oko 10-tak dana na veštačkim plućima, a nakon toga na infektivnoj klinici oko 20-tak dana da bi mi pomogli da sam dišem. U bolnici u Doktora Subotića sam bio preko tri meseca. Radim evo vec 36 godina, imam suprugu, dvoje dece, unuku od 5, 5 godina od sina, cerka studira i mogu da napisem da odlicno zivim, super se osecam i bukvalno kao da nisam operisan tj bolestan. Da li imam problema sa bolešću. Imam, teško dišem, imam problema sa govorom i zamaranjem. Opet da napisem super se osecam jer sa takvim pozitivnim stavom eto guram mnogo godina a nadam se da cu i 101 doziveti. Zasto da ne. Sto napisa jedan kolega mg kako se osecate tako ce te i ziveti. Smeh, manje stresa koliko moze u ovom teskom vremenu, mislite pozitivno i sve ce biti ok

U devetom mjesecu 2015. primjetio sam da mi oko bježi u stranu. Nakon par dana rade mi se dvoslike. Odlazim na očno u kbc rijeka gdje niko nezna u cemu je problem. Lijevo oko stalno gleda prema nosu i dvoslike su do 60 cm. Ustansovljen je abducens lijevog oka ali ne i uzrok. Bio sam na mr mozga po tri puta nisu nista našli. Nakon 3 mj otišao sam po preporuci privatno neurologu u rijeci koja je posumljala na mijesteniju. Za mjesec dana tj 1 maj 2016. bio sam naručen za pregled na rebru u zg. Dobio sam nalaze za tri tj vec je bio drugi mjesec u kojem su mi jedni akceptori pozitivni, a drugi negativni. Pijem decortin tabletu i pol i mestinom dvije i pol na dan. Kako sam poceo pit ljekove sve mi losije bilo. Nakon par dana od kako pijem ljekove fizicki sam oslabio. Pojavili su se i bolovi u prsima i teško disanje. U četvrtom mj prvi put sam se zaledio tj ne osj ecam ruke noge ništa bez micanja misica. Takvo stanje znalo je biti do dva do tri puta u vremenskom trajanju od 60 min do 90 min. Od kraja sestog mj stanje mi se puno popravilo i kočenje mišića su sve rijeđa. Primjetio sam da mi ukočenost nastupi sam nakon preopterećenja.

Pozdrav, nadam se da će mi se neko javiti. Mom bratancu je dijagnosticirana miastenija gravis, ima nepunih 16 godina i temperaturu od 22. 02. i konstantno kaslje. Pije Mestinin 3 x dnevno. Mi smo iz BiH i trebali bi kod dr. Cvijanovića na VMA na operaciju timusa. Molim vas za iskustva.

Žao mi je što se "kasno" priključujem diskusiji. No bolje ikad nego nikad. Razlog zbog kojeg se javljam je taj što sam iz komentara videla strah od predviđanja lekara o dužini života sa mijastenijom. Neću da "smaram" i zato jednostavno i kratko, živim sa njom već 40god. Ako je lakše sada ima 56god tako da pretpostavke ili predviđanja o tome da se živi 40-50god ne pije vodu. Bog je taj koji određuje dužinu života a naše je da sarađujemo sa njim načelom zdravog života. Pozdrav: )

Pre dve godine oboleo sam od miastenije gravis, tacnu dijagnozu dobio da na vma gde mi je izvadjena timusna zlezda a da mi nisu otvarali grudni kos. Da mi je bolest na vreme dijagnostikovana ne bi zapao u tezi stadijum bolesti i koristio bi manju terapuju. Lecio sam se u domu zdravlja bele crkve gde me je doktorka dala dijagnozu promaje kad mi je pao kapak a kod otezanog govora je tvrdila da sam pijan!!! Jedva sam se izvukao iz miastenicne krize imao sam gusenja otezano disao i jedva se kretao. Dve godine jeo sam supu i mleko. . Nakon operacije na vma i lecenja u klinickom centru neurologije dobio sam odgovarajucu terapiju i osecam ponovo rodjen.

Imam 34 godine sa miasteniom se "druzim" od 96. kad mi je uradjena timektomija, posle toga je usledilo visegodišnje lecenje kortikoidima i imuranom, osećala sam se kao potuno zdrava osoba. Dve godine nakon koriscenja terapije rodila sam prirodnim putem bez ikakvih problema potpuno zdravu devojcicu. Kod pokusaja druge trudnoce miastenia se vratila i pokazala da je ona gazda :-(
Od tada sam opet na terapiji tj. ostao je samo mestinon koji uzimam svakodnevno, i naravno vitaminsku terapiju, izuzetno sam sklona prehladama i infekcijama koje samo "ozivljavaju" miasteniu, bude kriza ali se ne dam. Sama sebi moram biti mestinon, moram funkcionisti pre svega zbog sebe i naravno zbog dragih mi ljudi koji su mi podrska :*

Citao sam probleme sa kojima se ljudi susrecu sa ovom bolescu imislim da bi mogla da im pomogne koloidna srebrna voda jer to je odlican proizvod za jacanje imuniteta. Ako je neko zainteresovan moze me kontaktirati na tel: +382 67 453 550

Od miastenije sam obolela odmah nakon porođaja, rođenja prvog i jedinog deteta, 1994. Godine. Dijagnostifikovali su mi je 1998. Godine, kada mi je i urađena timektomija. Dakle, obolela sam u svojoj 28. -oj godini života, sada imam 45. Pila sam pronizon, na koji sam loše reagovala, pa je zamenjen imuranom. Mestinon pijem sve vreme. Lečim se u beogradu, na klinici za neurologiju. Slabo idem na kontrole. Naučila sam da se ulagujem mojoj bolesti i da joj povlađujem. Kada se premorim, a to se dešava skoro svaki dan, trudim se da legnem, odspavam. Sve vreme radim. Advokat sam. Miastenične krize ignorišem. Čitajući vaše komentare, shvatila sam da mi se dešavaju. U mojoj porodici postoji sklonost ka neurološkim oboljenjima. Nisam znala da je mg nasledna. Ako postoji način da nekome pomognem, rado ću to učiniti.

Vladan-krusevac 37-38god. Operisan timus 04. 11. 2010 god. Trenutno kuci sa porodicom otac dve cerke poslovan maksimalno u trnutku obolevanja istrosen takodje na svim poljima, psihickim, fizickim i materijalnim jer sam u izgradji ogromnog poslovnog objekta. Sta se dogodilo i sam neznam covek sam od 100kg bio sada nesto manje bio sam najaci na svetu radan bez straha sklon rizicima vazdan u svim porama biznisa bavio sam se sa po cetiri posla ustvari bio sam svuda gde je bilo para. Znaci situiran i snalazljiv u zivotu. Za oporavak zahvalan pre svega mojoj dr. Milici pajic-bekric jer jer otkrila moj problem a zatim profesorki i doktorki dragani lavrnic zenama sa neverovatnom energijom i znanjem kojima moram biti zahvalan jer sada komentarisem sa vama o tome. Pr. Dr dragana kaze da bi nama olaksala da je ovo divna bolest a ja cu biti iskren daleko je od toga daleko da je divna i ne zelim je nikome ali mi koji imamo miasteniju moramo ziveti sa tim jer zelim da zivim gledam i uzivam u mojoj deci, koja rastu, zelim da im pomognem, da ih iskolujem, da se udaju i da im pomazem oko dece, hocu da cuvam moje unucice. A bas danas posle svega sam imao krizu jer vec dva dana imam stomacne probleme koje su mi uzele i ono malo snage sto sam imao. Kljukam se tabletama i molim boga da mi od njih ne otkaze jos nesto a pijem i mestinon, pronizon, imuran, ranitidin, diklofenak duo, eko-k kcla, loperamid-za stomak i to skoro svaku po 3-4kom dnevno. Sto je mnogo mnogo je. Sve sto vas zanima pitajte, dokle cu ih piti, to i sam neznam, da vise nikada necu biti onaj stari to vec znam, umesto ful sada sve sa pola snage, ali ziv sam, samo nek potraje. Na bolovanju sam u startu najmanje godinu dana a ostalo zavisi od mog oporavka. Cuvam se, jos sam rovit, uzivam u deci, zeljan ih posle 20dana u beogradu na neurologiji. To je to, nije lako, ali svi se nadamo bice bolje. Pozdrav 007

Urađena mi je timektomija 1994, (u 44g starosti) . Simptomi su bili otežano gutanje, kt uvećan timus, sumnja na timomu, imunološki problemi iga =0, odnos cd markera, ogroman cik, alergije. . . Bioptički nalaz timusa nakon operacije je bio timus normalne građe, bez hiperplazije, čak s hassalovim tjelašcima, ali uvećan 9cm. Nikad nisam primao mestinon, tretiran sam kortiko terpijom do 2000, a sada od kortika samo spray za alergiju. Gutanje mi se nije poboljšalo, a zbog problema sa želudcem (spazam, kiseline) već 10godina uzimam malu (dečju dozu belergamina. . . Atropa beladona) . Veliki problem je što u mojoj sredini nema kliničkog imunologa (taj što je otkrio timus je u penziji) , a acetoholinski test rade samo privatno (nose krv u grčku) . Ono što me zabrinjava je sve teže gutanje koje je kombinacija zamora ali i želudačnih problema, alergije i sinusa; naime sumnjam da se želudac smanjuje, a i vegetativna distonije utiče na tečko gutanje. Neurolog smatra da nesmem prekinuti beladonu zbog jakih lučenja, predlošio mi je da probam sa dečjom dozom mestinona. . . 15mg, ali toga nema, možda sam trebao kupiti od 60mg i deliti, sada nemi ni mestinona kod nas. Veliki problem su anestezije, na zadnjoj operaciji hernije (ingvinalne hernije su mi sve veći problem) su me operirali sa lokalnom anestezijom, nisu hteli ni spinalnu da mi daju zbog alergija. Lokalna mi dobro deluje. . . Valjda adrenalin. Vakcine ne koristim, samo ujesen uzimam respivax. Mislim da imam problema jer mi je operisan timus u funkciji, nemam odgovor na virus prehlade, prehlada me drži nedeljama, koristim domaće lekove kao luk, rakija od orahčića, med, vitamin c + zn i stalno čuvanje, jednostavno ako se oznojim moram da se presvučem, nemam tu cirkulaciju a prehlada nastaje kad se potkožno tkivo podhladi za 0. 04 stepena celziusa. Dok sam imao timus imao sam cirkulaciju, zimi sam i skijao a leti plivao čak i u hladnoj vodi; sad mi je dobro kad je temperatura 24 stepena i više, idealno bi bilo da se u penziji preselim na obale red sea.

Ja sam tek saznala da imam timus, vrlo mi je tesko i neznam sta me sve ceka. Inace, moja majka boluje od mg i nije joj lose, ali ima dana i kada se bolest bas pokazuje. Uplasena sam jer tek trebam na analize i ko zna sta dalje. Nisam navela da imam 28godina, tek sam stvorila porodicu i sta sad. . .

@ljiljana terzic: procitavsi vas komentar osetila sam potrebu da se i sama ukljucim. Naime, i mom ocu (76g) je pre 8 g. Dijagnostikovana mg. Uz propisanu terapiju (kontrole 2x god) mestinona, pronizona, kalijuma i kalcijuma, bolest se drzala pod kontrolom. Medjutim, u poslednjih godinu dana poceli su da mu se javljaju simptomi koje ste i vi naveli: otezano disanje, brzo umaranje, bolovi u ledjima, narocito u donjem delu, bolovi u kolenima, gubitak apetita. . . . Sve je pripisivano mg. Medjutim, ishod je bio potpuno neocekivan! Bar nama, laicima. Svi simptomi nisu bili zbog mg, vec, zbog upale pluca i nemasivne plucne embolije (ep-o njoj se mozete informisati na "stetoskopu") . Nazalost, od lekara nisam dobila informaciju da li postoji povezanost izmedju mg i ep, i ima li terapija kalijuma i pronizona, kod bolesnika sa losom koagulacijom i povecanim trigliceridima (otac je imao jako visoke trigl, holest, kao i jako dobru koagulaciju) veze sa nastajanjem tromba. Na srecu, otac je za sada dobro, na vreme je zavrsio u bolnici, ali zbog njegove kompleksne klinicke slike imam blagu tremu u pogledu buduce propisane terapije. Pozdrav

Pozdrav svima, meni je timus odstranjen pre godinu dana, od tada pijem mestinon i pronizon sa postepenim smanjivanjem. Padali su mi kapci i nisam mogla da govorim ni da gutam, imala sam i duple slike (diplopiju) . Sumnjali su i na multipla sklerozu. Mnogo mi je pomogla doktorka dragana lavrnic sa instituta za neurologiju. Za sada sam dobro. . .

Moj otac ima 65 god i boluje nekoliko godina od pomenute bolesti. Zaista je disciplinovan bolesnik, no u zadnje vreme smo u porodici primetili da mu se stanje pogoršava. Veom brzo se umara, noge su mu jako otečene. Inače ima i šećer. Pije velike doze lekova, i ne zna kome bi se obratio da razmeni iskustva. Inače živi u vukovaru, a lečio se u osijeku. Svi ostali nalazi su mu reltivno ok. Ja živim u somboru i volela bih kad bih mogla uspostaviti kontakt sa neki stručnjakom sa ovih naših prostora!

I ja sam protiv vakcine, bilo kakve jer mg varira sa imunitetom ti ne znam kakav je on u datom trenutku osim ako ga ne pratis preko ciklusa herpesa i racunas, vakcina su ustvari umrtvljeni organizmi datog gripa -bar za ovaj sezonski o ovoj novoj znam samo hemijiski sastav a ne bi o tome ovde. . . , i tako da ako tebi organizam nije dovoljno jak moze da nastane haos, meni se to desilo 2007 vakcinisala sam se protiv sezonskog gripa i pored saveta da to ne uradim i zavrsila na respiratornom zbog problema sa mg, ali nemora da znaci jer svaki organizam je zaseban i drukcije reaguje. I pored toga sto sam farmaceut sve je to hemija, podizi i jacaj imunitet prirodnim putem, jedi bareno voce i povrce i zivo ukoliko imas prilike i sredstava, kreci se, cuvaj oblaci u varljivo vreme, izbegavaj mase i najbitnije od svega misli pozitivno. Znas kako kazu kad si zdrav i u bure virusa mogu da te stave; )

Zanima me misljenje svih koji imaju miasteniju gravis, o vakcini protiv novog gripa a h1n1. U nedoumici sam, stalno apeluju da svi treba da se vakcinisu, dok sam se sa druge strane konsultovala sa svojom doktorkom - neurologom, koji tvrdi da ne treba da je primim, s obzirom da moze da mi pogorsa stanje (valja izaziva autoimunu reakciju). Ona je protiv i vakcine rotiv sezonskog gripa. Zivim i radim normalno, imam porodicu i uglavnom uzimam samo mestinon po potrebi. Povremeno, mi se javljaju malo veci problem, narocito usled prehlada, virusa, narocita gripa, tako da je pitanje sta je manje zlo - vakcina ili obolevanje od gripa. Volela bih da cujem i vase misljenje koje bi mi mnogo znacilo, da li imate neke informacije o toj famoznoj vakcini. Tijana Beograd

Cao, svima! Ja, bolujem od m. G od 96god. Pila sam terapiju (mestinin i pronizon 2god) mestinonona sam 98 mozda popila 10kutija, ne vise. Sasvim normalno zivim i radim. A, prije godinu dana sam (carskim rezom u spinali rodila djevojcicu zivu i zdravu) u, toku trudnoce nisam popila nijedan mestinon, al zato posle jesam zbog anestezije jer je bila jaka (u trudnoci sam se popravila 50kg uzas) sada se dobro osjecam, samo se borim sa kilogramima. Mislim da je psiha, najvaznija u svim bolestima pa i u ovoj. Svaki dan hodam od 3 do 5 km i osjecam se zdravije. Poz

Sa 19god su mi odstranili timus par meseci nakon pojave prvih simptoma, mesec dana kasnije sam krenula na faks i zavrsila engleski. U toku prve tri god imala sam mozda 3 jace krize i to zbog moje nepaznje (kratki rukavi u sred zime, i slicne ludosti). Zadnjih desetak god nemam nikakvih kriza i problema, osecam se potpuno izleceno i zdravo. Prosle god sam ostavila pusenje posle devet godina. Sada sam u drugom stanju, sesti mesec, jos malo sedmi, i to za sada protice dobro. Volim da verujem da sam imala srece i da vise nikada necu morati da se bavim miastenijom. Jedini savet koji mogu da dam onima koji se bore sa ovim stanjem je da budu disciplinovani i ne klonu duhom.

Pozdrav svima, željela bih da se obratim sani, nemoj me pogrešno shvatiti, ali kada sam pročitala ovo što je tvoja tetka rekla, stvarno sam se nasmijala (a možeš i ti) jer mislim da imam dovoljno ličnog iskustva i dosta sam čitala o mg tako da mogu reći da je to jedna obična glupost. Nema potrebe uopšte da se brineš oko toga ili da razmišljaš kako to reći sestri, 100% sam sigurna da ne postoji " životna granica" kod mg.

Pozdrav Sano... Bicu iskrena, timus ne resava problem miastenije, jer po misljenju lekara to je ne izleciva boljka koja moze da se drzi pod kontrolom. Ja ne verujem, imala sam timektomiju 1 avgusta 2005. Imala sam ustaljenu terapiju ali sada sam na terapiji koju sama odredjujem jer imam iskustva i studiram to znas kako oni kada nam odstrane timus, odstranili su ti bukvalo fbriku ali u organizmu su ostali radnici... Postoji mogucnost da se krv preciscava ali rezultati nisu bas najsjajniji... Istina je da mg ima pogorsanja ali uglavnom sve avisi od bolesnika. Postoje okularna i bulbalna ja patim od bulbalne sto je tezi oblik... I to sa rokom trajanja zivota je cista glupost po meni. Ja sam se lecila i kod nas i van i zadovoljna sam i lekarima u bg. Ima par specijalista koji se tacno tom boljkom bave. Mestinon je uobicajna terapija... Pored toga uglavnom idu hortiko... Evo svim ljudima dobre volje da mi pisu uskoro kada pored ispita nadjem vremena ja cu pisati i onima koji su ostavili svoje adrese. [email protected]

Pozdrav svima vama koji bolujete od mg. Mojoj sestri je prije 15 godina odstranjen timus i od tada je pod terapijom estinona i Imureka. Operacija je rađena u Švicarskoj i s obzirom na nepoznavanje jezika, moja majka koja je bila pratnja, je dobijala informacije od moje ujne. Ona joj je u jednom momentu rekla da će moja sestra živjeti samo do 45-50 godine jer je to takva bolest. Pošto je ona osoba sklona "excesima" ja vjerujem da je to izmislila. Uporno tražim sve moguće napisano o mg i drago mi je da nisam našla potvrdu za njene riječi, ali nije lako živjeti sa tim teretom, u strahu da se ne obistini, a sve tajiti pred voljenom sestrom. Ja vas molim da mi pomognete, da mi kažete ko je u pravu? Ja ili moja ujna? Da li je zaista postavljena "granica života" sa miasteniom gravis?

Draga Ivona. Ja imam baš strah što se tiče trudnoće s obzirom na mg ali me moj doktor uvijek uvjerava u suprotno. Ne znam. Koliko sam čitala uglavnom piše da dođe do pogoršanja u trudnoći. A i strah me zbog lijekova da li to sve utiče na bebu. Upoznala sam žena sa mg rodile su zdravu djecu. Ja već deset god, imam mg i ima perida kada se pitam da li ju uopšte imam to budu tako male slabosti na koje i ne obraćam pažnju i onda se odjednom pogorša i tako je to uglavnom. Moja adresa je [email protected] voljela bih da mi se jave ljudi sa mg da razmjenimo koji savjet i iskustvo.

Pozdrav svima koji pate od istoimene bolesti, htela sam samo da pitam, imam 20godina i bolujem od mg vec 8 godina i proteklih godinu i po nisam imala bitnije smetnje... Zapravo imam terapiju po potrebi i nisam je koristila dugo, jel se moze reci da sam izlecena ili je to stanje privremeno? I interesuje me kako izgleda trudnoca kod bolesnika miastenija gravis... Ukoliko neko ima odgovore bila bih mu zahvalna...

Dali ima neki novi lek za ovu bolest ja imam urodjenu miasteniju gravis kogirativ formu javi te mi

Ćao. Zovem se jelena imam 27. god. Već 10. God imam miasteniju. Liječim se u beogradu kod dokt. Apostolskog. Njemu sam najviše zahvalna zbog svog sadašnjeg stanja. Vremenom sam naučila da živim sa ovom bolesti. Radim u jednoj firmi 8 časova dnevno bez nekih većih problema. Pijem mestinon po potrebi a kada mi naiđu neke malo veće krize počnem uzimati kratko pronizon dok se stanje ne popravi. Ako se miastenija pravilno liječi mislim da nam zivot može biti ipak jako kvalitetan. Moje psihičko stanje je na početku bilo jako loše i samo sam žalila samu sebe ali vremenom se stanje popravljalo i ja sam posložila kockice u svojoj glavi. Ipak sam sretna i zadovoljna u životu

Ima više oblika ove bolesti al najvažnije je da medecina napredovala ja lično do svoje sedme godine sam bio bez terapije i jako je teško bez nje koristio sam više vrsta lekova sada sam na jednoj samo nadam se to mi daje volju da živim lepim životom da će i dalje medecina da napreduje jer od 1975g tek je nađen lek a to je. Mestinon. Prostigmint. Pišite javite se da menjamo mišljenje i pitanja dobiti kakav odgovor.

Kod miustemije gravis najvažnije je da se pazi dete do 5 god do tada su promene jako česte i velike i opasne čak i po ceni života tu nema oklevanja ni čekanja prehlada virusi oni su deset puta jači i skoro svaka miustemija ima problema sa brohijalnim vir. A kod takvih slučajeva nema čekanja odma kod tvog lekara koji leči tvoje dete ja sam lično otac takvog slučaja i zato eto mog saveta moja deca su sada 5 i 4 god zato Vam pišem hvala sajtu koji omogućava da se kontaktiramo.

Ja kao klinac sam osećao malaksavost slabost itd. ali sada se jako dobro snalazim sa mojom decom jer skoro svaku promenu klime i vremena znam kako treba da se ponašam sa njima i šta treba preduzeti da im lakše bude, bol miustemije je bolest sa lošom slikom lica tako da moramo biti i malo oprezni jer naj gore je kada ona ima tu promenu a to je kada lek ne deluje kako treba kada je organizam jako umoran itd.

Evo lečimo se u Beogradu kod doktorice S. Todorević već preko 27 god i veoma smo zahvalni da nije bilo te doktorice ja mislim lično danas možda ne bih bio živ ali zato mi daje nade makar da živim još naj manje 40 god, ja sada imam 35 god i tek sada osećam želju za životom jer imam porodicu koju sam stvorio sa suprugom i četvoro (4) dece od kojih su dvoje zdravi a dvoje bolesni od iste bolesti miustenije gravis kogirativ forma.

Nemora da znači da ova bolest zahvata između 20 ili 40 god, živ evo primer ja lično sam rođen sa njome i normalno je u svakom slučaju živim skoro normalno najvažnije je da se čovek pomiri sa time u samom startu života od kada čovek oseća sebe da je to on lično primeti neke slabosti i tako dalje lakše se podnosi svaka bolest kada je čovek smiren i staložen kako kaže narod šta je tu je. Miustemijagravis je stvarno malo teža bolest, ali treba tešiti jedni druge. Hvala

Pozdrav svima koji su kao ja bolesni od iste bolesti i javite se nije sramota ako si bolestan sramota je rugati se drugome najvažnije biti optimista nadati se lepšim danima i više zdravlja i šta je najvažnije biti dobar drug i drugarica. Ćao

Molim osobe koje imaju miasteniju da me kontakitraju. Hvala. [email protected]

Ja bolujem od miustemije gravis. Moja deca i moj brat, njegov sin i na kraju otac koji svi bolujemo od te bolesti. Jako je teško i od 1982, godine se lečimo u Beogradu. Ceo sistem organizma je slab, ali najteži je disanje i pokretljivost