Kako živeti sa limfomom

Svaka osoba koja se suočava sa činjenicom da boluje od limfoma reaguje na sebi svojstven način. Individualne karakteristike ispoljavaju se i kasnije kada oboleli prolazi kroz mukotrpni period lečenja, kontrolisanja i suočavanja sa problemima koji se na tom putu susreću. Uz ovo se često nadovezuju i porodični, egzistencijlani problemi koji su u srpskom društvu veoma naglašeni. Sve navedene okolnosti dovode do depresije i usložnjavaju porodične odnose i odnose sa nama dragim osobama. Izuzetno je teško pričati ili saopštiti svojoj deci o postojanju ove bolesti.

Nemoguće je dati univerzalne savete primenjive u svakoj situaciji kod svakog čoveka, ali su se autori ovog sajta potrudili da daju nekoliko korisnih saveta. Samo onaj ko se nalazi u pomenuoj  situaciji može prosuditi da li smo uspeli u nastojanju da im bar malo pomognemo.

Remisija je stanje posle hemioterapije koje se smatra periodom bez bolesti. Hematolozi i onkolozi nikad nisu u mogućnosti da garantuju, odnosno da sa sigurnošću kažu da li će se bolest vratiti i kada. Zbog toga oboleli neprekidno živi u psihičkom stanju sa pomešanom strepnjom i osećajem olakšanja. Mnogi se u tom periodu okreću religiji, menjaju porodične odnose pa čak i pogled na karijeru i životne navike.

Prilagođavanje emocionalnim i psihičkim promenama je neprekidan proces. Remisija inspiriše mnoge da se priključe udruženjima obolelih od malignih bolesti i da aktivno svojim dobrotvornim radom pomognu drugim obolelima u nevolji. Tako u Srbiji postoji udruženje obolelih od Limfoma  LIPA koje sve aktivnije učestvuje u humanitarnim akcijama pomažući obolelima.

Ovakva i druga povezivanja mogu obezbediti informacije, ohrabriti i inspirisati obolele kao bi se neizbežna depresija svela na minimalnu meru. Veoma često izlečeni pacijenti mogu pružiti veću emocionalnu podršku nego njihovi terapeuti. 

Postoje i osobe koje ne žele da pričaju o svojim iskustvima i odlučuju da žive od danas do sutra. Bez obzira na koji se način osoba bori sa svojim sećanjem na limfom, značajno je to da očuvaju svoje ukupno fizičko i psihičko zdravlje i da se redovno pridržavaju savete lekara.

Za neke bolesnika strah od povratka maligne bolesti može biti parališući. Ovakva osećanja su naročito jaka u periodima pred kontrolne preglede lekara ili dok se čekaju sveži rezutati pretraga.

Ukoliko se bolest ponovo javi (relaps), osećaj razočarenja zbog kratkoće remisije ili kratkotrjnog efekta terapije može biti veoma izražen. Mnogi se sa pravom pitaju da li će smoći dovoljno snage da ponovo prođu kroz novi ciklus lečenja. Nekima su naredni ciklusi ipak nešto podnošljiviji jer su već prikupili iskustva i veštine da se izbore sa komplikacijama terapije.

Kada se pojavi saznanje da bolujete od maligne bolesti ili limfoma, pred vama stoje brojne emocionalni i fizički izazovi. Znaci depresije mogu uključiti: spavanje u većoj meri nego obično ili obratno - nesanica, nedostatak energije, plačljivost i osetljivost, nesposobnost koncentrisanja.

Depresija je veoma česta kod bolesnika sa malignitetima. Važno je to da se problemi podele sa svojim terapeutom ili zdravstvenim osobljem na klinici, psihijatrom ili sa članovima udruženja kao što je LIPA. Ponekad je korisno uzimati i lekove za smirenje, bar privremeno, zbog kontrole emocija.

Objasniti detetu pojam limfoma i njegove lečenje, nije jednostavan zadatak. Koliko ćete uspeti u tome zavisi od starosti deteta. Veoma mala deca najverovatnije nisu u stanju da shvate bolest i njima su potrebna krajnje pojednostavljena objašnjenja zašto neko njima drag mora da ide u bolnicu da se leči. Starijoj deci je lakše da shvate situaciju i njima je moguće i detaljnije objasniti ozbiljnu situaciju. Najbolje je biti realan i iskren ali i optimističan o tome šta se događa sa onim ko je bolestan.  

Deca su sposobna da nepogrešivo registruju promene u njihovoj okolini zbog čega lako posumnjaju da nešto nije u redu. Deca imaju i veoma živu maštu pa mogu zamisliti i mnogo gore situacije nego što one jesu u stvari. Zbog toga je otvorenost i poštenje u komunikaciji sa njima razumljiv i mnogo bolji način nego skrivanje i laž.

Smatra se da se deca manje plaše ukoliko situaciju poznaju ili razumeju. Manja deca se često optužuju da su ona kriva za bolest svojih najmilijih pa je važno razuveriti ih da krivica nema veze sa njima. Deca imaju drugačije potrebe i drugačije psihološki sklop koji im pomaže da se izbore sa emocionalnom situacijom.  Svako dete je posebno pa se ove preporuke moraju uzeti kao okvir koji mora biti prilagođen svakom detetu ponaosob. Roditelji obično najbolje poznaju svoju decu i mogu naći način da im saopšte ovakve vesti.

Fizičko stanje obolelih od limfoma može biti pod jakim uticajem bolesti i terapije. Limfom i antilimfomska terapija može promeniti sposobnost koncentracije i mentalne funkcije, seksualnost, plodnost kod obolelih.  Takođe, treba pitati svoje terapeute o dozvoljenim alternativinim vidovima lečenja ili o promenama u ishrani i fizičkoj aktivnosti.

Pojava povišene temperature, opšteg lošeg stanja mimo uobičajenih tegoba tokom terapije zahtevaju vanredni pregled. Takođe, značajni su i simptomi kao što su:

Oboleli od limfoma ponekad imaju bolove zbog pritika tumora na kosti, nerve ili telesne organe. Bol može biti akutna (intenzivna i traje kraći vremenski period) ili hronična (teška ili blaga sa trajanjem tokom dužeg vremenskog perioda). Ukoliko bol traje duže, ona izaziva iritaciju, depresiju ili umor. Veoma je važno znati to da se ne mora živeti sa bolovima i da postoje postupci i preparati kojima se bol može olakšati.

Kvalitetna ishrana je izuzetno značajna. To je naročito važno tokom trajanja terapije. Važno je napomenuti  da ne postoji specifičan način ishrane ni namirnice koje mogu izlečiti rak, limfom, ili sprečiti njegovo ponovno javljanje. Najbolji pristup je konzumiranje raznovrsnih namirnica tokom dana.

Ljudi koji redovno vežbaju ili su u dobroj fizičkoj kondiciji, bolje tolerišu hemoterapiju i zračenje i lakše podnose zamor koji je posledica terapije. Iako su vežbe lagane a istezanje korisno, odsustvo vežbanja neće ugroziti vaše izglede za izlečenje. Poslušajte svoje telo i ne pritiskajte ga previše. 

Dodatna terapija odnosno alternativna terapija spada u nestandardne procedure koje nekim  ljudima pomažu da bolje fizički i psihički podnesu bolest. Ove terapije su možda koristan dodatak standardnom lečenju ali  nikako ne smeju biti jedina terapija.

U psihičke tretmane spada i okretanje ka crkvi i spiritualnim grupama ali u našem narodu i poseta  vračaricama, ženama koje predskazuju budućnost itd... Treba imati u vidu i to da ovakve metode psihoterapije mogu biti korisne ukoliko donose psihički mir i nadu obolelom. Iako u našem narodu to nije uobičajeno, ponekad je korisno potražiti i profesionalnu pomoć psihijatra.

Zagovornici alternativnih metoda lečenja kao što su fitoterapija, vitamini, ajkuline hrskavice, aloje vere itd ....često tvrde da njihovi preparati mogu izlečiti limfom. Međutim, nijedna alternativna terapija da sada nije pokazala delotvornost u lečenju limfoma. Nije poznato ni to da li su svi nabrojani preparat bezbedni za ljudsku upotrebu. Postoji mogućnost da neki od nekategorisanih čajeva i neproverenih trava čak izazovu štetu ili poremete efekte terapije. 

Mnogi pacijenti primećuju negativne promene u svojoj memoriji, pad koncentracije i pažnje tokom ili nakon lečenja. Ove promene mogu biti frustrirajuće i zastrašujuće za obolelog. One značajno smanjuju kvalitet života obolelog.

Brojni faktori mogu doprineti ovim poremećajima kao što su: anemija, limfom, hemoterapija, depresija, stres, anksioznost, životni zahevi... Najčešće se bolesnici žale na pamćenje, memorisanje novih činjenica, koncentraciju, obavljanje više istovremenih zadataka, redukcija verbalnih ili matematičkih veština. Ovi problemi variraju i po težini i po trajanju od pacijenta do pacijenta.

Mnogim ljudima je neprijatno da se povere svom hematologu o neželjenim efektima u sferi seksualnih odnosa. Seksualna aktivnost je normalan deo života i ne bi trebalo da bude razlog za neprijatnost.

Umor, depresija i neželjeni eekti izvesnih citostatika snižavaju seksualnu želju - libido kod  pacijenata sa limfomima. Posebno su prisutne seksualne disgfunkcije muškaraca tokom polnog odnosa.

Nije neuobičajen ni neprijatan osećaj u vagini tokom odnosa, zbog činjenice da se zbog hemoterapije može pojaviti suvoća sluznice ili pojava ranica. Ove seksualne disfunkcije su privremene i povlače se po završetku lečenja. Tokom polnog odnosa preporučuje se upotreba kondoma bar u periodima tokom hemoterapije.

Izvesni tipovi citstatika među kojima su najznačajniji iz grupe alkilišićih mogu značajno uticati na plodnost, odnosno, pojavu steriliteta. Doza i mesto primene zračne terapije takođe može uticati na reproduktivne organe. U izvesnim slučajevima ljudi koji postanu neplodni odmah nakon hemoterapije, mogu ponovo postati plodni. Mada, ovaj fenomen varira zavisno od starosti, tipa lečenja i niza drugih faktora.

U nekim zemljama se potencijalna neplodnost muškarca može sprečiti zamrzavanjem sperme u bankama sperme pre primene hemoterapije. Ovi se uzorci mogu koristiti kasnije za proces veštačke oplodnje.

Neki muškarci koji gube plodnost neposredno nakon hemoterapije, mogu ponovo postati plodni. Mada, šanse za ponovnim povratkom plodnosti smanjuju se ukoliko su pacijenti stariji, ukoliko je bilo više epizoda povišene temperature i ukoliko su primali više doze zračne i hemoterapije. Produkcija muškog polnog hormona testosterona skoro nikad se bitnije ne poremeti.

Hemoterapija kod malignih bolesnika može uvesti bolesnicu u prevremenu menopauzu ili može izazvati teško oštećenje koje neće dozvoliti uspešnu trudnoću. U svetu postoje izvesne mogućnosti prevencije ovih poremećaja kao što su primena kontraceptivnih sredstava ili zamrzavanje embriona odnosno, oplođene jajne ćelije pre početka lečenja.