Porfirija

Ja se zovem Ljiljana i meni je ustanovljena porfirija intermiterna acuta pre 40 godina. Zahvaljujuci dr. Lukacevicu sa reumatoloskog centra koji je dosao u dodir sa porfirijom u jednoj africkij zemlji ostala sam u zivotu iako sam bila paralizovana6 meseci. Momentalno su ukinuti svi drugi lekovi i dat mi je largaktil koji mi je posle odredjenog vremena pomogao. Sledeci na redu je dr. Vidakovic sa medecine rada koga sam imala srecu da upoznam i koji je radio disertaciju na porfiriji. To je covek koji je posvetio svoj zivot da objavi sve sto moze da se ucini u vezi porfirije. Ja danas imam 61 godinu i zdrava sam kao dren alisvoj zivot sam provela vodeci racuna da neuzimam nikakve lekove osim aspirina za glavobolju. Bez alkohola droge ili tableta barbiturata za nervozu /to su glavne stvari koje mogu da izazovu napad/. Danas zivim u juznoj africi, skoro 30 godina, i ako sam na svetlu i suncu koje izbegavam kad je naj jace osecam se odlicno. Afrika je zemlja poznata po porfiriji jer su se mnogi buri zenili izmedju sebe i tako na neki nacin prenosili porfiriju kroz nasledje. U vreme kad su mi ustanovili porfiriju bila sam cetvrti slucaj u jugoslaviji. Tada su dijagnostikovali i ljude koji su radili u rudnicima aluminijuma. Tako ja sam izbegavala i da kuvam u serpama od aluminijuma, moguce i da to ima neke veze. Duboko sam zahvalna mojim doktorima dr. Lukacevicu i dr. Vidakovicu za svoj zivot. Rodila sam dvoje dece i nijedno hvala bogu nije nasledilo moju bolest. Toliko od mene, kao sto rekose doktori, ni bonbona sa alkoholom. . . . . Cuvajte se
pozdrav

Molim vas da li se ta bolest leci i kako da li je izleciva, molim vas odgovorite mi

Ovom prilikom se obraćam svima koji boluju od porfirije, živite normalno i uživajte u sitnicama koje život nosi sa sobom. Do svoje 26 godine nikada nisam bila bolesna, nakon teškog porođaja carskim rezom doktorka ginekolog u opštoj bolnici požarevac mi je prepisala lek alfacet iako je jasno na mojoj listi pisalo da sam alergična na cefalosporine i penicilin, nakon toga kreće drama. Iako u teškom stanju i sa jakim bolovima u stomaku oni me otpuštaju kući, gde niko nezna kako da mi pomogne. Nakon sedam dana nesnosnih bolova doktor me ponovo upućuje u požarevačku bolnicu gde još manje znaju šta mi je, milion lekova snimanja, pregleda i ništa. Nisam napomenula da je moj brat nakon jedne od operacija na stomaku i sličnim postupkom kao i kod mene dobio porfiriju, te sam zato sa svime time upoznala i doktore koji su me lečili ali oni ništa. Nakon par dana sam zatražila da me pošalju za bg gde bi me detaljnije ispitivali. Doktorna internista potpisuje otpusnu listu u kojij navodi rizik transporta do beograda sa pretpostavkkom da pacijent neće preživeti put, ali pošto je na lični zahtev ona ipak odobrava. Po dolasku u urgentni na prijemnom konstatuju da sam mrtva i da nema prijema, ali su se tu našli neki lekari koji su pogurali kako bi naš narod rekao pa sam ipak stigla na odeljenje interne intezivne nege! Mom suprugu saopštavaju da sam ipak živa ali da se nenada mnogo, jer ako preživim da ću ostati biljka. Ali ja sam preživela, živim normalno, bavim se sportom, radim kao policajac na graničnom prelazu i jako sam zadovoljna životom. Do sada sam imala nekoliko puta napad porfirije ali verujte većinu izazvane od strane nestručnih lekara koji ne žele da čitaju liste. U mom mestu ima dobrih lekara koji su upoznati sa mojom bolešću tako da nemam razloga da brinem, ali čim odputujem a desi mi se nešto to je haos i panika lekara. Mogla bi još dosta da pišem ali za sada je dovoljno!!!!!

Posle određenog vremena sam htela da vidim šta ima novo vezano za porfiriju, i verujte da sam se iznenadila koliko je dobrih i korisnih saveta istaknuto u vezi porfirije. Izvinjavam se Milijani koja je bila ljubazna i ponudila mi je pomoć a ja joj nisam odgovorila. Moje iskustvo u vezi porfirije je mučno, na koja god vrata ili kojem god sam se lekaru javila za pomoć svi su govorili isto "mi neznamo kako da vam pomognemo, jedino da bajemo i sl." ali sam optimista i već primećujem promene i više zainteresovanosti. Mislim da bi bilo dobro da jedni drugima otkrijemo svoja iskustva i da budemo u kontaktu moj kontakt tel. Je 064 2345278

Vidim da se ljudi zale kako nema lista lekova za porfiriju. Ima ih ima ja sam nasla i sve je lepo objasnjeno podeljeno po kategorijama bolesti. Nazalost nasla sam i kod nas ali je stara jos od pre bombardovanja ali zato evropa i svet su se pobrinuli engleska, italija, francuska, poljska, svedska, meksiko, amerika, a verovali ili ne i juzna afrika i japan. Na pretrazivacu ukucajte safe drogs in porfiria i izbacice vam nekoliko instituta sa sve listama tako uradjenim da je svakom jasno. Liste mogu da se razlikuju po nekim lekovima jer se prilagodjavaju trzistima zemalja zbog lokalnih proizvodjaca lekova, te tako da je najboljeza nas u zemlji srbiji kombinovati englesku, francusku i italiju. Na sajtu evropske asocijacije za porfiriju imate cak i opciju da unesete ime zemlje iz koje ste da bi vam dali prilagodjenu listu ali neocajavajte srbije nema nego kucajte englesku ili francusku. Takodje mozete ici direktno na sajtove instituta gore pomenutih zemalja. Ono sto bih htela da napomenem jeste da ukoliko nema nekog leka kao sto sam ja imala problem sa bajerovim canestenom nigde ga nije bilo ni u jednoj listi ni dozvoljenih ni nedozvoljenih onda istrazujte malo taj lek u vidu glavnih i sporednih supstanci i njegovu resorpciju u organizmu. Ako nedolazi u dodir sa jetrom i krvlju deluje lokalno onda je bezbedan.