Bolest sa mnogo lica - akromegalija

Malo sam prepadnuta ali odlično informisana. Zahvaljujući ovom članku znam šta treba preduzeti da do ovoga ne dođe.

Čitao sam vaš članak o akkromegaliji, samo kod mene nije bilo razmaka među zubima porsla mi je donja čeljust i jako sam se znojio poslije trnsfenoidalne opercije bolest u remisiji a zglobovi totalno bez funkcije nažalost sve navedeno je navuklo degeneratitivni artritis, osteoartritis, spondilitis, koxtrosis, artroza/gonartroza, epikondalitisradialis, periatritis, karpalni tunel sindrom, ukočni prsti isl. Čekao sam jako dugo nažalost što nisam mogao to pročitati prije. Zaključak. Za ljubav i bolest nema granica. Hipokrat. Svaka vam čast uvaženi profesore malo doktora zna o ovoj bolesti

Draga Sandra, ne znam sta bih ti rekla, sta dalje. Ja svaka dva meseca idem na kontrolu, i terapija
bromokriptinom mi je povecana: ne znam da li i ti imas
problema sa dijabetisom, ali meni je uz akromegaliju dijagnostikovan i
dijabetis tipa2. Doktor mi je savetovao rigoroznu dijetu sa manje od 1000kcal, i brzo hodanje od 6 km svakodnevno. Ja nisam uvek u stanju da ispostujem sve njegove zahteve, posebno sa smanjenjem tezine (nekih 15kg imam viska, sto bi znacilo bmi 20), tako da ne vidim nikakvo poboljsanje. Mislim da bi sto hitnije trebalo osnovati nekakvo udruzenje, asocijaciju, da bi oboleli od ove bolesti mogli da razmenjuju iskustva, da pomognu u edukaciji kako sopstvenoj, tako i porodici i drustvu obolelih. Nekada nije lako sve objediniti,
zivot sa bolescu, porodicom, i poslom, posebno ako ste na odgovornom mestu, sto je moj slucaj. Borim se ali tesko...

Draga Margareta, to je tacno. I meni su godinama pokusavali da pomognu i to u nemackoj, dok u Beogradu nije konacno uspostavljena
diagnoza. Sta sad? Kako dalje?

Unapred se izvinjavam jer nisam stručno lice u oblasti medicine, ali jesam obolela od ove bolesti. Mislim da ima obolelih, ali niko im nije dijagnostikovao tako nešto. U malim sredinama, u unutrašnjosti, mislim da i mali broj doktora "zna" (bez uvrede) ili bar
prepoznaje ovu retku bolest na osnovu simptoma (koji nisu baš mnogo specifični) samo za ovu bolest. Ovo kažem jer mi je bolest dijagnostikovana u Beogradu, dok su me prethodno dugo od svega i svačega bezuspešno lečili. Mislim da vrlo mali broj lekara kod pacijenata i kontroliše hormon rasta, i obično se sve vezuje za klimaks, tiroidnu žlezdu, dijabetis... Retka jeste uporedivši je sa nekim već hroničnim bolestima.